浙江省“添翼計劃”實踐背景下一貧困殘疾兒童的家庭增權現(xiàn)狀研究

一、引言

隨著殘疾兒童的成長，他們在教育、日常生活和就業(yè)上遭遇嚴峻的挑戰(zhàn)，導致家庭長期處于弱勢狀態(tài)，生活質量受損。這些家庭資源匱乏，家長感到無力撫養(yǎng)孩子，經濟困難加劇了資源短缺。“家庭增權”概念的出現(xiàn)，標志著我國對殘疾人家庭研究的主要研究方向從關注其弱勢逐漸向發(fā)掘其潛能轉變。增權意味著家庭能夠主動獲取所需的知識和資源，積極管理生活，從而增強“獲得感”和“權能感”

浙江省自2015年起實施“添翼計劃”，2021年，該計劃擴大服務范圍，覆蓋更多有需要的家庭。計劃內容包括為7＼～18周歲貧困殘疾兒童提供3＼～9個月的集中養(yǎng)育和康復訓練，旨在幫助7＼～18周歲的貧困家庭中患有重大疾病或殘疾的兒童，減輕他們的經濟和精神壓力，改善生活狀況，并提供政策支持。本研究調查了參與“添翼計劃”的家庭，分析了該計劃如何提升家庭增權水平，并探討了其作用機制[]。

二、研究設計

（一）研究對象

本研究以參與“添翼計劃”的家庭為對象，家庭符合浙江省的“低保底邊”或困難家庭標準。通過隨機抽樣發(fā)放調查問卷160份，收回有效問卷121份，有效回收率為 75.63% 。研究數(shù)據(jù)來源情況如表1所示。

（二）調研工具

1.《家庭基本情況調查表》

本研究自行設計的《家庭基本情況調查表》包含17個問題，旨在收集貧困殘疾兒童家庭的基本信息。

問卷內容覆蓋患者性別、年齡、受干預情況、入學狀態(tài)、參與公益活動與項目的經歷，以及父母的相關信息。

2.《賦權增能量表》

本研究采用《賦權增能量表》，評估貧困殘疾兒童家庭的增權水平，涵蓋自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力、社區(qū)參與和自我支持七個維度。該量表包含36個問題，采用1至5分的Likert量表評分，分數(shù)越高，表示家庭增權表現(xiàn)越好。各分量表的Cronbach's α 系數(shù)顯示良好的內部一致性，范圍從0.77至0.91，總表Cronbach's α 系數(shù)為0.95，內部一致性良好。各分量表含義如表2所示。

（三）資料收集與數(shù)據(jù)處理

調研使用微信和問卷星程序發(fā)放調查問卷、回收

調查問卷，通過Excel錄人和整理數(shù)據(jù)，利用SPSS22.0軟件進行調研數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。

三、研究結果

（一）貧困殘疾兒童家庭基本情況

本研究中貧困殘疾兒童家庭基本情況如表2所示。

（二）家庭增權水平

通過《賦權增能表》對貧困殘疾兒童家庭的增權量水平、各維度的得分和量表的總分值進行描述性統(tǒng)計。

研究發(fā)現(xiàn)，這些家庭增權的總平均值分為120.47±24.61 ，高于中值108分；分量表中，自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力和自我支持等維度的平均值依次為： 12.91±2.96 、20.34±4.89 、 18.02±3.80 、 16.32±4.08 、 18.70±3.85 和 19.19±5.45 ，均高于對應分量表計分中值。然而社區(qū)參與維度平均得分 14.99±4.76 ，低于該維度的中值。

研究人員采用單樣本t檢驗分析了貧困殘疾兒童家庭增權得分和量表中值之間的差異，結果顯示，在自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力、自我支持等維度，這些家庭的得分顯著高于中值，量表總分也顯示出中等偏上水平。盡管社區(qū)參與得分略低于中值，但這一差異并不顯著[2]。

（三）患兒特征對家庭增權水平的影響

將患兒年齡、患兒性別、是否接受藥物治療、是否接受康復干預、是否入學作為自變量，將《賦權增能量表》分量表和總量表得分作為因變量，通過獨立樣本t檢驗分析患兒特征對家庭增權水平的影響。分析發(fā)現(xiàn)這些患兒的特征并未對家庭增權水平造成顯著影響。

