強直性脊柱炎的中醫(yī)慢性疾病管理模式研究與探討

[摘要]"強直性脊柱炎（ankylosing"spondylitis，AS）是以脊柱及附著點受累而涉及骶髂、外周關節(jié)的免疫炎癥性疾病，具有發(fā)病隱匿、病程反復的特點，發(fā)病高峰集中在18～35歲的男性青年。AS目前尚無根治方法，但利用中醫(yī)慢性疾病管理模式可最大化地緩解癥狀，恢復關節(jié)功能。據(jù)此提出一種新型的“醫(yī)-護-患”中醫(yī)管理模式，即通過中醫(yī)特色辨證體系，以教、治、護等形式對AS進行綜合性慢性疾病管理。

[關鍵詞]"中醫(yī)慢性疾病管理；強直性脊柱炎；康復鍛煉；中醫(yī)護理

[中圖分類號]"R681.5""""""[文獻標識碼]"A""""""[DOI]"10.3969/j.issn.1673-9701.2024.15.019

強直性脊柱炎（ankylosing"spondylitis，AS）是一種具有破壞性的慢性炎癥類免疫疾病，可影響脊柱、骶髂及外周關節(jié)。中國的發(fā)病率為0.3%，男性發(fā)病率高于女性，為3︰1或4︰1，發(fā)病高峰集中在18～35歲。腰痛、關節(jié)僵硬和活動受限是其主要表現(xiàn)，隨著疾病進展，脊柱和累及的關節(jié)功能和活動范圍下降，導致脊柱、關節(jié)僵直和畸形，使患者的生活質量嚴重下降。藥物治療和手術干預雖可緩解癥狀，但尚無根治的方法。AS呈慢性進展和病情反復波動的特性，病程可持續(xù)數(shù)十年。鑒于AS患者需長期治療，如何在治療過程中穩(wěn)定和控制延緩病情是醫(yī)患共同面臨和亟待解決的問題。但長期應用藥物所致的毒副作用困擾患者，使部分患者擅自停藥，導致疾病發(fā)生不可逆進展，帶來嚴重后果。隨著醫(yī)療水平不斷發(fā)展，近年來對慢性疾病的管理提出更加科學和精準的多學科共同協(xié)作模式。尤其針對AS的治療提倡藥物與非藥物共同應用、醫(yī)護患共同參與的解決方案。傳統(tǒng)中醫(yī)藥在AS穩(wěn)定期及非藥物治療方面可發(fā)揮更多優(yōu)勢，給患者帶來更大獲益。因此尋找一種基于中醫(yī)理論的慢性疾病管理模式，對AS穩(wěn)定期的治療和管理具有重要意義。

1""AS的發(fā)病特點及治療概況

AS作為慢性炎癥性關節(jié)病，其典型癥狀包括下腰痛、僵硬和活動受限，疼痛和僵硬可逐漸擴散至胸頸部，導致胸廓擴張度減弱，脊柱逐步畸形。其他癥狀表現(xiàn)可見骨骼外病變，如急性葡萄膜炎、心肺病變、神經(jīng)系統(tǒng)病變及乏力、低熱、輕度貧血等全身癥狀表現(xiàn)。其病因雖不明確，但遺傳和免疫因素是促發(fā)疾病的重要原因。家族聚集傾向明顯，環(huán)境因素（如感染或創(chuàng)傷）也可增加患病風險。該病病程可持續(xù)數(shù)十年，癥狀呈慢性進展和波動反復。其嚴重程度和影響范圍因人而異，但會給患者的生活質量帶來不良影響。

臨床治療AS的炎癥疼痛和關節(jié)活動受限等癥狀的藥物，常采用非甾體抗炎藥、慢作用抗風濕藥、糖皮質激素類藥物、生物制劑及中醫(yī)藥等。近年來生物制劑如腫瘤壞死因子抑制劑、白細胞介素-17、白細胞介素-23單克隆抗體等被認為可用于AS的早期和中晚期，能更好地控制疾病進展，減緩關節(jié)附著點炎癥和骨質改變。但每種藥物的使用均受藥物自身的限制，存在不適宜應用的患者群體。如非甾體類藥物的胃腸道刺激和導致心血管疾病風險的加劇；激素類藥物和生物制劑增加患者感染的風險；生物制劑價格昂貴，且存在誘發(fā)結核、腫瘤等疾病的概率而使患者難以持續(xù)依從。諸多原因使很多學者將目光轉向具有綠色療法之稱的中醫(yī)藥，以期為AS的治療提供更多的思路和方法補充。

