“人生進程破壞”理論視角下改善癲癇兒童困境的思考

〔摘要〕“人生進程破壞”理論旨在解釋人類發展過程中的危機和沖突，并探索如何恢復或重新建立個人的身份和價值觀。從“人生進程破壞”理論視角分析了癲癇患兒身心健康破壞、認知破壞、社會關系破壞以及家庭生活破壞四個方面的困境及原因，并在此基礎上提出如下提升癲癇患兒生存質量的建議：調整生活習慣，提高治療依從性；制訂早期康復訓練計劃，發展語言和思維能力；理解并關心患兒心理狀態，正確培養其自我價值感；提供個性化教育方案，豐富癲癇患兒業余生活；提供專業化心理輔導，加強社會各界的理解與支持；成立自我認知小組，增強患兒疾病掌控感；改變對癲癇的誤解和偏見，消除對癲癇的污名化；鼓勵患兒積極參與社會活動，提供安全積極的社交環境；鼓勵社會工作者積極介入，恢復并增強家庭凝聚力；積極尋求社會支持與資源，完善癲癇患兒社會保障制度。

〔關鍵詞〕“人生進程破壞”理論；癲癇兒童；身心健康；認知；社會關系；家庭生活

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）07-0753-06

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 07. 01

Reflection on improving the dilemma of children with epilepsy from the perspective of “biographical disruption” theory

LING Hui， ZHOU Jinfang

（Department of Neurology， Children’s Hospital of Nanjing Medical University， Nanjing 210008， China）

Abstract： The “biographical disruption” theory aims at explain the crises and conflicts in human development， as well as explore how to restore or rebuild an individual’s identity and values. From the perspective of the “biographical disruption” theory， this paper analyzed the dilemmas and causes of children with epilepsy from four aspects， including disruption of physical and mental health， cognitive， social relationships， and family life. Based on these， the following suggestions were proposed to enhance the quality of life of children with epilepsy， including adjusting living habits and improving treatment compliance；formulating early rehabilitation training plans to develop language and thinking abilities； understanding and caring about their psychological state and correctly cultivating their sense of self-worth； providing personalized education programs and enhancing their leisure time； offering professional psychological counseling and strengthening the understanding and support of all sectors； establishing self-cognition groups and empowering children with a sense of control over the disease； changing the misunderstandings and prejudices about epilepsy； removing stigmatization of epilepsy patients； encouraging children to actively participate in social activities and providing a safe and positive social environment； encouraging social workers to actively intervene to restore and enhance family cohesion； actively seeking social support and resources and improving their social security system.

Keywords： “biographical disruption” theory； children with epilepsy； physical and mental health；cognition； social relationship； family life

癲癇是一類廣泛存在的腦部神經系統疾病，其種類繁多且病因復雜，已知癲癇的具體表征包含肢體抽搐、失神乃至昏厥等，早期規律治療尤為重要，能有效減少發病頻率，提升患者生存質量[1]。據不完全統計，中國目前大約有900萬名癲癇患者，其中大約有600萬名兒童患者，并且每年兒童癲癇病例新增率高達151/10萬，整體患病率高達3.45%[2]。近年來，癲癇的發病率呈現出明顯的攀升趨勢，尤其是在兒童階段，這種情況給中國兒童癲癇管理工作帶來了巨大挑戰和壓力。在中國，癲癇的主要治療方法是藥物治療和手術治療。然而，兒童癲癇的治療并不總是成功的，許多患兒需要長期的治療和管理，這不僅會給患兒帶來生理創傷，還會帶來情感傷害、生活意義喪失、社會疏離感、病恥感、孤獨感、社會生活禁錮等消極影響。本文以癲癇患兒為例，將“人生進程破壞”理論融入研究當中，分析癲癇患兒所面臨的困境并提出改善對策，以期為提升癲癇患兒生存質量建言獻策。

