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數字時代病歷語言數據的特征、挑戰與治理

2025-08-14 00:00:00梁京濤張志平
語言戰略研究 2025年4期
關鍵詞:病歷處方醫院

提要 電子病歷以語言數據為主體,極少部分以語言數據為闡釋工具,可被稱為病歷語言數據。病歷語言數據從依靠手寫生成,到數字時代依靠信息系統電寫生成,主要呈現出以下時代特征:媒介物從書面語言拓展至機器語言;使用拉丁語、圖形等多類符號來建構新意義,超語化趨勢進一步增強;保管主體從患者轉移拓展至醫院。當前病歷語言數據面臨以下現實挑戰:數據生成規則面臨“黑箱”、數據共享范圍存在“壁壘”、數據開發應用場景的“窄化”。為激發病歷語言數據的潛力,應從以下幾方面積極探索對策,助力電子病歷數據的善治:以處方代碼規則普及破除規則“黑箱”,以區塊鏈技術賦能電子病歷數據共享,以激發電子病歷數據“乘數效應”助力健康中國建設。

中圖分類號H002 文獻標識碼 A 文章編號 2096-1014(2025)04-0044-10

DOI10.19689/j.cnki.cn10-1361/h.20250405

Characteristics, Challenges and Governance of Medical Record Language Data in the Digital Era

Liang Jingtao and Zhang Zhiping

AbstractElectronic Medical Records (EMRs),primarilycomposed of language data with asmaller portionserving as interpretivetool,canbeconceptualizedasmedicalrecordlanguagedata.Thetransformationoftheserecords—fromhandwiten documentationtoelectronicgenerationviainformationsystems inthedigitalera—refectsseveraldistictcharacteristics:an expansion of medium from writen language to machine-readable language;the incorporation of multimodal symbols such as Latin scripts and graphic elements toconstruct new layers of meanings, thereby intensifying translanguaging trends;anda shiftof custodianshipfrompatientstohospitals.However,medicalrecordlanguagedatafaceseveral practicalchallnges:the “black box”natureofdatagenerationrules,restrictive“barriers”indata-sharingframework,andthe“narowing”scenarios of datadevelopmentandapplication.Tofulyrealize the potentialofmedicalrecordlanguage data andpromote theireffective govermance,thefollowing strategiesareproposed:the widespreadadoptionofprescriptioncodingrules toenhance transparency inrulegeneration,theutilizationofblockchaintechnologytofacilitatesecueandefcientdatasharing,andtheactivationofa “multiplier effect”through innovative application to contribute to the construction of a Healthy China.

Keywordsmedical record language data; era characteristics; current issues; governance path

一、引言

“病歷是指醫務人員在醫療活動過程中形成的文字、符號、圖表、影像、切片等資料的總和,包括門(急)診病歷和住院病歷?!雹贇v時來看,病歷的嬗變與語言技術工具的發展密切相關。過去人們主要依靠紙筆來書寫病歷,病歷的現實表現為手寫病歷。20世紀60年代,醫學界開始利用信息技術對病歷進行信息化處理,主要表現為電子版手寫病歷。隨著病歷系統建設的開展,病歷開始依靠電寫生成,電子病歷(ElectronicMedical Record,EMR)由此產生。共時來看,立足數字時代,基于流程環節(生成、存儲、管理、傳輸、再現、共享、開發),病歷的主要表現形式為電子病歷;處于再現環節時,它還會以電子病歷為基礎,輸出表現為打印病歷。由此來看,在數字時代,病歷的現實表現與功能類型為電子病歷。據此,本文的研究主題可圈定為電子病歷?;谡Z言科學與數據科學視角,電子病歷依托計算機生成,使用著中外文字、數字等多種符號類型,有著超語性質(李宇明2023a);它可以計算、統計,屬于數據范疇;由于其主體是語言數據,屬于領域性語言數據,可被稱為病歷語言數據。探索病歷語言數據問題之前,應首先回顧人類對電子病歷的探索,而電子病歷的探索可從病歷系統建設與相關學術研究兩個方面展開。