非藥物治療方面更多采用功能鍛煉、康復理療、手術介入等方式，傳統(tǒng)中醫(yī)的針灸、中藥熏洗、八段錦鍛煉均可局部緩解疼痛，改善肌肉骨骼癥狀，尤其在AS穩(wěn)定階段的長期治療中更具有醫(yī)療價格優(yōu)勢和接受度。結合康復訓練指導，配以太極拳、五禽戲、游泳等多種有氧運動對AS患者的體能恢復具有積極作用，可顯著改善骨骼關節(jié)僵硬強直的幅度，降低骨折風險。因此，諸多AS治療指南中均提及藥物與非藥物聯(lián)合并舉的措施，在大型康復中心和具備優(yōu)良診斷分級水準的醫(yī)院設立相關治療團隊是貫徹實施AS整體治療方案的最佳選擇。

2""慢性疾病的管理

2.1""風濕免疫慢性疾病管理的內涵

Wagner于1998年首次提出慢性疾病管理的概念，核心目標旨在增進大眾的健康狀況。根據(jù)現(xiàn)有數(shù)據(jù)，預計到2030年，每年將有約5500萬人因慢性疾病而失去生命。鑒于慢性疾病病程長、致殘和致死率高及疾病知識匱乏的特點，美國在20世紀60年代逐漸重視其管理，并于20世紀80年代創(chuàng)建對應的管理系統(tǒng)進行推廣。全球范圍內，慢性疾病的管理方式主要劃分為疾病管理與整合式管理兩個主要類別。呂蘭婷等[1]對中國慢性疾病管理深入研究后共總結出3種主要慢性疾病管理模式：①以患者為中心的自我管理，即患者以個體為基礎，在醫(yī)護人員的協(xié)助下，學習相關的信息、知識和技能，并主動參與自我健康管理；②社區(qū)主導的慢性疾病健康管理，特定社區(qū)進行慢性疾病的干預和管理；③以信息系統(tǒng)為核心的慢性疾病信息監(jiān)控，主要對相關疾病信息進行系統(tǒng)性的監(jiān)控和收集，以便進行有效管理。還有依據(jù)疾病所處階段實施管理的時機理論，與中醫(yī)提倡的“因時制宜”高度一致，為慢性疾病所需長期護理提供理論基礎和探究契機[2-3]。筆者對風濕慢性疾病的管理采納如健康教育、篩查反饋及持續(xù)隨訪等多種方法。提示要積極激發(fā)患者的主觀積極性，鼓勵其配合治療和自我護理，從而有效控制和預防疾病進展[4]。出院后，復診安排需醫(yī)生、護士和患者考慮實際狀況共同協(xié)商，可讓患者更積極地參與自身疾病的管理過程，確保其在出院后能遵醫(yī)囑，從而使醫(yī)患雙方能及時掌握疾病的最新狀況，進一步提高治療效果。

2.2""風濕免疫慢性疾病管理的實施現(xiàn)狀

中國目前風濕免疫方面的慢性疾病管理意識越來越強，如類風濕關節(jié)炎形成專家共識：一經(jīng)確診和治療即開始慢性疾病管理；風濕科等多學科、多層面協(xié)作管理；提高患者自身管控能力；患者自我評估病情；處于不同疾病期患者的用藥和康復訓練由醫(yī)護協(xié)作完成，合理安排生活方式；病程中反饋評價并按期隨訪復診。王曉芬等[5]提出的慢性疾病管理模式與專家共識大致相同，并強調應根據(jù)患者的實際理解和接受程度，選取不同方式，因人制宜的培訓與管理，需要時可助力患者完成并共同制訂復診與康復計劃。AS患者經(jīng)歷長期病痛煎熬，常伴有情緒消沉，甚至產(chǎn)生焦躁、抑郁、憂慮等情緒，很大程度影響疾病治療。所以針對AS患者進行心理方面的指導和護理也很必要[6]。對AS患者給予中醫(yī)情志護理的干預，可促使其不良情緒的釋放，從而改善身心狀況[7]。此外，洪小鳳等[8]提出一種交互式管理模式，以患者為中心，醫(yī)護人員與外界輔助干預，建立全方位的管理模式。通過交互式管理模式，醫(yī)護人員可及時與患者線上交流，及時了解并掌握患者的恢復狀況，對患者日常生活方面可進一步了解，并針對性地為患者提出相關意見，讓其更加明確自身狀況，進而提高恢復期的康復質量[9]。

