自閉癥兒童家庭教育的困境與建議

王娜

摘要：近年來，自閉癥兒童的人數呈增高的趨勢。自閉癥兒童的康復是一個漫長的過程，家庭要承擔兒童高昂的干預費用和長期照料的責任，這使得家庭在教養過程中承受著來自心理、家庭和社會等各方面的壓力。對自閉癥兒童家庭來說，家庭教育顯得至關重要。可從情緒調控、家庭支持和社會支持三方面促進自閉癥兒童的家庭教育，使家長積極應對，在逆境中成長，用自身的成長對自閉癥兒童的康復產生正向的影響。

關鍵詞：自閉癥兒童;家庭教育困境;社會支持

中圖分類號：G44 文獻標識碼：B 文章編號：1671-2684（2021）31-0064-03

一、自閉癥兒童家庭教育的意義

自閉癥兒童的家庭教育是指以家庭成員和兒童為核心的早期干預以及專業的康復機構干預組成的教育體系。對自閉癥兒童而言，家庭教育既包括家長對孩子的教育，也包括家庭內部成員對自閉癥子女的應對、調適，以增強家庭的內部凝聚力。家長掌握專業的干預技能尤為重要，家長需要學會教孩子溝通、社會交往以及與其他兒童玩耍的技能和策略[1]。如果家長沒有學會如何實施干預，孩子的學習速度會非常緩慢，學到的技能也很難泛化和維持。家長參與自閉癥兒童的干預，一方面，能減少親子之間的無效溝通，增強家庭成員的互動，使自閉癥兒童對父母和其他成員形成情感上的依戀，調整家庭氛圍并提升幸福感;另一方面，能讓孩子在日常生活情境中保持良好的行為，提升孩子的溝通和游戲技能，增加親子樂趣，改善親子關系。

二、自閉癥兒童家庭教育的困境

自閉癥兒童家庭面臨著經濟負擔重、撫養壓力大，專業知識匱乏、家庭教育受挫、被社會邊緣化等困境[2]。目前，我國自閉癥患者的教育康復、職業培訓和就業安置等方面的社會保障仍不完善，因而多數自閉癥兒童家庭仍處于自救狀態。胡曉毅、鄭群山、徐勝[3]訪談了我國4個城市（沈陽、重慶、上海、荊州）、農村和城區26個自閉癥兒童家庭的38名家長，得出的結論為：自閉癥兒童家長家庭教育意識薄弱，有的家長寄期望于藥物康復，有的家長重視孩子的學業能力而忽視自理能力、社交技能和親子互動;家長們普遍理論知識匱乏，缺乏科學的干預方法，家庭教育執行能力不夠;家長身心壓力大，對子女未來比較悲觀，家庭經濟條件有限。具體可以概括為以下三個方面。

（一）心理困境

自閉癥作為一種發展性障礙，終身無法康復。當孩子被診斷為自閉癥時，意味著家庭希望的破滅。家長除了要想辦法帶孩子做康復，還要應對自己的情緒問題，承受養育自閉癥兒童的壓力。這種壓力不僅表現在經濟上，更體現在心理上。自閉癥兒童通常會在交流溝通、情緒管理和生活適應上表現出不同的問題，無法根本治愈，只能通過教育手段進行干預、改善，這是每個自閉癥兒童家庭都需要面對的。家長們往往都經歷了從不相信、痛苦、迷茫、內疚到逐漸接受現實并開始干預的心路歷程。由于自閉癥的特質，在長期的照護自閉癥孩子的過程中，家長往往會出現情緒問題、社交回避、溝通障礙等。

（二）社會支持困境

家庭、學校、社區和社會是一個大的社會系統，四者有效、緊密地配合能為兒童提供社會支持，促進自閉癥兒童的康復，提升自閉癥兒童家庭教育的功能 [4]。社區、村委及普通學校中的相關人員普遍缺乏有關自閉癥的知識，對自閉癥兒童及其家庭也缺乏正確的認識。尤其在農村地區，人們認為自閉癥兒童早期的癥狀是說話晚、性格內向等，因而錯過了最佳干預時期。