1 “人生進程破壞”理論的起源與發展

“人生進程破壞”理論的起源與發展可以追溯到1969年美國心理學家菲利普·辛巴杜提出的“破窗理論”。這個理論被廣泛應用于社會學、政治學和經濟學等領域[3]。伯里是一位臨床社會學家和醫學人類學家，他在1982年發表的《作為人生進程破壞的慢性病》一文里提出了“人生進程的破壞”這個概念[4]，并在研究中指出，慢性病不僅會對患者的身體健康造成危害，而且會對他們的社會角色和人生進程造成影響。根據伯里的研究，慢性病會破壞患者原有的生活軌跡和期望，讓他們不得不面對身體殘缺、身體疼痛、疾病反復發作、死亡等風險和困難。同時，慢性病也會影響患者的自我認同和社會交往，讓他們感到孤獨、自卑、無助。因此，伯里認為慢性病患者需要更積極主動地反思自己的人生進程，以達到更好的健康狀態和擁有更高的生活質量。1984年，印度博帕爾市的蕾哈娜·畢一家被毒氣泄漏事件驚醒，成為“人生進程破壞”理論的一個生動案例[5]。這個理論認為，人類的行為和選擇往往受到周圍環境的影響，如果我們不及時修復生活中的“破窗”，如毒氣泄漏、犯罪、高血脂和高血壓等問題，就可能會導致生活的崩塌，從而影響到個人的成長和社會的進步。此后，許多社會學和醫學領域的專家都對伯里的“人生進程破壞”理論進行了深入的探討和發展。例如，帕森斯的患者角色理論強調了患者在社會結構中的“工具性”角色，他認為患者需要利用自身資源如健康的生活方式，來實現更好的診療效果。此外，一些臨床研究也進一步證實了慢性病對患者生活質量和人生進程的影響。總的來說，“人生進程破壞”理論對我們的生活和社會有很大的啟示，它告訴我們要及時修復生活中的“破窗”，如疾病、犯罪、污染等問題，以避免它們對生活和社會造成更大的破壞。

伯里提出，慢性病給患者生活進程造成的破壞主要表現認知系統、解釋系統和資源動用三個方面。首先，醫學困惑顛覆了患者以往的生活觀念和行為模式。當慢性病來臨時，患者需重新審視自我的健康狀況，他們需要深入了解自己的身體狀態，同時，原有的未來規劃也受到挑戰。例如，很多癲癇患兒初期無法準確察覺病癥，僅憑經驗判斷病情，然而隨著病情加重，他們的日常生活常識開始“失效”。其次，慢性病破壞了患者的自我理解體系。患者需要重新定位自我，尋求全新的生活理念。在未出現明顯殘疾之前，患者往往忽視身體的異常，將身體癥狀與自我認知混為一談。然而，確診后，他們需要面對復雜的治療方案以及有限的醫療效果，從而反思自身為何患病、何時患病等問題。最后，慢性病帶來了新的生活環境，患者需要適應新的資源利用方式。慢性病導致患者脫離社會群體，陷入孤獨境地，社會網絡關系受損，資源利用能力下降，患者及其家人可用的資源也隨之改變。一些針對殘疾人的特殊照顧政策和污名化現象，進一步削弱了患者調動資源的能力，特別是對于兒童患者來說，保持正常人際關系和資源利用變得更加困難，他們可能因此感到孤立無援，主動減少社交活動。兒童癲癇作為一種神經系統慢性疾病，對患兒的身心發展和家庭生活均產生了極大的影響。因此，“人生進程的破壞”的觀點是一個有效的分析視角，可以為我們更全面地理解兒童癲癇對患兒及其家庭的影響提供支持。“人生進程的破壞”的視角著重關注患者所遭受的身體、心理、社會層面以及家庭所面臨的困境和應對方式。第一，從生理角度來看，癲癇病患兒由于體內病變，長期處于病痛之中，體態特征顯著異于正常孩子，機體功能亦遭到嚴重破壞。第二，在認知層面，患有此病者學習進程受阻，課外活動范圍狹窄，對未來充滿迷茫，易陷入消極情緒，導致性格改變，甚至產生自我質疑。第三，在社會交往方面，癲癇患者面臨疾病污名化壓力，社交隔離及排斥現象使得他們或主動或被動地遠離社交圈，同伴支持網絡會出現裂痕。第四，癲癇病癥給患兒家庭帶來嚴重影響，家庭生活陷入無序，家庭關系遭受沖擊，家庭資源調配能力受損。總之，“人生進程破壞”的視角可以為我們提供一個全面而深入的分析視角，幫助我們更好地理解兒童癲癇對患兒及其家庭的影響。這樣的研究可以為我們提供更多的支持和幫助，幫助患兒及其家庭更有效地應對疾病帶來的挑戰和困難。