2.3""AS慢性疾病管理的有效性

慢性疾病管理的治療模式需要長期多學科協(xié)作、多層次人員參與，體現(xiàn)在患者就診開始直至恢復正常生活的各個階段。優(yōu)化每個層面均可使AS治療康復獲益。南鶴等[10]研究發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)建非藥物、藥物聯(lián)合治療方案，同時監(jiān)督管理，并持續(xù)與患者互動了解病情，可提升功能鍛煉和藥物治療及復診的依從性，提高患者對疾病的認知，其不良習慣較管理前明顯改善。此外，針對心理狀況和病情的隨時變化，AS患者的管理也需要個體化方案。葉仲歡等[11]研究表明，針對患者治療過程中發(fā)生的心理波動而進行的心理護理可鼓舞戰(zhàn)勝疾病的信心和動力，起提升依從性的效果，使焦慮、抑郁等情緒得以緩解，降低不良心理應激反應。慢性疾病管理是重要的管理手段，通過對管理慢性疾病的醫(yī)護人員進行組織培訓，并對慢性疾病患者進行優(yōu)質、全面、主動地管理，可達到延緩病情、減少并發(fā)癥及復發(fā)、提質延壽、降低醫(yī)療花費、減輕經(jīng)濟負擔的效果。因此慢性疾病管理能有效控制病情。

2.4""AS慢性疾病管理的必要性

2010年AS診療指南指出，目前無根治AS的方案。緩解臨床癥狀和體征、恢復關節(jié)功能、防止關節(jié)受損和疾病的并發(fā)癥、提高生活質量成為AS的治療目標。指南的治療方案涵蓋藥物、外科治療和非藥物治療。由于AS病程長、病情重，需藥物長期維持。因而持續(xù)、安全的慢性疾病管理過程需醫(yī)患共同重視。疾病治療的安全首先需明確診斷和了解患者所處病情階段，然后才能有針對性地制訂精準治療計劃。運動損傷導致的背部疼痛與AS的疼痛癥狀非常相似，不易鑒別，所以有出現(xiàn)癥狀持續(xù)多年、依舊誤診的情況。因此應有專業(yè)醫(yī)療梯隊對接。曾小峰教授曾建議AS依照慢性疾病管理，并通過下基層、繼教、巡講等形式不斷推進學科建設，使市縣級別的地區(qū)擁有經(jīng)專業(yè)化培訓的醫(yī)生，并具備從事風濕免疫科工作的能力。南鶴等[10]認為目前對AS的診斷、治療方案實施和預后干預仍缺乏重視，導致違背治療方案的現(xiàn)象時有發(fā)生，能堅持康復運動鍛煉的AS患者只有38%，甚至停藥、疊加不良生活習慣致疾病復發(fā)。因此，AS需在藥物治療的基礎上，配以行之有效的方式，使患者努力從配合開始，過渡到自我管理。李清等[12]分析風濕科住院AS患者的心理狀況，發(fā)現(xiàn)多數(shù)有消極心理存在，58.5%的患者對病情感到無望和恐懼，35%的患者不了解自身疾病，這些均是隱患。EULAR和國際脊柱關節(jié)炎協(xié)會公布的AS管理建議提出，非藥物和藥物兩者結合治療AS是最佳管理方案。中華醫(yī)學會風濕病學分會關于AS診斷和治療指南強調非藥物治療主要包括健康教育宣傳、功能恢復鍛煉、姿勢形體訓練、理療和戒煙等。門雪妍等[13]應用時機理論，對AS患者的健康管理提及針對髖、肩、膝關節(jié)和脊柱的功能鍛煉，可預防肌肉萎縮和關節(jié)僵硬，改善脊柱活動度，恢復部分運動功能。