除此之外，當孩子出現異常后，在社交活動中，由于社會大眾對自閉癥的不了解，無法做到理解和包容，存在嚴重的歧視現象。家長不得不應對他人的眼光，承受更大的心理負擔。

（三）工作與生活困境

自閉癥兒童的養育和康復需要家長長時間的陪伴和努力，因而照顧者不得不面對工作和家庭的矛盾。有的家庭選擇父親工作維持家庭開支，母親專門陪護孩子。這樣會導致家庭經濟負擔加重，母親產生喪失感，心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中，一個殘障兒童的教養需要付出更多的時間和精力，家長常常感到心力交瘁。此外，自閉癥兒童在社交場合常做出尖叫、自傷等行為，容易使他人誤解，使家庭成員感到難堪，有的家長會減少帶孩子外出的機會，不利于孩子的康復。

三、建議

（一）自閉癥兒童家長要學會調控情緒

自閉癥兒童父母焦慮、抑郁水平普遍較高。負性情緒會使人感到難受，會抑制人的活動能力。在以往的個案研究中，在孩子剛被確診的階段，為避免被負性情緒壓垮，研究者讓幾位家長做了積極的調節[1]，例如適度宣泄、轉移注意力等。A家長出去旅游，在旅途中放松心情。B家長跑去看極度煽情的電影，然后在電影院里大哭，借此宣泄情緒。C家長學習插花和茶藝，并且創辦了自己的工作室，插花使她轉移了注意力，內心感到非常平靜，起到了減壓作用。幾位家長通過觀察和反思發現，自己的心理狀態會影響孩子的情緒狀態。A家長闡述工作壓力大，下班回來還要面對孩子這樣的情況，情緒容易失控，引發夫妻爭吵，對孩子的情緒產生了負面影響。B、C家長表示自己心情放松了之后，孩子的情緒也好了很多。

針對自身的情緒問題，建議自閉癥兒童家長這樣做：

第一，要接受孩子終身無法痊愈的事實，調整目標，重新規劃人生。

第二，積極尋找入學資源。在經歷入學困難后，家長可通過維權等方式為孩子爭取受教育的機會;主動學習專業康復知識，樹立正確的養育觀念，對孩子進行有效干預，避免在養育的過程中誤入歧途。

第三，走出封閉狀態。大多數有自閉癥孩子的父母會體驗到羞恥感，而且大眾對特殊兒童的歧視確實存在。一些家長選擇自我封閉，但自我封閉意味著失去外在支持。只有走出封閉狀態，才能獲得更多的理解和支持。

第四，通過陪伴和支持建立親子間的依戀關系。很多自閉癥孩子都有情緒問題，有時會做出過激的行為。若此時對孩子進行呵斥或懲罰會嚴重破壞依戀關系。家長需要看到孩子的情緒需求，并幫助孩子應對生活中的難題。

第五，對孩子進行正性養育。在上述案例中，A的父母在A很小時就帶他嘗試各種運動，參加各種活動，幫助A找到自己興趣，豐富他的生活。并且他們非常在意A成就感的培養，不光讓他參與家庭生活，在家庭出游這樣的大事上也非常尊重A的意愿。B的媽媽曾經認為男孩子就要接受挫折教育，她以前常常會延遲滿足B。但通過學習后，她放下了原先的觀念，盡量滿足孩子的情感需求，也能發現B身上每一個小小的閃光點。C因為缺乏安全感，到陌生的地方一定要大人抱著，父母就會抱著他;C不愿嘗試新鮮的事物，父母就創造機會讓他多次體會到成功的感受。在后來的報告中，這三個家庭的自閉癥兒童的癥狀有明顯的減輕。

（二）提供家庭支持

家庭的和睦和情感聯結有助于家庭成員應對壓力。在長期照護的過程中，母親的負性心理體驗更高，尤其需要孩子父親的支持。父親樂觀的態度對母親影響很大，父親不應該獨立在家庭之外，應該承擔起責任，給予母親強有力的心理支持。除了自閉癥兒童父母的相互支持，其他家庭成員的支持也很重要，例如（外）祖父母等。獲取社會支持有助于父母走出封閉狀態，與孩子的情感交流也更好。