2 “人生進程破壞”理論視角下癲癇患兒面臨的困境及原因

2. 1 身心健康破壞所面臨的困境

在人生進程破壞理論視角下，癲癇患兒的身心健康受損所面臨的困境是長期的、嚴重的。一是癲癇患兒必須經常接受治療，藥物治療是主要的治療方法，但通常需要從小劑量開始，逐漸加藥或換藥，而且藥物毒副作用大，并發癥多，因此患兒需要忍受長期而持續的身體不適。張瑤瑤等[6]的研究表明，抗癲癇藥物常見副作用就有頭痛、頭暈、惡心、疲憊、情緒變化等，而嚴重且罕見的副作用則涉及肝臟損害、再生障礙性貧血、胎兒畸形、骨骼強度下降和過敏反應等，嚴重威脅患者的身心健康。二是長期、頻繁或嚴重的癲癇發作可能導致腦損傷，影響其智力發展和語言功能的發育，部分兒童癲癇患者的發作還會導致運動功能受損，這可能會影響到他們的日常生活。許蓓等[7]對學齡期原發性癲癇兒童的身心健康狀況進行評估時發現，癲癇組兒童6分鐘步行試驗后平均心率明顯大于正常對照學齡期兒童，平均步行距離明顯小于正常對照學齡期兒童則證明了這一點。三是癲癇病會導致兒童的身體發生病變，因此患兒經常會有不同的身體表征，如抽搐、表情呆滯、淡漠等，這些癥狀明顯區別于常人，將進一步惡化他們的心理狀態，引發人格層面的負面變化，如自我評價降低，社交退縮、病恥感提升等，降低了患兒人生進程順利推進的可能性。汪亞男等[8]對103例癲癇患者病恥感水平進行了評估，結果發現癲癇患者的病恥感水平較高，同時存在社交回避與苦惱、自我隱瞞及自尊水平下降的特征。

2. 2 認知破壞所面臨的困境

在人生進程破壞理論視角下，癲癇兒童在認知上也會遭受顛覆性的沖擊，不但在學業上會遇到很多困難，學業外的生活也會受到極大的限制，從而使他們的未來希望被破壞，性格進而發生變化，產生自我懷疑。首先，癲癇可能造成患兒業余生活破壞，甚至導致學業的中斷。當癲癇持續發作時，患兒的學習與生活幾乎無法正常進行，本來應以成長為導向的學習與生活，被迫應對疾病和治療的壓力，這種動蕩不安的環境影響孩子們的進步，甚至使他們未來的希望破滅。李京連等[9]認為，患有癲癇病的兒童由于疾病原因可能無法繼續學業甚至輟學，由此造成的社會、情感及職業技能發展的終身限制，與患者嚴重的病恥感以及匱乏的社會支持息息相關。其次，癲癇的長期發作可能會導致患兒認知和人格的改變，這些變化可能會進一步影響患兒的性格。癲癇患兒由于身體病痛的原因可能會導致情緒不穩定，如出現暴躁、自閉、自卑、抑郁等癥狀，更有甚者出現暴躁打人的情況，讓患兒逐漸產生低沉、消極的情緒，最終使得患兒成為家長口中所描述“完全變了個人”的模樣[10]。再次，自我懷疑和迷茫是癲癇兒童在人生進程中面臨的一個重大挑戰。余衛紅等[11]對192例癲癇患兒進行調查研究發現，癲癇兒童比正常兒童更易出現情緒行為問題，當癲癇兒童感到自己是一個“特殊”的人，他們可能會陷入自我懷疑的深淵，覺得自己并不具有與其他孩子相同的能力和價值，這些情感和懷疑會破壞他們的自信心，進而影響到他們在學校、家庭和社交環境中的表現。當他們意識到自己可能會隨時發作，導致自己無法與他人正常互動時，這種自我懷疑和迷茫感會更為嚴重。

2. 3 社會關系破壞所面臨的困境

在人生進程破壞理論的視角下，癲癇兒童面臨的困境不僅涉及身體健康的損害，也涉及社會關系的破裂。首先，社會對癲癇的誤解和偏見導致了對癲癇患者的污名化，許多人認為癲癇是一種神秘的疾病，認為患者具有攻擊性和危險性，從而避開他們，進而讓患者產生病恥感，覺得自己和其他人不同，導致自卑和孤立[12]。丁玎重視“抗癲”工作，她指出：“抗癲癇事業里每個人都是“小齒輪”，大發作場面令人尷尬，患者在公共場合失去尊嚴，盡管持續時間僅數分鐘，但對其精神傷害無疑是極大的”[13]。其次，癲癇患者的自卑心理可能導致他們在人際交往中缺乏自信，難以與人建立正常的社會關系。一方面，他們可能會主動退出社交，不愿意與他人交往，因為他們害怕別人會因為他們的病情而排斥他們，甚至擔心遭受歧視。另一方面，他們也可能會被動退出社交，因為他們感到自己無法適應社交場合，或者因為他們擔心自己的病會影響到他人，讓他人感到不適，他們的朋輩支持就會產生斷裂，他們感到孤立無援，生活質量受到嚴重影響。