1960年,美國麻省總醫院開發門診電子病歷;1997年,美國制定了電子病歷行動計劃;2004年,美國再度制定政策,加大資金支持力度,助力電子病歷發展。日本、法國、英國、加拿大等國家先后設立組織,投人資金,開展本國的電子病歷系統建設。20世紀80年代以來,國內開始探索使用計算機管理病歷檔案(魏繼周,等1982)。1995年,國家制定醫療衛生信息網絡工程(“金衛”工程),推動電子病歷的建設與發展(陶明璋,趙華娟1996)。經過20多年的發展與完善,中國基本建成了較為成熟的電子病歷系統。

電子病歷系統建設推動了相應的學術探索。從知網收錄的電子病歷相關文獻看,截至2024年,共有文獻13178篇,學界的研究主要集中在如下幾個方面:立足計算科學,探索電子病歷的建設規范(吳偉斌,等2004)、命名實體識別與關系抽?。铄\鋒,等2014)等;立足醫學,考察電子病歷在科學研究(夏川江2008)、醫療質量(李戈2017)、醫學教學(郎濤,等2011)等中的應用;立足信息科學與醫學,研究電子病歷及其知識圖譜在醫療決策(陳黎明,等2014)、藥物使用(辛淑波2014)、智能診療(曹劍鋒,范啟勇2011)、互聯網 + 醫療(朱勁松2016)等領域的應用;立足管理學,觀察電子病歷質量監控與歸檔管理(李楊,等2012)、數字醫院建設(李勁松,張小光2010)、病歷共享策略(趙統堂2022)、醫保監管(于洪滿2016)等話題;立足法學,考察電子病歷的法律效力(楊堅爭,陳勁草2003)、制度保障(高玉玲2014)及病歷在醫療糾紛(肖柳珍2012)、保險理賠(李恕2021)中的應用。但是鮮有學者從社會語言學角度出發,立足數字時代,觀察、研究電子病歷。

2021年,“十四五”規劃提出:“迎接數字時代,激活數據要素潛能,推進網絡強國建設,加快建設數字經濟、數字社會、數字政府,以數字化轉型整體驅動生產方式、生活方式和治理方式變革?!雹谶@為數字時代病歷語言數據的研究與開發指明了方向。此外,因病歷語言數據引發的問題在中國司法實踐與社會生活中屢見不鮮。例如,福建省廈門市思明區疾病預防控制中心(區衛生健康監督所)

自2024年以來,“處理了多起涉及未按規定填寫、保管病歷資料的投訴,立案查處31件”,其中包括“部分病歷字跡潦草,難以辨認”。①基于前述研究背景,立足“十四五”規劃與病歷語言數據使用問題,本文先結合數字時代解析病歷語言數據的時代特征,再分析該領域的現實挑戰,最后探索治理路徑,以求教于方家。②

二、數字時代病歷語言數據的特征

電子病歷包括門(急)診病歷與住院病歷。囿于研究條件,本文探討的主要是門(急)診病歷。門(急)診一般包括“病歷記錄、化驗報告、醫學影像檢查資料等”③。其中病歷記錄主要包括既往病史、家族病史、病人主訴、病程記錄、處方等內容(周小寧1998)。從信息結構來看,電子病歷包括個人信息、背景信息、就診信息、處置信息、其他信息。基于信息結構,電子病歷的內容為:(1)個人信息,包括病人姓名、性別、年齡、ID、醫保類型;(2)背景信息,包括既往病史、家族病史;(3)就診信息,包括病人主訴、檢查報告、醫學影像、病癥;(4)處置信息,包括臨床診斷、藥品、用法、注意事項(處方);(5)其他信息,包括醫院科別、簽字、金額等。

李宇明、王春輝(2022)把語言數據定義成“以語言符號體系為基礎構成的各種數據”,并將其分為語言學數據、話語數據、語言衍生數據、人工語言數據與語言代碼數據。根據其分類方法,可將電子病歷分類如表1。綜合來看,電子病歷使用了詞匯數據、話語數據、語言代碼數據與影像數據;其中病癥名、檢查報告多使用術語數據,例如:雙相情感障礙、IgGLambda輕鏈型沉淀帶。前3類均屬于語言數據,影像數據需要語言數據來闡釋。電子病歷的主體為語言數據,少部分以語言數據為闡釋工具,因此它可稱為病歷語言數據。

表1電子病歷的語言數據類型

① 《病歷書寫不規范,法律責任逃不掉》,廈門市思明區人民政府網,2025-02-19,http:/siming.gov.cn/xxgk/zwgkzdgz/ylws/bmfw/202502/t20250219_1089868.htm。