除此之外，當地的特殊教育學校可以搭建家庭支持平臺，為自閉癥兒童家庭提供支持。學校教師可在原有學科背景的基礎上，在自閉癥兒童家庭教育支持中發展自己的特長。通過網絡、現場評量等方式，完成家庭支持活動前的準備工作，記錄個案的障礙程度、年齡、家庭教育需求，然后存檔。對兒童的家庭教育需求進行評量，包括兒童的身心發展程度、學習能力、教育康復需求、家長的教育能力等。在評量的基礎上，制定家庭的個別化教育計劃，與家長討論后，形成最終的支持方案。之后，通過開展家長會、親子活動、家長開放日，讓家長參與到孩子的康復教育過程中，并在學期末對家庭教育支持方案的達成情況和效果進行評估。特殊學校提供以家庭為中心的家庭教育支持，強調家庭的教育需求和優勢，讓家長對平臺建立深厚的信任，持續對孩子進行教育康復 [6]。

（三）提供社會支持

社會支持體系必須以廣闊的社會網絡為背景。從自閉癥兒童的成長發展軌跡來看，康復干預、職業教育、就業支持、托養安置等環節都需要政府的法律政策兜底、社會組織的參與幫助，這樣才能使該支持體系健全發展[7-8]。自閉癥的特殊之處是需要為兒童提供終身性幫助，在這方面，國內的自閉癥兒童保障體系還處于空白階段。小齡自閉癥兒童的家庭更需要康復干預服務，而大齡兒童家庭則更加需要對兒童的安置就業 [9]。

由政府根據當地經濟收入認定條件，篩選出符合低收入家庭標準的自閉癥兒童家庭，依托當地高校資源，購買自閉癥兒童家庭教育指導服務，讓第三方評估機構深入兒童家庭，評估兒童的各項發展能力，并出具評估報告，針對家長的綜合素質和兒童的教育需求提供有針對性的康復干預，保障低收入家庭自閉癥兒童的受教育權利和家庭教育服務質量，減少特殊教育學校教師送教上門的壓力。

自閉癥兒童的康復干預、職業教育與就業環節要相互銜接。在社會支持服務體系的建設過程中，將自閉癥兒童的家庭教育需求納入教育福利政策的考量范圍，由政府牽頭組織融合教育的開展，并在特殊教育學校開展職業教育，鼓勵各個企業接納殘障青年，實施支持性就業。

總之，孩子被診斷為自閉癥，對于家長來說是急性應激;對自閉癥孩子的長期照料，對家長來說是慢性應激。在養育孩子的過程中，家長需要面對心理的困境、社會支持的困境、工作與生活的困境。接受孩子被診斷為自閉癥和對孩子的長期照護對于自閉癥兒童家長來說是一種創傷經歷。家長應樂觀應對，使自己和孩子在逆境中成長。在這個過程中，家庭支持和社會支持非常重要。

參考文獻

[1]郭瑞雪. 自閉癥兒童家庭教育者的困境與成長研究[D].武漢：華中師范大學，2020.

[2]趙聰.孤獨癥兒童家庭照顧的困境及政策支持研究——基于“愛心之家”孤獨癥兒童家庭的考察[D].北京：中國農業大學，2016.

[3]胡曉毅，鄭群山，徐勝.我國孤獨癥兒童家庭教育的困境與對策[J].現代特殊教育，2015（11）：18-24.

[4]李學會.自閉癥兒童對家庭的影響及家庭應對策略：基于文獻回顧的理解框架[J].社會工作與管理，2018，18（4）：34-39.

[5]汪鑫鑫，王娟，謝晗，等. 自閉癥兒童母親的教養自我效能感、社會支持與主觀幸福感的關系[J]. 心理技術與應用，2020，8（6）：353-358，365.

[6]陳軍.學前孤獨癥兒童康復教育[M].廈門：廈門大學出版社，2018.

[7]畢云霄. 孤獨癥兒童家長應對方式及影響因素分析[D].長春：吉林大學，2011.

[8]郭德華，鄧學易，趙琦，等.孤獨癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究，2014（2）：43-48.

[9]李學會，趙康.自閉癥家庭的社會支持現狀與社會服務需求：基于509位家長的調查[J].社會福利（理論版），2019（3）：54-60.

編輯/衛 虹 終校/于 洪