家庭賦權方案對痙攣性腦癱患兒主要照顧者的影響研究

慕彬 耿艷紅 廉民學 賀慧蘭 呂欣欣

摘要：目的 探討家庭賦權方案對對痙攣性腦癱患兒主要照顧者的影響。方法 選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術的腦癱兒童主要照顧者為研究對象，隨機分為對照組和觀察組各30例。對照組應用常規護理，觀察組在對照組基礎上應用家庭賦權方案，比較兩組照顧能力、照顧準備度及照顧負擔度。結果 干預前，兩組照顧能力比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組FCTI評分顯著高于對照組（P＜0.05）；干預前，兩組照顧準備度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組CPS評分顯著高于對照組（P＜0.05）；干預前，兩組照顧負擔程度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組ZBI評分顯著低于對照組（P＜0.05）。結論 在痙攣性腦癱患兒護理中采用家庭賦權方案，有利于提高患兒主要照顧者的照顧能力及照顧準備度，同時也能夠幫助其減輕照顧負擔，在臨床中具有較好的應用價值。

關鍵詞：家庭賦權方案；痙攣性腦癱；照顧者；影響研究

腦癱病可由多種原因引起，主要包括胚胎質量差、早產、產傷、遺傳等因素，其中痙攣性腦癱較為常見，會導致患兒出現發育遲緩、運動功能落后等癥狀，不僅嚴重影響其健康發育及生活質量，還會給家庭主要照顧者帶來較重的心理負擔，不利于患兒的康復。相關研究表明，痙攣性腦癱患兒主要照顧者的照顧能力、處理方式和心理狀態等，都會直接影響患兒的康復情況，必須引起重視?！凹彝ベx權”指的是醫務工作者為患者及家屬提供與疾病相關的知識、技能和資源，并與看護者合作，參與患者的治療方案和決策，以改善其生活質量[1]。當前，“家庭賦能”方案已經在國內外慢性疾病領域得到了廣泛的應用，并獲得了良好的效果。“家庭賦權”模式可以通過醫護人員與照料者一起制定有目標、有針對性的護理方案，從而幫助照料者解決問題，提升照料者對患者的護理能力[2]。但目前關于家庭賦權的研究較少，特別是在兒童慢性疾病患者方面應用案例較為匱乏，家庭賦權方案在其中的作用機制也尚不明確，具體效果需要進一步驗證。本研究選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術的腦癱兒童主要照顧者為研究對象，探討家庭賦權方案對痙攣性腦癱患兒主要照顧者的影響。

1資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術的腦癱兒童主要照顧者為研究對象，隨機分為對照組和觀察組各30例。對照組男18例，女12例；年齡1～3歲，平均年齡（1.29±0.22）歲；運動功能級別Ⅰ級14例，Ⅱ級16例。觀察組男16例，女14例；年齡1～4歲，平均年齡（1.52±0.18）歲；運動功能級別Ⅰ級17例，Ⅱ級13例。兩組一般資料比較無顯著性差異（P＞0.05），具有可比性。

納入標準：患兒主要照顧者自愿參與本次研究，并在入院48小時內簽署知情同意書；臨床診斷結果符合《中國腦性癱瘓康復指南（2015）：第一部分》中的腦癱診斷標準，且結合體征癥狀及影像學檢查最終確診為痙攣性腦癱；確診后行FSPR手術；能夠正常站立、行走。排除標準：免疫系統疾病或存在免疫功能異常；癲癇并發癥；先天性肢體殘疾；先天性心功能異常。

1.2 方法

1.2.1 對照組應用常規護理干預

住院期間向主要照顧者說明疾病基礎知識及康復方案，協助其共同對患兒行康復訓練，每日為患兒推拿1次，單次推拿時間為30 min，為主要照顧者提供患兒用藥及飲食方面的指導，并進行“家庭姿勢管理”的技能培訓。出院時，提醒主要照顧者每日為患兒進行康復訓練，做好相應的宣教工作，并發放健康教育手冊，月末開展隨訪工作，以掌握患兒的訓練情況及康復進展。

1.4.2 觀察組在對照組基礎上應用家庭賦權方案

（1）實施“以家庭為中心”的入院接待：院方組建康復訓練小組，由主治醫生、責任護士、康復技師和心理醫生等成員組成。在患兒入院時，康復訓練小組成員向患兒和家長們介紹醫院環境，并傾聽他們的需求。在掌握患兒具體情況及主要需求后，為其制定個性化康復訓練方案，并積極踐行。

（2）加強健康教育。每天上午，主治醫師與患兒照顧者交流30 min，并回答其問題。每周召開1次講座，責任護理人員通過視頻、圖文等形式對患兒照顧者講解疾病有關知識，并指導其具體的康復方法。