② 為了獲取一手資料,本研究采用了半結構化的深度訪談方法。由于不同級別醫院的醫生和就診患者對電子病歷的了解和接觸程度不一,因此,本研究采用目的性抽樣方法,根據醫院級別的不同,分別在省、市、縣級醫院的工作人員和患者之間進行隨機深度訪談,以探索電子病歷對各相關方的影響。其中,省級醫院6家、市級醫院與縣級醫院各2家。實施中,按照隨機的原則,對愿意接受深度訪談的患者進行訪談;訪談所得內容無新觀點,達到飽和后,即轉換下一家醫院。結束后,經過統計,共訪談20人,其中醫院工作人員包括信息中心工作人員、藥房工作人員各3人,醫生4人;患者10人,年齡分布為70歲以上5人,60歲以上3人,50歲以上、40歲以上各1人。根據調研,省級人民醫院、醫科大學附屬第二醫院等使用社??ǎ〖壷嗅t院、國醫堂、縣級醫院等還使用就診卡。如無特殊說明,下文涉及的調查內容均來自本次訪談。

③ 《關于印發電子病歷應用管理規范(試行)的通知》,北京市政府網,https://www.beijing.gov.cn/zhengce/zhengcefagui/201905/t20190522_59868.html。

(續表)

病歷語言數據從依靠手寫生成,到數字時代依靠信息系統電寫生成,主要呈現以下基本特征:媒介物的拓展、超語化趨勢的增強與保管主體的轉移。病歷語言數據最直觀的變革在于媒介物的拓展,由書面語言拓展至機器語言,實現了媒介的融合。它還能夠使用多文種語言符號、多類型非語言符號,超越單一語符表達;符號在與媒介物拓展中進一步融合,動態構建新意義,讓其超語化趨勢進一步增強。該種趨勢讓病歷語言數據的保管主體由以患者為主,逐漸轉向以醫院為主。

(一)媒介物的拓展

從門診病歷本到病歷語言數據體現的是:媒介物從書面語言拓展到機器語言。語言數據依托的媒介物通常為口語、書面語和機器語言,其中機器語言囊括機讀語言、機器輸出語言等(李宇明2023b)。立足數字時代的醫院語言生活,病歷也經歷著數字化變革(王春輝2024a)。以中醫領域為例,以往醫生通過望聞問切、辨證,利用紙筆書寫在門診病歷本上。①自中醫院信息化建設開展以來,醫生開始利用信息系統和輸入法,按照制式模板,填寫臨床診斷與病癥信息,開具處方,再打印生成紙質處方。其他病歷數據依托機器語言,儲存在信息系統與就診卡、醫??ǖ却趴ㄖ?。

病歷語言數據媒介物的拓展體現著語言交際方式的轉變,其本質則是語言技術工具的拓展。李宇明(2023b)把人類的語言交際方式歸納為“人—M—人”。根據該理論模型,過去病歷體現的語言交際方式為:人一紙/本(門診病歷本)一人;現在則為:人一機一機—人(李宇明2023c)。二者的區別在于交際媒介的不同;交際媒介的不同則緣于兩者使用的語言技術工具不同,是從過去使用紙筆到現在使用輸入法、電腦、打印機的變化。其中紙本、筆屬于M2,輸入法、電腦、打印機則屬于M3+M5(李宇明2023b)。②

媒介物的轉變,讓病歷語言數據的呈現方式從非標準化轉向標準化。李宇明、梁京濤(2024)認為“字體是文字的呈現方式。一般而言,宋體、楷體、仿宋等字體,都是文字的標準化呈現方式”。依靠紙筆書寫的門診病歷本屬于手寫體,它因醫生的不同而呈現個性化特點。但是患者普遍認為門診病歷較為潦草,可讀性較差。而醫院信息化系統通常選用標準化字體(如宋體)作為默認字體。依托該系統生成的病歷語言數據也是標準化字體。

(二)超語化趨勢的增強

李宇明( 2024a:430-431 )認為超語主要起源于語言教育領域,它融合了多種模態與多類符號,為人類和機器兩個物種所共享;人類利用超語建構新的意義,滿足不同領域、具體場景的交際,超出了它最初的功能域。

