一例Vogt—小柳原田綜合征的療養護理體會

譚榮莉 韓冷 曹晨光

【摘 要】目的：Vogt-小柳原田綜合征是一種非常罕見，病因尚不清楚的多系統多器官受累的疾病。累及眼、腦膜、耳、皮膚，主要表現為嚴重的雙側葡萄膜炎，國內發病率較高，約為所有葡萄膜炎的14%，可有視網膜脫落，腦膜刺激征，伴聽覺受累及皮膚改變[1-2]。

【關鍵詞】小柳原田綜合征；療養護理；體會

【中圖分類號】R473.5 【文獻標識碼】A 【文章編號】1005-0019（2018）23--01

1 病例介紹

療養員，男，59歲，于近期來我院療養，入院查體：體溫36.5℃，脈搏78次/分，呼吸18次/分，血壓120/70mmHg，身高175cm，體重74kg。發育正常，營養良好，正常面容，表情自然，自主體位，神志清醒，雙側瞳孔等大等圓，眼球活動正常。觀察療養員胸毛增多，視力下降。掌跖皮膚可見數個約0.5x0.5x1cm皮膚角化柱，無疼痛。右肩壓痛陽性，右肩抬舉略受限，右上肢痛覺減退。于2008年在北京大學第一醫院診斷掌跖角化癥。同年起出現聽力下降，診斷為“感音神經性耳聾、雙耳重度耳鳴” ，于北京某醫院確診：小柳原田綜合癥。2011年在北京協和醫院診斷“雙眼脈絡膜病變、視網膜病變、玻璃體混濁”，現使用藥物：玻璃酸鈉滴眼液，每天5次，每次1滴；曲伏前列素滴眼液，每晚1次；阿伐骨三醇口服。

2 護理體會

2.1 入院宣教 療養員入院時護士主動協助療養員辦理入院手續，護送至療養房間，我們將其安排在環境安靜、距離護士站較近的療養房間，便于護理人員與療養員溝通、了解和協助療養員按原治療方案繼續藥物治療，及時觀察病情變化及治療效果。責任護士詳細介紹房間設施的使用，科室環境及療養院環境，作息時間，就餐地點，使療養員盡早、全面熟悉療養院情況，消除陌生感。發放紙質版的活動安排表，讓療養員盡早了解整個療期的活動安排。

2.2 生活護理 由膳食中心營養師根據療養員的情況計算出一天所需的營養和熱量，制定科學合理的食譜，以高蛋白、低鹽營養豐富易消化的飲食為主，避免食用刺激性、堅硬的食物，以防治消化道出血的發生。由于該病病程長，療效慢，服用激素類藥物量較大及時間較長，出現多種不良反應。因此在生活護理方面要做到細心、耐心。責任護士每天3次查房，觀察療養員有無少尿、血尿，每天檢測血壓2次，每天測量體重1次；觀察大便的顏色、性質有無消化道出血傾向；觀察骨骼肌肉的變化，有無虛弱無力的表現，在床角、桌角粘貼泡沫角防撞傷，地面保持清潔干燥無水漬，防止療養員跌倒摔傷，發現異常及變化及時告知主管醫生。由于療養員視力較差責任護士加強巡視，進行床旁交接班。每晚睡覺前1小時在療養房間內行溫泉浴治療，水溫以療養員舒適為宜，每次5-20min[4]，以改善睡眠，促進恢復。

2.3 眼部護理 Vogt-小柳原田綜合征眼部臨床表現可分為前驅期、葡萄膜炎期、恢復期及復發期[3]，做好眼部護理是減少眼部并發癥的關鍵[5]。我們在療養房內懸掛溫濕度表，保持室內溫度在22℃，相對濕度在55%，保持用眼衛生，注意安全，避免眼部受傷。嚴格遵醫囑按時定量使用滴眼液。室內懸掛遮光簾，指導療養員外出時佩戴有色眼鏡減少光線對眼部的刺激。讓療養員盡量臥床休息，看電視或閱讀30分鐘后就要閉眼休息10分鐘，用眼過度會引發眼部疲勞，導致恢復時間延長。不在弱光下過度用眼，以防視力進一步損傷。教會療養員一套眼保健操，動作要輕柔協調，用力均勻。

2.4 心理護理 由于該病視覺功能有較大損害，治療時間長且效果不穩定，長期服用激素藥物造成的不良反應和并發癥，患者產生緊張和恐懼心理。由于對疾病知識的缺乏，擔心預后效果不良而產生悲觀厭世的心理。我們針對出現不同心理狀態做好解釋工作。引導療養員與周圍人群建立良好的人際關系，多參加集體活動，密切觀察療養員思想動態，安排取得心理咨詢師資格證的護士與療養員聊天，及時傳遞疾病研究的新進展的同時，運用心理學知識與療養員溝通，增強療養員的治療信心，給予希望。入院時請心理科醫生做一次心理測試（SCL-90癥狀自評量表）出院前用同樣的量表采用統一的指導語和方法再一次做測試，結果顯示焦慮狀態明顯好轉。

3 討論

小柳原田綜合征是一種疑難病、罕見病，長期慢性自身免疫性疾病。本病易反復發作，且預后不良。良好的健康宣教及精心的護理都可以幫助病人保持良好的心理狀態，增強戰勝疾病的信心，整個療期固定一名護士做全程的護理，通過一對一的療養保障，對療養員的生活、飲食、眼部及心理等多方面的護理，減少損傷，獲得療養員的信任，提高療養員的依從性。在療養中我們運用溫泉浴起到了輔助治療的作用，溫泉浴主要是通過溫度刺激、機械刺激、化學刺激等因素對人體產生綜合作用[6]，我院溫泉水的總礦化度為4 g/L，礦泉水的分子流動以及水中氣體持續逸出，可對機體末梢神經產生柔和的刺激作用，從而降低末梢神經的興奮性，并反射性加強腦皮層的抑制過程，從而產生鎮靜、止痛作用，并可改善皮膚的血液循環和物質代謝，礦泉的溫熱作用也可減輕疼痛和緩解痙攣，令人感覺全身舒爽。溫泉水泡浴能夠推動血運、溫煦臟腑，可減少大腦血流量，降低大腦活動，起到助眠的作用[7]。我院通過綜合療養護理，使療養員在精神上得到放松，療養期間未發生眼部并發癥，減輕了疾病給療養員帶來的痛苦與疲勞，增強了體質，提高了生活質量，達到了預期的療養效果。

參考文獻

黃華.1例Vogt-小柳原田綜合征患者的護理[J].現代護理，2007，13（32）：3181.

楊培增，王紅，周紅顏，等.Vogt-Koyanagi-Harada綜合征的臨床表現及診斷[J].中華眼科雜志，2001，38（12）：736-739.

曹國英.療養技術常規[M].北京：人民軍醫出版社，1999：164.

張承芬.眼底病學[M].北京：人民衛生出版社，2010：567-570.

呂曉靜，朱宗紅，陳琳琳.Vogt一小柳一原田綜合征1例臨床護理[J].齊魯護理雜志，2013，19（3）：89—90.

王紹林，姚強，徐莉，等.礦泉對人體生理作用機制的探討[J].中國療養醫學，2004，13（2）：70一71.

王鶴云，董林森，陳國彪，等.溫泉水泡浴對老年療養員失眠影響淺析[J].中國療養醫學，2013，22（4）：318.