數字化遠程安寧療護的實施現狀及研究進展

何路生 張麗 鄭加華 聶臣聰 陳瑤 楊文豪 羅紅玉

Implementation status and research progress of digital remote hospice care

HE Lusheng，ZHANG Li，ZHENG Jiahua，NIE Chencong，CHEN Yao，YANG Wenhao，LUO HongyuZigong Fourth People′s Hospital，Sichuan 643000 ChinaCorresponding Author ZHANG Li，E-mail：1583164495@qq.com

Keywords hospice care;informatization;long distance;home care;status;review;nursing

摘要 對數字化遠程安寧療護實施現狀及局限性進行綜述，為居家癌癥病人實施數字化遠程安寧療護提供參考。

關鍵詞 安寧療護;信息化;遠程;居家護理;現狀;綜述;護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.011

安寧療護是控制臨終病人癥狀、提升生命質量的最佳手段，是臨終病人生命得以善終的重要方式［1］。

據2021年國際臨終關懷中心數據顯示，國外發達國家安寧療護覆蓋率較高，其中美國癌癥病人死亡前接受臨終關懷比例已達47%［2］，而我國因經濟、地域等因素影響，安寧療護總體實施率遠低于西方發達國家［3-4］。隨著信息化進程加快，數字化和信息化可彌補部分因經濟、社會、文化、時間及空間等發展不平衡因素導致的差距，同時數字化遠程安寧療護可通過對居家癌癥病人疼痛狀況和癥狀的遠程監控有效減輕病人相關癥狀，并提供專業指導［5］。采用基于網絡技術的臨終關懷策略是傳統護理的延伸［6］;臨床中可在原有護理基礎上構建以互聯網為支撐的安寧療護服務，增加醫療資源利用率，實現資源合理配置。因此，為提升我國安寧療護覆蓋率，推動數字化在臨終關懷中的應用，本研究對數字化居家癌癥病人安寧療護實施現狀進行綜述，進一步對數字化遠程安寧療護的實施提出建議，并為居家癌癥病人安寧療護的落實提供參考。

1 數字化遠程安寧療護在國內的實施現狀

1.1 電話隨訪

我國互聯網起步較晚，隨著數字醫學的快速發展，互聯網與醫療衛生事業相結合成為發展趨勢。數字醫學的應用主要集中于病人診療與衛生保健行業［7］;而安寧療護與數字醫學結合應用處于探索階段，最初遠程安寧療護應用方式為電話隨訪。管利［8］通過對宮頸癌病人進行電話隨訪進一步提升了病人的生活質量。雖然電話隨訪為癌癥病人帶來了便捷，但電話隨訪由醫務人員進行單線聯系，缺乏病人的主動反饋，同時電話僅以病人或病人家屬口頭描述為主，對癥狀描述的準確性和真實性仍有待考量，醫務人員難以準確判斷病人病情，通過電話回訪為病人提供咨詢服務［9］，并未通過遠程管理將安寧療護落到實處。因此，單純以電話隨訪的遠程管理方式實施安寧療護存在一定缺陷。

1.2 互聯網

隨著互聯網技術推進，安寧療護相關知識在互聯網網頁上逐步鋪開［10］，但相關知識處于零散狀態，并未進行歸納總結;對非專業人士而言，尋找并應用相應知識難度較大，不利于安寧療護的應用。遠程教育以互聯網為基礎，通過網絡手段為病人提供安寧療護知識，以提升安寧療護意識，推進其發展進程。我國癌癥病人普遍臨終關懷意識較弱，只有通過各種方式的臨終關懷教育手段才能進一步提升病人臨終關懷意識。我國現有臨終關懷知識的攝取主要以醫務人員的健康教育為主，單向健康教育成效不明顯，而系統的數字化網頁安寧療護健康知識攝取略見成效。孫婧等［11］的研究通過數字化網頁對病人及家屬實施安寧療護遠程教育，提升病人及家屬安寧療護意識與知識水平。

1.3 遠程會診

互聯網應用范圍普及后，遠程視頻會診逐漸應用于癌癥晚期病人，經過專業醫護人員的遠程視頻會診和心理咨詢服務后，減少了不必要的治療和檢查費用，同時減少了居家癌癥病人日平均費用，僅為三級甲等醫院住院費用的1/13，病人生活質量得以提升［12］。遠程視頻會診通過線上面對面的溝通方式為臨終病人提供安寧指導，為病人病情提供更精準的評估方式，同時也為醫務人員提供更準確的信息，彌補了因時間、距離等原因而導致的病情評估不到位的缺陷［13］。但視頻會診為病人帶去便利的同時也需要醫務人員實時在線，若處于離線狀態將導致信息溝通中斷，這導致實現大范圍視頻會診與醫療資源合理利用目標相悖。