3""針對AS的中醫(yī)慢性疾病管理模式

中醫(yī)學在中國擁有無法替代的群眾基礎，大眾在應對疾病的長期過程中，更信賴選用中醫(yī)藥治療和康復的手段。在慢性疾病管理中積極推廣中醫(yī)，加以科學的管理應用，最大程度發(fā)揮中醫(yī)在慢性疾病控制和康復中的作用，不僅拓展中醫(yī)特色醫(yī)療在慢性疾病管理中的思路，而且對大眾整體健康的維護具有深遠意義[14]。

中醫(yī)對AS并無相應的名稱，依據(jù)臨床表現(xiàn)，中醫(yī)學者將其劃歸為“大僂”“龜背風”“尪痹”等范疇，病機為本虛標實[15]。本虛涉及腎虛、脾虛、氣血虛；標實包括濕熱、風寒、痰瘀等病邪因素。有學者報道AS患者腸道菌群的變化使腸道屏障被破壞，刺激釋放炎癥因子，是病情進一步發(fā)展的因素[16]。也有學者認為AS的病因與“腸-關節(jié)軸”相關[17]。中醫(yī)認為“脾主肌肉，統(tǒng)運化”與腸的代謝關聯(lián)，“腎主骨”與關節(jié)密切相關。因此邱型豐等[18]提出重視腸道生態(tài)環(huán)境對AS發(fā)病的影響，同時強調從腎脾論治AS。

慢性疾病中制訂的醫(yī)療方案強調個性化，現(xiàn)代醫(yī)學也越來越重視精準醫(yī)療，這些醫(yī)療理念即是中醫(yī)特色辨證論治因人而異的延伸。AS中醫(yī)辨證雖然無統(tǒng)一標準，但有學者依據(jù)分期論治和辨證分型論治，可大致歸為濕熱痹阻、寒濕、痰瘀阻滯、腎陽虧虛、肝腎不足等證。治療上中醫(yī)多依據(jù)辨證組方用藥或聯(lián)合傳統(tǒng)外治方法，臨床中醫(yī)方藥多為自擬方劑。姜平等[19]用聚類分析方法將治療AS的常用中藥分為6類。①清熱利濕類：蒼術、黃柏、薏苡仁、丹參、萆解；②補虛活血類：狗脊、川續(xù)斷、威靈仙、莪術、獨活、炙甘草；③祛風活血類：伸筋草、木瓜、桑寄生、黃芪、元胡、羌活、白術、雞血藤；④健脾類：茯苓、陳皮、粉山藥；⑤補肝腎類：牛膝、白芍、甘草；⑥補腎活血類：杜仲、川芎、當歸。常用外治方法包括針刺、督灸、熏蒸、穴位貼敷、走罐、針刀等。其中督灸被看作具有綠色醫(yī)療特點，近年來成為研究的熱點之一。章仁宏等[20]研究將72例AS患者隨機分為對照組和觀察組。對照組患者選用美洛昔康，觀察組患者外治天龍灸，結果顯示觀察組的總有效率（91.7%）顯著高于對照組（80.6%）。另外，針刺能刺激神經(jīng)產(chǎn)生緩解疼痛的遞質，臨床應用針刺夾脊和督脈穴位治療AS取得良好效果，且便于在康復中心實施，成為中醫(yī)慢性疾病管理控制病情的有力手段。其他諸如穴位貼敷、熏蒸、針刀等也是中醫(yī)外治多樣性治療措施，可更廣泛地覆蓋AS群體，并使其在對抗疾病的漫長過程中獲益。康復中心醫(yī)療是慢性疾病管理和運用最便捷的實施之所，也是醫(yī)護患三者聯(lián)系和銜接最為頻繁和緊密的醫(yī)療機構，康復中心能更好地改善和優(yōu)化中醫(yī)慢性疾病管理方式，減輕患者病痛、提升患者生活質量是不斷探索的醫(yī)療目標。