訪談之余,本研究搜集了不同人群、不同病型的病歷,具體包括檢查報告數據(例1一7)、處方數據(例8)等。不同病癥、不同年齡患者的病歷使用的中文主要是術語層面的差別。例6使用的IgGLambda代指IgGλ型m蛋白,是多發性骨髓瘤的類型之一,該符號屬于英文。例8使用的RP(Recipe,請?。?、Qd(quaque die,每日1次)均為拉丁文(白宏毅,陳順清1985:300、209)。mg、T分別為millgram、tablet,代表毫克、片劑,為英文縮寫。*、X為數學符號,用于連接信息,屬于語言代碼數據。處置信息下方有一條左下一右上走勢的斜線,屬于圖形,代表處方正文的結束。需要注意的是,過去手寫病歷在描述病癥、用法和表示處方結束時,也會使用英文、拉丁文、圖形。標記劑量時,受訪的醫生表示過去還會用“克”“片”;但電子病歷系統建立后,為了與藥品數據庫保持一致,才統一使用mg、T。而用于連接信息的數學符號則是電子病歷系統的產物。此外,數字時代的檢查報告數據除去文字報告、圖像,還包括視頻,融合了文字、圖像、視瀕等多種模態,為醫生與患者獲取信息提供多種感知渠道。相比之下,處方數據使用的符號更為多樣,具有一定的代表性。故此,下文主要以例8作為分析對象。

例1—7:檢查報告數據

1)兒科患者(5個月17天):結膜微充血,口唇紅干,舌苔微白厚舌邊尖紅,咽充血明顯,雙側扁桃體Ⅱ度腫大。2)雙相情感障礙患者(22歲):大腦遞質功能整體下降。腦內興奮抑制功能平衡紊亂。3)皮膚科患者(37歲):發現前發際2處脫發區, 3-5mm 。4)心血管疾病患者(46歲):冠狀動脈粥樣硬化性心臟病胸痹氣滯血瘀證。5)腦血管疾病患者(50歲):右側頸總動脈斑塊形成(狹窄率 lt;50% )。6)血液疾病患者(71歲):可見一條異常的M蛋白沉淀帶,為IgGLambda輕鏈型沉淀帶。7)腰椎疾病患者(71歲):T12-L1、L4-5椎間盤突出。L5-S1椎間盤膨出。胸腰椎退行性變。

例8:處方正文

RP :

1、富馬酸比索洛爾片(國采: 5mg*28T )X1盒(28)

用法:每次5mg口服Qd

超語化趨勢體現在病歷語言數據融合了多種模態與多類符號。例8依托機器語言生成,使用了中文、英文、拉丁文、數學符號與圖形符號。受訪的醫師表示,手寫處方與電子處方大體相同,差別主要在于藥品信息與用法信息的文種使用上,例如,過去會寫為“富馬酸比索洛爾片1盒”“1片/次/日或每次一片,一日三次”。整體來看,手寫處方使用中文、拉丁文、數值,依托病歷本而存在。電子處方依托機器語言生成、打印,還使用英文、數學符號、圖形符號與視頻,依托信息系統、磁卡、紙張而存在。相比之下,病歷語言數據的模態從單模態拓展到多模態,使用的符號類型增多。

超語化趨勢體現在病歷語言數據基于多模態、多語符來建構新意義。電子處方分別使用“*、X”“口服Qd”,來建構藥品規格信息與藥品用法信息。需要注意的是,藥品用法信息生成時,中、西醫醫師在文種使用上有著不同的傾向性:中醫醫師更傾向于使用“日一服”,西醫醫師更傾向于使用“Qd”。醫學領域以機器語言作為媒介物,使用外文符號、數學符號、中文符號,建構藥品用法信息與藥品規格信息;并以人一機一機一人的方式,實現醫生、醫院與病人之間的交際,滿足了醫院就診、抓藥、取藥等場景的人類交際。

綜合而言,立足數字時代的語言生活,醫生基于醫學具體領域,聚焦就診場景,融合多種語符、多種模態,建構新意義,促進人際交往。從依托的模態、使用的符號、儲存的形態來看,病歷語言數據的超語化趨勢進一步增強。