1.4 計算機智慧化系統

隨著智慧系統的開發，智慧監測也逐步應用于安寧療護之中，智慧化監測系統通過電子設備對病人現有狀況進行遠程監測，當病人出現病情變化時將發出警報，系統會及時提醒醫務人員，使病人癥狀得到及時有效處理，通過對病人健康進行監測，同時利用互聯網系統，多學科聯合為臨終病人提供安寧療護，主要內容包括癥狀管理、心理輔導、特殊情況上門支持等，進一步提升了臨終病人服務質量［11］。2012年，臨終關懷機器人被賦予了軟材質與手臂安撫功能，并通過事先錄制的音頻向臨終病人提供支持與安慰;試驗中設想的一種情況是當病人進入臨終階段，院方激活機器人裝置，機器手臂會按照程序進行安撫與語音播放，以陪伴病人走完人生的最后階段。智慧移動應用程序（APP）系統主要包括病人與病人家屬、志愿者與病人、病人家屬與寧養機構、病人與寧養機構4種系統，同時還衍生出服務體系下的志愿者服務、醫療產品供應、慈善服務、政府政策支持、愛心人士捐贈、社會媒體報道宣傳及殯葬服務等一系列其他服務，實現對臨終病人的遠程臨終關懷服務［14］;推動了我國智慧化安寧療護進一步發展。

為推動數字化安寧療護真正落地，研究者通過微信、QQ、騰訊會議、釘釘等交流軟件進行遠程安寧療護管理［15］，基于數字化系統各部門自行開發APP，主要包括病人端和醫生端，病人或照顧者進入病人端對其癥狀進行評估、監測和報告，系統會自動將病人端結果發送至醫生端，若新癥狀出現或癥狀加重則由醫生給予針對性處理［16］，該APP實現病人與醫生的雙向溝通，且由專人進行軟件維護，且對病人突發事件進行協調處理，實現了專業化、信息化發展。但各醫院使用APP不盡相同，使其在總體評價中仍存在差異。

我國臺灣地區安寧療護的應用早于大陸地區，現主要集中于基于物聯網的智能家居系統，該系統包括：傳感網絡、消息隊列遙測傳輸、虛擬云服務器和移動電話應用程序。手機應用程序包括GPS定位、家庭監控、家庭備忘錄、醫療保健和近場通信（NFC）密鑰，通過手機應用程序查看傳輸信息，家庭成員、公司成員、朋友和醫護人員等群組成員可以在服務器中共享資源并相互通信，該應用程序結合了虛擬化的云服務器、客戶端傳感器和數據庫，實現了對居家病人的實時監控與管理，但該系統主要應用于慢性病管理中［17］，在安寧療護中的應用較少?？傊覈鴶底只矊幆熥o應用仍需進一步探索。

2 數字化遠程安寧療護在國外的實施現狀

2.1 互聯網

國外于20世紀末開始了互聯網在姑息治療和臨終關懷方面的應用探索［18］，21世紀初，進一步探索了數字化安寧療護在腫瘤病人中的應用效果［19］，但主要集中于搜索網上用戶對臨終關懷的需求，公眾通過網絡應用增加其對臨終關懷的認識。通過互聯網對“姑息治療”搜索度調查發現：美國“姑息治療”的搜索詞流行度得分從2005年1月的45分上升到2015年12月的88分;在英國，從2005年1月的63分上升至2015年12月的73分，公眾對臨終關懷的意識顯著提升［20］;在設計在線服務時對50例研究對象進行調查，僅有29例受訪者（58%）報告可以在家上網。因此，由于相關設施、設備未得到廣泛普及，導致了數字化應用的受限，在線服務提供者必須考慮病人和護理人員的優勢和潛在的局限性［6］。