醫(yī)療康復中心應秉承“以人為本”的理念，利用醫(yī)療資源，根據(jù)AS患者個體情況，制訂一種新型的“醫(yī)-護-患”中醫(yī)管理模式，即康復中心、醫(yī)生、護士以患者為中心，多點參與，動態(tài)調整，長期跟蹤，同時在中醫(yī)辨證思維的指導下，靈活制訂富有科學性和個體性的管理模式，具體有辨證施護、辨證施膳、辨證施教、辨證施治、辨證施技等。①辨證施護：護理人員對患者進行入院評估，包括疼痛、Morse跌倒、壓瘡風險、血栓風險評估。記錄患者的基本資料、病史、生活習慣及自理能力、心理社會狀況、望聞問切、辨證分析。②辨證施膳：根據(jù)辨證分型結果并聯(lián)合臨床營養(yǎng)科，對患者進行膳食指導，針對AS寒濕、濕熱痹阻、痰瘀痹阻、腎陽虧虛、肝腎不足5個證型，采用藥食同源的蓮子扁豆粥、薏仁小豆粥、海帶山藥湯、韭菜粥、枸杞補腎湯5個食療方。③辨證施教：體現(xiàn)在醫(yī)護兩個方面，入院時護士先進行AS相關知識的簡單宣教，入院后醫(yī)生再定期集中進行科普講座，以幻燈片、短視頻、經(jīng)典案例、病友沙龍等形式，讓患者了解AS的病因和機制、常見癥狀、常規(guī)治療方案及預后。另外，從中醫(yī)理論基礎的角度講解中醫(yī)與AS的關系，使其能對本病有深刻的了解，排除其心理恐懼感。④辨證施治：首先，入院后通過問卷調查的方式，自我評估病情，具體內容包括斯坦福健康評估問卷、健康調查簡表、漢密爾頓焦慮抑郁量表、匹茲堡睡眠質量指數(shù)評估等，以上評估內容患者皆可通過掃描微信二維碼在線完成。患者自我評估后，醫(yī)生依據(jù)實驗室檢測結果和影像學資料，再次對病情進行評估，包括VAS、BASDAI、ASDAS、ASA20、ASAS40等，動態(tài)觀察患者AS活動度。其次，將符合標準的AS患者錄入中醫(yī)臨床路徑，具體實施步驟：錄入臨床路徑并非按部就班，根據(jù)病情評估情況，與患者共同商榷治療方案，治療過程中若出現(xiàn)病情變化，可隨時調整用藥，最終形成一套個性化的方案。"""⑤辨證施技：針對AS，開展一系列獨具特色的中醫(yī)操作，包括穴位貼敷、雷火灸、中藥濕敷、刮痧拔罐、中藥離子導入、中藥熱奄等。對活動受限和需運動康復的患者，指導其做一些功能鍛煉，如八段錦、全身關節(jié)操等。功能鍛煉可改善AS患者彎曲畸形的脊柱，加強骨骼肌力量，使骨骼穩(wěn)固，增進肢體平衡和協(xié)調能力，增加關節(jié)及胸廓活動范圍，恢復機體各種功能活動[21]。有治療團隊總結出10組八段錦氣功動作，并對60例AS患者進行隨機對照分析得出，為期12周的八段錦鍛煉可使AS患者的疲勞感降低，并縮短晨僵時間，從而達到改善癥狀的目的[22]。最后對出院患者進行醫(yī)囑交代，內容包括服藥方法、注意事項及復診時間，出院前登記隨訪信息，同時建立AS病友群，以便后期交流答疑。

4""存在問題與展望

由于AS累及脊柱關節(jié)，其康復常合并在骨科的肌肉骨骼系統(tǒng)服務體系中，使醫(yī)患均要面對診療及后期康復管理不精準的困惑。盡管從醫(yī)院、醫(yī)護到患者本人等均在努力，但AS的慢性疾病管理模式仍需細化完善，否則可在疾病管理方面出現(xiàn)欠缺。患者數(shù)量逐漸增多，也給慢性疾病管理的實施帶來很大阻力。后期筆者希望通過社會、醫(yī)院、個人的努力，成立專科的慢性疾病管理治療中心，具備專業(yè)能力的人員運營管理，將AS乃至所有慢性疾病的管理工作繼續(xù)完善，當然這少不了患者本人的信賴和依從。風濕免疫專科的成立雖然可便捷患者就醫(yī)，但數(shù)量上中國目前從事專科診治的醫(yī)護人員依然缺乏，達不到患者所需。所以應做好三甲醫(yī)院與康復機構的對接，患者可先在三甲醫(yī)院制訂診療方案，再定點到具備條件的康復機構具體實施。慢性疾病中醫(yī)管理流程順暢與否，關鍵在于醫(yī)療服務組織機構間的密切合作。