2. 4 家庭生活破壞所面臨的困境

在人生進程中，家庭是孩子成長的重要環境，是他們獲取支持、關愛和教育的重要來源。然而，當家庭生活混亂失序、家庭關系被挑戰、資源動用能力被破壞時，癲癇兒童往往無法得到足夠的支持和關愛，從而影響他們的成長和發展。首先，突如其來的疾病無疑會給患者及其家庭帶來巨大的壓力和挑戰。張瑞等[14]認為，由于癲癇患兒需要嚴格遵醫囑用藥，定期復診，并需要特別的飲食和生活習慣，家長還需要為患兒的情緒行為問題以及高昂的治療費用做各種準備，這些都給家長帶來了巨大的身心壓力和沉重的經濟負擔。其次，癲癇兒童的治療和護理也是家庭關系的一大挑戰，進而影響家庭資源動用能力。Mu等[15]發現，治療癲癇的藥物和手術需要嚴格按照醫囑執行，患兒需要經常就診和接受檢查，家長們需要花費大量的時間和精力來照顧患兒，同時還要與醫生和其他家庭成員進行頻繁的溝通和協調，這種壓力可能會導致家庭成員之間的緊張和摩擦，進一步惡化家庭關系。家庭成員之間的關系惡化可能導致家庭資源動用能力的破壞，例如家庭成員的互相傷害可能導致家庭的凝聚力降低，進而影響資源的利用和分配。

3 “人生進程破壞”理論視角下改善癲癇患兒困境的對策

3. 1 癲癇患兒身心健康破壞困境的應對之策

3. 1. 1 調整生活習慣，提高治療依從性

為癲癇患兒建立規律的生活習慣，保持良好的飲食和睡眠習慣，避免長時間的疲勞和激動。同時，建議避免強烈聲光刺激、游泳和驚險刺激游戲，保證充足睡眠，以免刺激大腦誘發癲癇。家長應該積極與醫生溝通，參與患兒的治療過程，加強與醫生的溝通，共同制訂合理的治療計劃，利用現代科技，如借助智能手機App，制定一套個性化的治療計劃和提醒系統，幫助家長更好地管理患兒的治療。

3. 1. 2 制訂早期康復訓練計劃，發展語言和思維能力

通過給患兒提供充分的語言學習機會、游戲和互動，幫助他們發展語言能力，提高他們的交流能力。對于語言訓練，家長可以根據患兒的興趣和需要，創造說話的機會。例如，可以與患兒進行對話，講故事，或者利用游戲、邊說邊做等方式幫助患兒提高語言能力。在智力訓練方面，家長可以為患兒制訂一個全面的訓練計劃，包括運動、語言、認知、社會交往、生活自理能力等方面。例如，可以利用玩具、游戲、音樂等形式，以激發患兒的想象力和創造力。同時，家長還可以鼓勵患兒閱讀、畫畫等，以幫助他們提高智力和思維能力。

3. 1. 3 理解并關心患兒心理狀態，正確培養其自我價值感

家長要盡可能地與患兒建立良好的溝通和關系，幫助他們全面認識自己，增強自信心和自尊心，同時培養患兒的責任感和自律性，以增強患兒的自我價值感。孩子的首要目標是追求歸屬感和價值感，家長的支持和理解對患兒的自我價值感的提高有著重要作用[16]。此外，家長需要及時調節患兒的心理狀態，如在面對困難和挫折時，幫助他們調整心態，尋找解決問題的方法，而不是一味地否定和傳遞負面情緒，這種關注和支持可以幫助患兒正確看待自身的疾病，增強自我價值感和自信心。

3. 2 癲癇患兒認知破壞困境的應對之策

3. 2. 1 提供個性化教育方案，豐富癲癇患兒業余生活

針對患兒的癲癇發作情況和藥物治療的效果，在家庭、學校和醫療機構之間建立聯系，確保患兒能夠獲得全方位的支持。例如在學校內設立專門的特殊教育課程或者開辦特殊學校，提供特殊的學習環境和方法，這樣既可以保證患兒在學習過程中的安全，又可以減輕疾病帶來的壓力。鼓勵癲癇患兒積極參加課外活動或者加入一些癲癇俱樂部，與其他癲癇患者交流，共同面對疾病，互相支持，這樣不僅可以幫助患兒建立積極的心態，增強自信心，還能為他們的成長和發展提供更多的機會。