(三)保管主體的轉移

在病歷語言數據產權暫時缺乏明晰界定的前提下,保管主體在很大程度上制約著病歷語言數據的共享與應用,從而限制了它在語言生活中作用的發揮。病歷語言數據的保管主體從患者轉移、拓展至醫院。過去病歷的絕大多數內容系書寫生成,檢查報告被貼到門診病歷本相應內頁。病歷以門診病歷本的形式存在,由患者負責保管。雖然醫生也會對門診病歷進行記錄,但是更加詳細的診斷信息則由患者保管,傳統紙質病歷的保管主體是患者。

根據《醫療機構病歷管理規定(2013年版)》的規定,電子門診病歷由患者保管;經當事人或其代理人同意,也可由醫院保管。①但在具體實踐過程中,病歷語言數據的主體則已從患者轉移至醫院。由于電子數據的轉移屬于“復制”,而不是“剪貼”,因此,病歷語言數據保管主體的轉移本質上是一種拓展。電子病歷的生成過程大體為:醫生使用電子系統撰寫病歷,查看檢查報告,開具處方;檢查報告與醫學影像由醫院檢查科室生成,可在醫院內部傳遞、共享;電子病歷以數據的形式儲存在醫院信息系統與病人磁卡中。雖然患者也能借助讀卡設備查閱診斷記錄、檢查報告等信息,但更加詳細、系統的患者病歷則由醫院所掌握,且幾乎所有醫院都規定了患者查閱數據的辦理方法與時限??梢?,病歷語言數據的保管主體已經從患者轉移至醫院。

三、數字時代病歷語言數據的挑戰

病歷語言數據依托的媒介物從書面語言拓展至機器語言,其生成方式從依靠紙筆手寫轉變為依靠輸入法錄人,保管主體也隨之轉移,由之帶來的變化是多方位的。本節結合前述訪談與現實案例,以自下而上的方式,基于實際問題,嘗試管窺病歷語言數據面臨的現實挑戰。

(一)數據生成規則面臨“黑箱”

前文提到醫生開具處方、錄入藥品用法信息時,會使用“Qd”等拉丁文或者“1片/次/日”“每次一片,一日三次”“日一服”等中文與數值。從學理來看,“Qd”來源于西醫,是舶來品,它源于醫生根據患者病情、檢查報告、醫學影像與藥品劑量等確定的用法,具有科學性,據此來看,該符號的使用符合學理。從法理來看,《處方管理辦法》第六條第四款規定“書寫藥品名稱、劑量、規格、用法、用量要準確規范,藥品用法可用規范的中文、英文、拉丁文或者縮寫體書寫”。“Qd”屬于拉丁文的縮寫,其使用也符合法理。從事理來看,多數受訪患者表示并不知道“Qd”的意思。少數受訪患者表示之前咨詢過醫生或者藥房的藥師,知道它代表“每日一次”,但認為不如漢字看起來方便。這說明,站在患者的角度,處方數據使用拉丁文字符雖然符合學理與法理,但不大符合事理。針對患者提及的看不懂、不方便的情況,受訪的醫生提到,“Qd”等拉丁文的使用,并不存在問題,屬于醫學界的常識知識;如有需要,也可在處方錄人中,調整為中文。

可見,病歷語言數據中拉丁文的普遍使用,給患者造成了不便,導致了醫院語言生活問題。其原因為:醫院作為病歷語言數據生成規則的制定者,忽視了以患者為中心的原則,忽略了專業人士與普通大眾之間的語言使用差異,進而造成數據生成規則制定中存在“黑箱”。由于生成規則完全由醫院一方掌握主導,醫院制定規則的主要考慮為便捷性與成本。而患者處于被動一方,對該規則并不知情。由于患者與醫師、藥師、藥士之間不共享處方代碼規則(李宇明 2025:161-162) ,導致外文符號解碼與信息傳遞失敗。該種情況給患者帶來了不便。這在一定程度上,背離了電子病歷設計是為了給患者提供更好的醫療服務的初衷(Byron2011:1—16)。

(二)數據共享范圍存在“壁壘”

病歷語言數據的共享范圍,直接決定著語言生活中各參與主體的語言文字運用范圍,還關系著語言技術的開發,是醫院語言生活的重要衡量指標之一。病歷語言數據存儲在醫院的信息系統與患者的磁卡上。其共享范圍“壁壘”主要體現在:醫院“內外有別”的數據共享機制與患者對自身病歷語言數據的有限使用權。