2.2 可視化移動設備

臨終關懷病人和護理人員在使用互聯網過程中會涉及數字筆和可視電話。數字筆主要用于疼痛評估，通過基于數字筆和移動互聯網技術的疼痛日記描述姑息性家庭護理病人的疼痛經歷［21］;可視電話主要用于身體評估和交流，信息主要通過服務器發送，并傳輸于醫療保健提供者。但受音頻中斷等通話質量不穩定的問題導致設備應用受限。調查發現，50個呼叫中有47個（94%）連接正常［22］，過程異常降低了互聯網在安寧療護中的應用。而遠程安寧療護在臨終病人的疼痛護理報告顯示，234例臨終關懷病人和231名護理人員獨立完成了計算機可接受性量表的評估，結果表明病人使用平板電腦可實時向臨床醫生報告疼痛程度，但這與病人對互聯網技術的操作有極大關系［23］。因此，就互聯網技術普及程度及互聯網應用技術水平而言，數字化安寧療護普及應用難度較大。

隨著互聯網技術的發展，可利用互聯網系統對網絡覆蓋率差的地區進行疼痛控制和姑息治療可視化遠程門診，提供的主要內容包括專業疼痛和姑息治療咨詢服務，調查發現除1例病人外，所有病人轉診原因都是多種病因導致的慢性疼痛［24］。遠程安寧療護除癥狀控制外還為病人提供進一步的醫療支持，同時探索病人與醫務人員之間的聯系，并將視角拓展于病人家屬，通過通信技術和設備使病人與朋友和家人保持聯系，可最大限度地減少社會隔離，促進社會聯系，改善臨終時的幸福感，幫助病人家屬及醫務人員了解病人狀況，使其更好地為病人提供臨終服務［25］。

2.3 數字化軟件

在智慧化系統應用中，美國學者探索移動健康應用程序在非正式照護者中的調查發現，現有的主要數字化臨終關懷措施包括視頻聊天、短信、圖像/視頻共享等手段，對62例參與者在家庭臨終關懷中使用移動健康應用程序的愿意調查發現，非正式護理人員的興趣主要涉及病人自身癥狀控制和知識攝取方便，包括改善病人護理的溝通、獲得病人護理信息的訪問、教育、來自衛生保健人員和調度服務的更新;對醫務人員而言，數字化臨終關懷方式可快速獲得病人護理信息、藥物治療信息和癥狀信息，以及醫務人員的聯系方式［25］，同時，病人可獲得來自衛生保健人員和調度服務對護理醫療計劃的更新，表明數字化家庭臨終關懷在病人及照護者中的應用有較大前景。

在軟件應用中，美國學者開發了Tell UsTM軟件，該軟件主要關注信息技術如何促進臨終關懷過程、病人和護理人員報告數據的常規收集、與臨終關懷病人和家屬的定期互動以及在姑息治療實踐中的潛在應用，主要服務集中于溝通與癥狀管理，基于網絡工具有助于改善臨終關懷和姑息治療病人、護理人員和提供者之間的溝通，以進行積極主動的病人管理，同時為病人及家屬提供方便快捷的臨終關懷服務［26］。應用對象也從成年人擴大到兒童［27］。隨著互聯網應用程度加深，研究內容除為病人服務外還探索了醫患之間的關系，表明計算機技術可以幫助病人和家屬讓其他人了解病人狀況，實現重要決策的共享，并促進與外界接觸，使數字化安寧療護得以完善［28］。

英國學者通過姑息治療中的高級癥狀管理系統遠程監測病人癥狀，發現與接受常規護理的病人相比，病人通過向護士發送警報的網絡平臺報告癥狀，可增加其生存期［29］。有學者通過應用移動/網絡應用程序對臨床醫生數字化臨終關懷應用效果評價，結果表明臨床醫生對數字健康工具需求較高，支持在癌癥病人中實施遠程癥狀控制，尤其是以疼痛管理為主的癥狀管理［30］。就英國而言，數字遠程臨終關懷應用較為廣泛，主要應用于病人的癥狀報告中。

3 影響數字遠程安寧療護發展的因素

3.1 數字勝任力

數字勝任力是數字信息系統應用的前提。研究表明，數字化使用中老年人數字勝任力明顯低于年輕人，同時文化程度也是影響數字醫學應用的主要原因之一，文化程度越高的病人其數字化使用頻率更高［31］。對于大多數臨終病人而言，年齡較大、數字勝任力較低阻礙了其對智慧化系統的使用。因此，提升以老年人為代表的公眾數字勝任力是促進數字化遠程安寧療護發展的關鍵。