3. 2. 2 提供專業化心理輔導，加強各界的理解與支持

癲癇患兒的心理發展非常重要，如果患兒出現嚴重的心理問題，應及時尋求專業心理醫生的幫助，讓他們學會如何正確看待癲癇，以及如何調整自己的心理狀態。有部分人對癲癇患者存在誤解，因此需要公眾加強對癲癇患者的了解和關愛，改變對癲癇患者的不良看法，營造積極的社會環境。

3. 2. 3 成立自我認知小組，提高患兒疾病掌控感

自我認知小組可以讓癲癇患兒在共同面對疾病的過程中，互相交流，共享經驗，以及互相支持。在這個過程中，他們可以學會分享自己的感受和經驗，學習疾病管理的技巧和方法，同時也可以通過向專業人士請教和學習，更好地了解自己的疾病，增強對自己身體的覺察力和掌控感，這樣不僅可以增強他們的自信心，也可以讓他們更好地理解和掌握有效的自我管理方法。

3. 3 癲癇患兒社會關系破壞困境的應對之策

3. 3. 1 打破對癲癇的誤解和偏見，消除對癲癇的污名化

通過正確的科普宣傳，讓公眾了解到癲癇是一種常見的神經系統疾病，他們可以正常工作、生活和生育，并為他們爭取更多的就業、婚育、教育等機會，消除對癲癇患者的歧視和污名化。只有這樣，才能真正幫助那些癲癇患者，讓他們在社會中得到應有的尊重和關愛。

3. 3. 2 鼓勵積極參與社會活動，提供安全積極的社交環境

在癲癇病情穩定的情況下，鼓勵患兒充分利用社區和網絡資源，參加社交活動，如加入志愿組織、參加癲癇俱樂部、社會聚餐等，這些活動可以增強患者的自信心，有助于他們拓展社交圈子，獲得更多的支持和幫助。另外，相關部門或者組織也可以通過建立專門的社交活動場所和活動項目，為患兒提供安全的社交環境和活動機會。

3. 4 癲癇患兒家庭生活破壞困境的應對之策

3. 4. 1 鼓勵社會工作者積極介入，恢復并增強家庭凝聚力

社會工作者在處理少兒時期的病痛問題中，他們扮演的角色非常重要。張玲[17]認為社會工作者在基層社區服務中的角色不僅是兒童健康保護的協調者和促進者，還在預防和干預措施中提供專業咨詢服務，幫助家長們更好地理解和應對疾病的困擾。因此，建議社會工作者需更為主動地參與到癲癇兒童家庭中，幫助家屬建立固定的溝通時間和場所，運用積極的溝通方式和技巧，幫助他們在家庭和社會之間建立良好的互動關系。社會工作者可以倡導情感表達和情感共鳴，鼓勵家庭成員表達自己的情感和需求，同時提供必要的情感支持和幫助，讓他們感受到家庭的溫暖和關懷，恢復家庭的凝聚力。

3. 4. 2 積極尋求社會支持與資源，完善癲癇兒童社會保障制度

鑒于國內現有癲癇兒童社會保障體制尚顯不足，無法滿足廣大患兒及家庭的需求。一方面，需要充分發揮多方力量（如地方政府、醫療機構、社會公益組織）的協同作用，共同為患病兒童提供政策性救助。具體而言，可以設立專門的基金來資助貧困患兒治療，建立與之配套的醫療保險體系，同時加強對家長的心理疏導，幫助他們正確認識疾病，樹立治療信心。另一方面，家長可以積極尋求社區、學校和慈善機構的支持，共同為癲癇患兒提供幫助和服務。

4 結語

癲癇給患兒帶來的改變不僅限于患兒身心健康的破壞、認知顛覆和社會關系斷裂上，整個家庭可能都因此受到影響。如家庭生活陷入困境，生活節奏紊亂，經濟負重不堪，更為嚴重的是癲癇患兒還會挑戰家庭關系，甚至影響家庭凝聚力，讓家庭感到無所適從。因此，建議社會各界關注并關心癲癇兒童，給予他們力所能及的幫助和支持，讓他們有機會得到更好的醫療服務和醫療保障，早日擺脫癲癇病魔的折磨，回歸正常生活。

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