首先,醫院的數據共享機制“內外有別”:機構外部有條件共享,機構內部自由共享。對機構而言,由于信息系統的兼容性,醫院與其他機構之間一般不能共享病歷語言數據。對自然人而言,如該自然人系醫院內部成員,可憑借口令密碼,登錄醫院信息系統,瀏覽、查閱、打印病人的數據。如該自然人非醫院內部成員,則需要在規定條件下,辦理審批手續,獲取病歷語言數據。整體而言,醫院的病歷語言數據共享措施以醫院為中心,對使用群體、使用場景進行了較為嚴格的限制。

其次,患者對自身病歷語言數據使用權受限。病歷語言數據一般存儲在患者磁卡,醫院信息系統、公眾號、小程序、軟件,磁卡存儲的版本是完整的。由于缺乏專業讀取設備,患者不能瀏覽、查閱。在甲醫院看病產生的病歷語言數據,也無法在乙醫院讀取。目前訪談涉及的省級、市級醫院通過公眾號、小程序、軟件等,共享了部分電子病歷數據,如掛號記錄、繳費信息、檢查報告(不包含醫學影像)。而縣級醫院暫未設置移動端口。患者可以根據個人意愿,決定檢查報告的共享范圍。患者盡管自主掌握著個人其他病歷語言數據,卻無法決定共享范圍。

最后,病歷語言數據共享的限制,給患者帶來了一些不便,不能滿足患者的翻閱、買藥、康養等實際需求。不少受訪的患者認為,去藥店買藥時,醫生、藥師需要根據病歷語言數據,綜合考慮藥物禁忌等因素,給患者推薦藥品,例如,心臟病患者服用抗生素類藥品克拉霉素膠囊后,會增加死亡風險(Winkeletal.2015)。沒有病歷本的情況下,就需要患者花費較多時間,講述相關情況。隨著年齡的增長,患者記憶力減退,有些信息記不準甚至記不住。碰上身體不舒服的時候,出于穩妥考慮,就不得不去醫院,這對老年患者來說既不方便,也不經濟。相同的情況也會出現在護理門診中,影響患者接受康養服務。訪談中,一些患者認為,在醫院取完藥之后,患者可以拿到一份打印處方,有時會不小心遺失,再想翻閱、了解相關信息時,只能去現場咨詢醫生。此外,病歷的遺失還會影響患者的維權。2000年,患者小麗不堪腹痛折磨,接受手術治療,切除的“小腸腫物中央見一灰黃灰褐破碎的紗布樣物”,于是狀告2006年給自己做左側卵巢切除手術的醫務所將紗布遺留在自己的腹腔。一審時,因患者無法提供病歷,不能證明自己與涉案醫療機構存在醫患關系,從而導致個人的訴訟請求未能獲得支持。二審時(2022年),法院基于邏輯推理與日常生活經驗,認為患者提交的證據滿足高度蓋然性證明標準,最終支持患者的權利主張。①如患者可以隨時提取個人的病歷語言數據,也許維權的過程會順利一些。

(三)數據開發應用場景的“窄化”

從學界的相關研究動態來看,病歷語言數據開發的主要場景為臨床診治、醫學研究與醫學教育。基于流程環節,臨床診治至少包括診斷決策、用藥決策、用藥監管、藥效評價以及智能診療工具。例如,基于病歷語言數據,判斷病人對于嗎啡等麻醉藥物的耐受程度,從而為病人后續的嗎啡使用劑量提供參考(高玲2014)。又如,基于中藥名詞數據,監控中藥材用量是否合適,監督醫生開具的處方是否合理。醫學研究至少包括具體疾病的研究、藥效分析(包括副作用)、名老中醫醫學思想及治療方案研究(劉凡2020)等。醫學教育包括結合電子病歷,基于理論與實踐的對照關系,采取恰當的教學策略,提升授課效果與教學質量,培養學生的應用能力。