另外，通過單因素方差分析考察患者診斷類型對家庭增權水平的影響，結果表明，不同的診斷類型（ASD、智力障礙和其他障礙）患者的家庭增權水平無顯著差異（F（2，119）自我效能 =0.27 ， p=0.76 ；F（2，119）自我決策 =0.81 ， p=0.45 ；F（2，119）影響力 τ=1.01 ， p=0.37 ：F（2，119）接觸資源 =0.08p=0.93 ；F（2，119）賦予能力=0.31 ， p=0.74 ；F（2，119）社區(qū)參與 =1.42 ， p=0.25 ；F（2，119）自我支持 τ=1.03 ， p=0.36;F （2，119）總分 =0.70 p=0.50 ）。

（四）家庭內部特征對家庭增權水平的影響

通過單因素方差分析探討了家庭內部特征因素對家庭增權水平影響。研究發(fā)現(xiàn)，這些家庭內部特征與《賦權增能量表》總分和分量表得分之間并無顯著關聯(lián)，即不同家庭特征的家庭在增權水平上沒有明顯差異。

（五）家庭外部資源對家庭增權水平的影響

研究人員將是否參加家長培訓、是否參加互助活動、是否參加公益活動、是否參加福利項目作為自變量，將《賦權增能量表》分量表和總量表得分作為因變量，通過獨立樣本t檢驗分析家庭外部資源因素對家庭增權水平的影響。

分析結果顯示，參與家長培訓的家庭在自我效能、自我決策、影響力、社區(qū)參與、自我支持以及總增權得分上，相較于未參與培訓的家庭有顯著提升。同樣，參與互助活動的家庭在自我效能、接觸資源、社區(qū)參與、自我支持和總增權得分上也顯示出顯著優(yōu)勢。然而，參與公益活動和福利項目并未對家庭增權水平產生顯著影響。

四、分析與討論

（一）貧困殘疾兒童家庭增權現(xiàn)狀

調研結果顯示，貧困殘疾兒童家庭增權水平處于中上水平。特別是在自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力和自我支持六個維度的平均得分均超過中等水平。這表明參與“添翼計劃”后，家長普遍感到自己有能力支持孩子成長，并能根據(jù)家庭的需要做出適當選擇。

同時還發(fā)現(xiàn)，家庭的主要照顧者對孩子的發(fā)展和服務的獲得有顯著影響，這也影響家庭內外的互動。值得注意的是，這些家庭在社區(qū)參與方面得分較低，可能的原因包括家庭貧困導致家長更專注于增加經濟收入，以及殘疾兒童的身心障礙限制了他們融入社會生活的機會。為解決這一問題，“添翼計劃”通過實施集中養(yǎng)育措施，確保殘疾兒童及其家庭能夠參與社會活動，進而促進了他們的社會融合。

在增權維度單題平均得分降序排列中，賦予能力、影響力、自我決策等維度得分較高，而社區(qū)參與得分較低。政府提供的支持服務幫助這些家庭明確自己的權利和義務，“添翼計劃”在兒童康復和家長支持方面提供了精準服務，促進了家庭增權，尤其是在自我效能、自我支持和社區(qū)參與等薄弱環(huán)節(jié)。在“添翼計劃”的長期服務下，這些家庭在多個維度上重新獲得了較好的掌控感，特別是在家長尋找和選擇支持服務方面[3]。

（二）不同家庭背景對家庭增權的影響

1.患者特征與家庭增權的影響

先前的研究指出，殘疾兒童年齡和家庭增權水平呈現(xiàn)負相關，患兒年齡越小，家庭增權水平越高。然而，本次調研發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、性別、用藥情況、是否接受康復干預或入學，對家庭增權水平并無顯著影響。這可能是因為本研究的對象年齡為7＼～18周歲，在長期養(yǎng)育過程中，家庭對患兒情況的認知和情感接納可能促進了家庭增權水平的穩(wěn)定。

2.家庭內部特征與家庭增權的影響

本研究顯示，父母的職業(yè)、教育水平、主要照料者和家庭成員組成等因素對家庭增權水平沒有顯著影響。這與針對學齡前兒童的研究結果不同，后者發(fā)現(xiàn)父母的教育水平、擁有良好職業(yè)發(fā)展和社會經濟地位與家庭增權水平正相關[14]。但在本研究中，家庭貧困也可能限制了他們獲取更好教育資源的能力，這可能是家庭增權水平無顯著差異的主要原因。

3.家庭外部資源對家庭增權的影響

本研究發(fā)現(xiàn)，參加家長培訓和互助活動的家庭，在多個增權維度上的得分顯著高于未參與者。這證實了“添翼計劃”中家長培訓和多個互助活動對提升家庭增權水平的積極作用。此活動不僅提供了養(yǎng)育殘疾兒童的知識技能，還為家庭提供了資源和共情支持，例如，麗水市萬地愛心兒童福利院通過家長開放日等活動，促進了家長之間的交流和互助，形成了支持網絡[4。