對患者慢性疾病中醫(yī)管理模式的構建，可更大程度使其參與對自身疾病的管理，借助智能化手段，通過醫(yī)學軟件助力，互聯(lián)互惠的通訊手段，患者與醫(yī)護的溝通會越來越順暢、便捷。醫(yī)護患三方均能更詳盡地把握疾病所處的階段、進程和預后，更精準地做出高效有利的實施方案，更好地得到患者的依從配合，提升患者參與疾病的管理效能。田穎等[23]報道慢性疾病管理模式可顯著降低患者疾病活動度。患者病情得到緩解和可控，增加對醫(yī)護的信任，提升醫(yī)護患間的和諧氛圍和就醫(yī)環(huán)境。醫(yī)護需要明確患者才是中醫(yī)慢性疾病管理的中心所在，在實施長期管理和健康督教的過程中，中醫(yī)“以人為本，辨證施護”的觀念要堅持始終。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。

[參考文獻]

[1] 呂蘭婷，"鄧思蘭."我國慢性病管理現(xiàn)狀、問題及發(fā)展建議[J]."中國衛(wèi)生政策研究，"2016，"9（7）："1–7.

[2] ZHANG"X，"GAO"R，"LIN"J"L，"et"al."Effects"of"hospital-family"holistic"care"model"on"the"health"outcome"of"patients"with"permanent"enterostomy"based"on"the"theory"of"‘Timing"It"Right’[J]."J"Clin"Nurs，"2020，"29（13/14）："2196–2208.

[3] 趙鳳娟，"任赟虹，"韋玨伶，"等."基于時機理論的結構式心理教育模式在肝癌抑郁病人中的應用[J]."護理研究，"2020，"34（21）："3813–3819.

[4] 風濕免疫疾病慢病管理全國護理協(xié)作組."類風濕關節(jié)炎患者的慢病管理專家共識（2014版）[J]."中華風濕病學雜志，"2016，"20（2）："127–131.

[5] 王曉芬，"龔文英."風濕性疾病慢病管理模式在類風濕關節(jié)炎患者中的應用[J]."中西醫(yī)結合護理（中英文），"2018，"4（6）："18–21.

[6] 肖軍."功能鍛煉護理對強直性脊柱炎患者康復的療效觀察[J]."臨床醫(yī)學研究與實踐，"2016，nbsp;1（13）："175–176.

[7] 汪珍珠."強直性脊柱炎中醫(yī)護理的研究進展[J]."風濕病與關節(jié)炎，"2019，"8（7）："77–80.

[8] 洪小鳳，"彭旭玲."交互式護理模式在強直性脊柱炎患者院外護理中的應用價值研究[J]."現(xiàn)代中西醫(yī)結合雜志，"2019，"28（22）："2492–2495.

[9] 陳芳."分階段延續(xù)性護理模式在強直性脊柱炎患者中的應用效果[J]."中外醫(yī)學研究，"2018，"16（13）："100–101.

[10] 南鶴，"李爽，"李笑蕾."強直性脊柱炎患者康復鍛煉現(xiàn)狀及影響因素分析[J]."吉林醫(yī)學，"2019，"40（8）："1889–1890.

[11] 葉仲歡，"李佩蘭，"林健祥，"等."醫(yī)療體操配合心理護理改善強直性脊柱炎患者關節(jié)功能的臨床觀察[J]."齊齊哈爾醫(yī)學院學報，"2018，"39（13）："1590–1592．

[12] 李清，"李芳，"吳麗霞，"等."強直性脊柱炎病人的心理特點分析及護理[J]."當代護士（綜合版），"2005（11）："36–37.