重視疾病、藥物的研究,為病人提供更好的醫療服務,是電子病歷設置的初衷,也是病歷語言數據開發的主要場景。這種開發聚焦治療前、治療中、治療后,是發病之后,但不注重發病前的預防。黨中央、國務院提出健康中國建設規劃,②高度重視健康素養提升工作,制定了《全民健康素養提升三年行動方案(2024—2027年)》,推動衛生健康工作轉向以健康為中心,“全面系統提升居民健康素養”③。疾病預防、健康素養提升是健康中國建設的重要落點,也是病歷語言數據的開發與應用的重要場景。但是,目前病歷語言數據以發病后開發為主,對發病前預防環節的應用開發仍有待提升。基于該類學術靶點,應積極探索病歷語言數據在其中的作用,為提升醫院語言生活質量貢獻語言之力。

整體來看,病歷語言數據拉丁文的使用,給病人便利地獲取藥品用法信息制造了語言藩籬,影響著信息無障礙溝通。病歷語言數據共享范圍的有限性,給病人去藥房買藥、接受護理服務等造成了不便。病歷語言數據開發關注疾病與藥物,忽略“治未病”。預防環節的缺失與開發的窄化,不利于居民健康文化素養提升與健康中國建設。拉丁文種使用的“黑箱”關注的是病歷語言數據的生成;共享范圍的“壁壘”關注的是病歷語言數據的流通,不產出產品;開發層次的“窄化”聚焦的是病歷語言數據的開發,產出產品。三者之間的邏輯關系為流程環節:數據生成一數據共享一數據開發。數據的生成是數據流通的基礎,數據流通是數據開發的前提。

四、數字時代病歷語言數據的治理

病歷語言數據走出病歷本,儲存在磁卡中,更便于攜帶,但也存在著生成規則的“黑箱”、共享范圍的“壁壘”、開發場景的“窄化”等現實問題。有鑒于此,應積極探索對策,助力電子病歷數據的善治。

(一)以處方代碼規則普及破除規則“黑箱”

鑒于患者不掌握處方代碼規則,應以患者為中心,強化醫院“供給側”改革,積極開展處方代碼規則的科普,設置區別性處方,切實消除語言障礙,助力健康中國建設。

首先,加強處方代碼規則的科普。醫院應基于電子處方數據的計量分析,把涉及的處方代碼規則處理成拉丁文一中文對齊的格式。再將處方代碼規則平行數據通過醫院官網、公眾號等途徑,以生動活潑的形式進行推送,為患者提供了解渠道,提升患者的處方數據素養。

其次,設置區別性處方。電子處方經醫師錄人、生成后,基于處方代碼規則平行數據,由算法直接轉換為“雙聯處方數據”。一聯保持原樣,使用拉丁文、英文等多語符號,供醫院內部審核、抓藥、發藥使用,其目標群體為醫師、藥師、藥士等;另一聯則將電子處方數據中的拉丁文、英文等超語符號,翻譯為中文,供患者使用。雙聯處方數據設計的初衷為:根據不同目標群體,設計區別性處方數據(見表2)。此外,還應將患者聯電子處方數據嵌人醫院官網、公眾號等。需要時,患者可憑借個人信息,查詢醫生開具的處方數據。

表2區別性處方數據設想

(二)以區塊鏈技術賦能電子病歷數據共享

電子病歷數據共享“壁壘”問題,直接關系著醫院、醫生、患者等語言生活主體運用語言數據的范圍和便捷性,尤其決定著患者群體在醫院語言生活中的基本權益保障。電子病歷數據的有限共享無法滿足患者的多樣需求。醫院應基于患者的需求,擴大電子病歷數據共享范圍。電子病歷數據生成于患者享受醫院診治服務的過程。作為生成主體之一的患者,有充分、合理的理由要求隨時隨地查看數據。為了保障數據安全,應借助區塊鏈技術,賦能電子病歷數據的共享(王春輝 2022;翟社平,等2018)。按照病歷整理期限要求,對電子病歷數據進行脫敏處理,阻斷患者身份的識別(徐建剛2024),保障患者的隱私(王春輝 2024b)。利用區塊鏈技術,給電子病歷數據添加時間戳信息,保持數據原貌。開發多類端口,建立科學高效的訪問機制,患者選擇掛號的醫生之外的任何主體,必須經過患者授權,才能共享電子病歷數據。可追溯技術能實現非正常共享的溯源,保障了電子病歷數據的共享安全。具體操作設想如下。

首先,征得患者同意,獲得保管授權。掛號時,明確告知患者,醫院將對其電子病歷數據進行保存,方便后續查詢。如不同意,患者則無法享受移動查詢服務。但不能因患者不同意,導致無法掛號。

