顧鋒
當了這么多年的醫生,問診了那么多的患者,我有一個很強烈的感受:在看病的同時,我們也是在讀患者的心。在問診時,我會禁不住這樣問患者,也會在心里這樣自問:
作為醫生,我是不是最懂你?
小新(化名)和爸爸來自新疆,她在20歲時行顱咽管瘤全切除,手術很成功。但在很多時候,醫學其實是一個“兩害相權取其輕”的過程,盡管手術很成功,但小新也不可避免地出現了垂體功能低減。
在內分泌科大夫眼中,垂體是身體內最復雜的內分泌腺,就像一個下達指令的中樞司令。當垂體功能受到損害,我們體內每一個軸系的激素水平都會受到影響。
因此,在新的治療方法出現以前,小新和她所代表的顱咽管瘤患者群體,一生都需要通過藥物來不斷維持體內的激素水平。但所幸的是,通過精確診療和合理用藥,垂體瘤患者也能夠擁有和正常人一樣的家庭生活、一樣的預期壽命。
小新是我的“老隊員”,現在,當小新和爸爸再次從新疆趕來我院就診,已經是她行顱咽管瘤術后的第6年。照理說,通過恰當的藥物輔助治療,小新的病情應該控制得非常好,但是我的這位老隊員,總是會出現一些新狀況。
“為什么沒有按照醫囑服藥?又不聽話了吧!”不聽話,不認真吃藥,過一段時間就擅自減藥,這樣反反復復折騰,小新每次來就診都會出現各種狀況。這次又出現甲狀腺功能低下,體重也因生長激素缺乏導致明顯的增長。
生長激素缺乏,對于小孩是影響長個,對于成人則是影響代謝。小新是青春期后出現顱咽管瘤,所以她的代謝水平會受到影響。這次就診,小新出現的血脂高、脂肪多的狀況都與生長激素缺乏有關,而且是多種綜合因素影響下的結果。
在診療過程中,我們強調“對癥治病”,而對于小新來說,對癥不僅在病,而且在心。小新術后在地方醫院就診,因為激素類藥物服用過量,出現過股骨頭壞死,這使她一直都非常恐懼吃藥;同時,20多歲的年紀,女孩子內心非常敏感,生病后自信心不足,對自己的認知和對生活的態度都會存在一些偏差。
“爸爸也管不住你,現在你26歲了,還牽涉到找對象……”在對癥調整藥物治療方案后,我忍不住想和小新多聊一聊,而這也是垂體瘤患者和家屬最關心的問題。
一般情況下,通過合理的用藥和適當的生育干預方式,垂體瘤患者擁有自己的寶寶沒有問題。在垂體瘤患者有生育要求時,我們可以通過調整用藥和補充相關激素來幫助患者達成正常生育的目的。
即使在特殊情況下,我們也會協助患者通過人工輔助生育,如試管嬰兒,來實現做父母的愿望。對于中國家庭來說這很重要,這也是我們要對垂體瘤患者提供全程健康管理和醫護服務的重點之一。
“找對象要給人家解釋清楚,到底能不能結婚,能不能懷孕。”我忍不住“教訓”小新:“你20歲患病,手術非常成功,現在結婚生子都沒有問題,人工輔助生育就行了,這我們今后都能幫你。平時一定不能窩在家里,要多出去結交朋友。你一定要聽話,我們能一輩子管你,負責你的全程健康管理。”
“她就是不愛出門,同學也不聯系……”小新爸爸也在一旁幫腔:“我們的話她都不聽,但是愛聽顧大夫的。”
“我是不是最懂你?”我問小新,也在自問。女孩子嬌羞地笑了,這是我作為醫生最欣慰的事。endprint