（3）為主要照顧者提供康復訓練輔導。在醫院治療的過程中，康復技術員要告知患兒主要照顧者正確的訓練方式，如抱姿、翻身、坐姿、走路及語言訓練等，幫助其掌握正確的訓練技巧，并建議照顧者陪伴患兒共同進行訓練，在訓練期間給予患兒鼓勵和支持。此外，康復技術員還應向照顧者強調康復訓練與日常生活相結合的重要性，且應留意患兒身體擺放形態。

（4）為主要照顧者實施心理護理。心理醫生與患兒主要照顧者進行一對一交流，對于一些存在較重的焦慮、抑郁傾向的照顧者，對其進行心理疏導，緩解照顧者的壓力和負面情緒，使其以積極、樂觀的心態幫助患兒康復，也要提醒患兒主要照顧者切勿在患兒面前表現出自己的消極情緒，以免影響患兒治療。

（5）構建相應的支持體系。責任護士應對患兒照顧者實施循序漸進的引導，讓患兒的主要照顧者對自身實施照顧活動的過程中所扮演的角色和所承擔的任務形成清晰的認識。在患兒出院時，康復技師與患兒照顧者相互留下聯系方式，責任護士則向患兒照顧者分發家庭康復訓練手冊，指導其嚴格按照手冊幫助兒童按時完成每周的康復訓練，并計算記錄訓練過程中遇到的問題和康復情況。指導患兒家屬將每日進行康復訓練的視頻發送給康復技師，康復技師提供遠程指導，并結合患兒的實際情況及時調整康復方案。此外，建議患兒照顧者在患兒出院后充分利用一切機會與其交流，陪同患兒進行坐位、站立、行走等康復訓練，對于患兒的進步及時進行鼓勵，并及時給予正面強化，如發放獎勵、語言夸獎等，陪同患兒參加各類集體活動。

1.3 觀察指標

（1）比較兩組照顧能力：使用家屬照顧者照顧能力測量表（FCTI）進行評分，得分越高說明照顧者的照顧能力越強。

（2）比較兩組照顧準備度：使用照顧者準備度量表（CPS）進行評分，得分越高說明照顧者的照顧準備度越高。

（3）比較兩組照顧負擔程度：使用照顧者負擔量表（ZBI）進行評分，得分越高說明照顧者的負擔程度越強。

1.4 統計學方法

數據處理采用SPSS 20.0統計學軟件，計量資料以（±s）表示，采用ｔ檢驗，計數資料用比率表示，采用χ2檢驗，P＜0.05為差異具有統計學意義。

2結果

2.1 兩組照顧能力比較

干預前，兩組照顧能力比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組FCTI評分顯著高于對照組（P＜0.05）。見表1。

2.2 兩組照顧準備度比較

干預前，兩組照顧準備度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組CPS評分顯著高于對照組（P＜0.05）。見表2。

2.3 兩組照顧負擔程度比較

干預前，兩組照顧負擔程度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預后，觀察組ZBI評分顯著低于對照組（P＜0.05）。見表3。

3結果

小兒痙攣性腦癱是以姿勢異常、運動障礙為主要特征的腦功能異常綜合征，約占腦性癱瘓總患病率的70%，還可引起身體發育不良、智力障礙等表現，增加家庭及社會負擔。改善痙攣、提高運動功能及適應行為是痙攣性腦癱患兒康復的關鍵[3～4]，如未及時得到治療，痙攣性腦癱患兒易發生肢體癱瘓、大小便失禁等癥狀，不僅嚴重影響患兒的身體健康，還會增加社會及家庭負擔。采用家庭賦權方案對患兒主要照顧者進行干預，能夠強化家庭主要照顧者的照顧能力[5～6]。在家庭成員患有重大疾病時，主要照顧者需要承擔來自社會、經濟以及心理等各方面的壓力，不利于患者的治療。傳統的痙攣性腦癱患兒主要接受常規護理干預措施，護理效果甚微，而家庭賦權方案能夠充分了解患兒主要照顧者的內心及實際需求，針對患兒的具體情況為其提供針對性的指導及幫助，并制定個性化護理方案，使照顧者的照顧能力、照顧準備度得到明顯改善，對其照顧負擔也具有一定的緩解作用。

本研究結果顯示，干預后，觀察組FCTI評分顯著高于對照組（P＜0.05）；干預后，觀察組CPS評分顯著高于對照組（P＜0.05）；干預后，觀察組ZBI評分顯著低于對照組（P＜0.05）。說明對痙攣性腦癱患兒行家庭賦權方案，可以幫助患兒照顧者提高照顧能力，促使其做好更充分的照顧準備，減少照顧負擔。

綜上所述，在痙攣性腦癱患兒護理中采用家庭賦權方案，有利于提高患兒主要照顧者的照顧能力及照顧準備度，同時也能夠幫助其減輕照顧負擔，臨床應用價值顯著。

參考文獻

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[2] 董學曼，南靜，張曉剛，等.束帶強化核心肌群穩定性訓練對痙攣性腦癱患兒下肢運動能力、NGF及ET水平的影響[J].黑龍江醫藥科學，2021，44（6）：24-25.

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