其次,規范數據建設,提高數據質量。電子病歷數據建設規范體現在順序與格式。參照住院病歷的模式,按照病歷記錄、化驗報告、醫學影像資料(圖片、視頻)的順序,對門診病歷數據進行歸檔整理,并處理成通用格式(如PDF)。導出后,患者可隨時隨地查看,杜絕脫離醫院信息系統就無法查看的情況。

最后,構建集成平臺,開放患者端口。依托醫院官網掛號系統、公眾號等平臺,基于區塊鏈技術,建設數字醫院;允許患者登錄個人賬號,實現掛號、繳費,個人電子病歷數據的查詢與下載等;導出后,系統自動添加患者ID水印。

(三)以激發電子病歷數據“乘數效應”助力健康中國建設

電子病歷數據開發的不充分,制約著醫療服務的質量和效率,也影響著整體社會健康水平和醫療科技發展。2023年國家數據局等部門發布的《“數據要素 x ”三年行動計劃(2024—2026年)》①,提出通過協同優化、復用增效、協同創新,來發揮數據要素的擴展、疊加、倍增作用,為激發電子病歷

數據的潛能指明了方向。

首先,提升數據協同優化能力,促進病歷數據跨機構流通。電子病歷數據既是不斷提升醫療水平的數據資源,又是造福全人類的數據財富。①醫療機構之間,應制定統一的技術規范,保障患者憑社保卡可在不同機構讀取電子病歷數據。醫療機構與其他機構之間,應以國家政策為指導,促進電子病歷數據與金融機構、科技機構的共享、融合。未來應逐步建立電子病歷數據的基礎制度體系(如脫敏、認證、定價、交易等),推進其商品化進程,擴大共享范圍。

其次,提升數據復用增效能力,推進電子病歷數據多元利用。一方面,借助醫療機構累積的電子病歷數據,開發AI助手,助力疾病智能診療。另一方面,基于電子病歷數據,以具體疾病的演變為核心,或在診室、病房設置多模態語言景觀;或利用靈境技術,建設數字醫學博物館,發揮其大學校功能,②提升居民健康素養。

最后,提升數據融合創新能力,驅動電子病歷數據賦能健康業態煥新出新。數據融合能力以海量電子病歷數據為依托,讓其在碰撞中產生化學反應,賦能健康業態,催生新應用,培育新質生產力。強化醫院、企業、高校等的合作,立足電子病歷數據,推動傳統健康用品制造業的數智化改造,提升生產的智能化水平,培育健康用品智能制造產業。立足中醫“治未病”思想,匯聚電子病歷數據與中醫典籍數據(如黃帝內經數據),開發知識類健康產品,從生活習慣、運動建議等角度,創新健康服務模式,培育數字健康管理服務產業。此外,還應以“把全生命周期健康管理理念貫穿城市規劃、建設、管理全過程各環節”③為指導,探索電子病歷數據在城市規劃領域的應用。例如,可利用該類數據了解本地居民的主要健康風險與城市各區域健康指標,在城市規劃過程中分人群、分區域、分類別,設計健康設施配套建設比例。

本研究立足醫院語言生活,主要圍繞醫院、醫生與患者三大主體展開。實際上還可從新質生產力(梁京濤,等2024)、生產要素(梁京濤2022)的角度關注病歷語言數據對經濟活動的影響(梁京濤,張宏杰2024)及其配套制度問題。產權問題是病歷語言數據開發的前提(梁京濤,張振達2023),該類數據產生于患者付費享受醫院提供的醫療服務過程中,這是否意味著病歷語言數據的產權可以界定給患者?再如,如何構建規約制度(梁京濤,唐培蘭2024),把病歷語言數據開發帶來的負效應降到最低?這都是數字時代帶給語言規劃學界的學術命題。它們的妥善解決,事關健康中國建設與中國特色病歷語言數據研究體系的構建與完善。我們相信,未來在醫院、醫生、患者的共同努力下,病歷語言數據將發揮更大價值,為健康中國建設提供新質數據要素。

參考文獻

白宏毅,陳順清1985《醫學處方縮寫詞匯》(增訂第三版),臺北:南山堂出版社。

(因版面不足,以下參考文獻從略,可在中國知網上閱讀、下載完整版)

責任編輯:綠琳琳

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