3.2 年齡

絕大多數臨終關懷病人屬老年人，老年人由于知識結構及數字化技能落后，在互聯網使用中與年輕人顯示出較大差異，老年人訪問互聯網的可能性也小于年輕人［32］。許多終末期病人經歷身體限制和（或）殘疾也可能導致其難以使用互聯網。有研究表明，超過69%的殘疾人不使用互聯網［6］。還有研究發現，盡管80%的65歲及以上的美國成年人擁有手機，但只有42%的人擁有智能手機［25］。此外，還需要進一步探索如何設計移動應用程序。因此，針對性地開發數字化管理程序以符合老年人的使用條件更有利于安寧療護的落地與發展。

3.3 疾病狀況

由于個人疾病原因，臨終階段病人愈發虛弱，而病人自身應用互聯網實現遠程臨終關懷往往不切實際。有研究表明，以終末期病人為主導的居家臨終關懷在實際操作中難以實施，主要原因為病人病情變化不能支撐病人主動尋求支持［33］。因此，當病人病情發生急劇變化時，將病人家屬納入臨終關懷行列，實施以數字化為支撐的遠程安寧療護支持是發展方向。

3.4 基礎設施

數字化基礎設施是遠程安寧療護實施的基本條件，特別是智能化系統的應用。若沒有基于家庭的互聯網功能，許多病人將無法利用基于網絡的臨終關懷服務［6］。而在現有調查中發現，智慧化遠程安寧療護應用地區發展極不平衡，東部地區智能化設備系統普及程度與成熟度遠高于西部地區［34］。同時在國外研究中，英國開發的電子姑息治療協調系統確定了最佳使用階段，該方法在支持慢性和進展性疾病病人的護理方面發揮著關鍵作用。因此，在具體數字化安寧療護的實施中，數字信息系統的完整性、規范性是促進數字化遠程安寧療護發展的重要支撐。

3.5 地區

我國安寧療護主要集中于經濟發達地區，對于偏遠地區而言，安寧療護實施嚴重缺乏，同時遠程安寧療護也因電子通信設備缺乏、信息網絡不足、專業人員缺乏等原因導致利用率下降。有研究發現，我國偏遠地區安寧療護的落地率較低，特別是少數民族聚居區域，西南少數民族地區近半數受調查者缺乏對死亡話題的思考或選擇回避［35］。東部沿海地區智慧化應用較內陸地區成熟，浙江省嘉興市第二醫院建立智慧療護示范基地，進一步推動了遠程安寧療護的落地［34］。因此，為進一步推動數字化安寧療護發展需打破數字化應用地區發展不平衡的狀態。

3.6 醫務人員支持

由于人力資源缺乏，醫務人員承擔繁重的臨床工作，對安寧療護的實施缺乏精力，且安寧療護?？茖嵺`能力差異較大，對遠程安寧療護相關理念不清晰［36］，特別是基層醫院護理人員［37］，尚未形成數字化安寧療護管理團隊。我國一項調查研究發現，從事姑息治療的專職醫療從業人員表示使用過與臨床信息系統、移動設備、短信、電話會議和無線網絡相關的各種數字技術，并堅信可以通過數字醫療加強姑息治療，且支持通過數字化護理模式進行持續創新［38］。因此，構建專業數字化遠程安寧療護管理團隊，推動偏遠地區安寧療護發展勢在必行。

4 小結

綜上所述，國外數字化安寧療護的發展較為成熟、形式多樣，其普及程度也遠超我國，但受諸多因素影響，我國數字化遠程安寧療護起步晚、發展慢;同時，我國安寧療護落實僅以單一管理為主，如癥狀管理、心理護理等。而國外以病人生理、心理、社會全方位管理為出發點，經醫生、護士、社工、志愿者等共同致力于病人安寧照護。因此，我國數字化安寧療護發展仍有較大提升空間，隨著我國數字醫學的不斷深入，數字化遠程安寧療護將通過網絡不斷擴大覆蓋面以完善數字化進程，同時提升病人、家屬及醫務人員的數字化能力和安寧療護意識，進一步推動數字化安寧療護發展，為縮小我國安寧療護發展不平衡趨勢提供契機。

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（本文編輯趙奕雯 孫玉梅）

基金項目 自貢市哲學社會科學健康人文中心研究項目，編號：JKRWY22-08;自貢市重點科技計劃項目，編號：2022CYGY28;自貢市衛生健康科研課題，編號：22yb013

作者簡介 何路生，護師，碩士

*通訊作者 張麗，E-mail：1583164495@qq.com

引用信息 何路生，張麗，鄭加華，等.數字化遠程安寧療護的實施現狀及研究進展［J］.循證護理，2024，10（12）：2149-2153.