五、總結：“添翼計劃”改善貧困殘疾兒童家庭增權水平的作用機制

“添翼計劃”在提升貧困殘疾兒童家庭增權水平方面取得了中等偏上的成效。該計劃通過政策支持有效改善了這些家庭的生活狀況，并通過精準康復促進兒童的身心發(fā)展，減輕了家庭的經濟和養(yǎng)育壓力，同時也提升了他們的精神力量。結合調研結果和計劃內容，我們可以總結出“添翼計劃”提升家庭增權水平的作用機制。

首先，“添翼計劃”中的集中養(yǎng)育和康復訓練，對所有殘疾兒童進行功能評估，根據(jù)評估結果制定康復個案，旨在改善兒童功能，挖掘兒童潛力，直接解決家庭面臨的“核心困難”。

其次，“添翼計劃”定期舉辦的家長康復技能培訓加強了家庭的康復和養(yǎng)育能力，使家長能夠在家中繼續(xù)孩子的康復訓練，鞏固專業(yè)康復效果，為家庭提供了堅實的支持基礎。這種教育增權被視為提升家庭綜合能力的有效措施，也是實現(xiàn)家庭增權的根本途徑，多項研究也發(fā)現(xiàn)，家長通過系統(tǒng)學習，能夠有效地在日常生活中為孩子提供干預，改善孩子的行為和社交溝通能力。多數(shù)歐美發(fā)達國家以家庭增權為目標，相繼建立以教育為核心途徑的家庭培訓服務體系，提升家長居家干預的能力。本研究同樣發(fā)現(xiàn)，參與培訓和互助活動的家長在增權水平上有顯著提升。家長通過培訓獲取科學的兒童康復知識與技能，不僅能夠幫助殘疾兒童康復，減輕家庭經濟負擔，也能夠使得家長更好地理解孩子的需求，尋求更合適的專業(yè)服務。

此外，“添翼計劃”通過定期回訪服務和效果評估，構建了家庭聯(lián)系網絡，完善支持資源，促進權能提升。對貧困殘疾兒童家庭而言，資源和能力的不足是導致他們失能的主要原因與其他類型的殘疾相比，孤獨癥、多重障礙等疾病因其病因復雜性和不可治愈性，導致家庭承受經濟和精神壓力。“添翼計劃”提供了科學、專業(yè)的支持，為家庭提供信息、資源等物質保障，提升這些家庭物質增權水平。“集中養(yǎng)育”措施為家長在養(yǎng)育殘疾兒童的高壓下提供了喘息之機，定期家庭回訪關懷則從心理層面增加了家長權能感，緩解了家長在養(yǎng)育殘疾兒童過程中的消極情緒[5]。

最后，基于“添翼計劃”的成效和經驗，未來的實務工作可以擴大官方幫扶和家庭互助的聯(lián)動模式，構建數(shù)智化網絡，便于政府、兒童福利院、康復醫(yī)院和家庭之間的溝通。通過網絡交流平臺和線下會面，不僅可以持續(xù)優(yōu)化居家康復技能的培訓，還可以拓展更豐富的賦能內容，如康復教育信息共享、心理健康支持、康復技能培訓、職業(yè)技能培訓、就業(yè)資訊等。目前，已有“添翼計劃”的家長通過培訓掌握了相關知識技能，并實現(xiàn)了職業(yè)轉換，利用自身優(yōu)勢幫助更多家庭。

參考文獻

[1]WIKLERL，WASOW M，HATFIELDE. Chronic sorrow revisited： Parents vs. professional depiction of the adjustment of parents of mentally retarded children[J]. AmericanJournalofOrthopsychiatry，1981，51（1）：63-70.

[2] BENSON P R，KARLOF KL. Anger， Stress Proliferation，and Depressed Mood Among Parents of Children with ASD： A Longitudinal Replication[J]. Journal of Autism andDevelopmental Disorders， 2009，39（2）：350-362.

[3] VASILOPOULOU E，NISBET J. The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder： Asystematic review[J].Research in Autism Spectrum Disorders，2016， 23：36-49.

[4]范斌．弱勢群體的增權及其模式選擇Ⅲ].學術

研究，2004，12：73-78

[5] AKOS P. Creating developmental opportunity： Systemic and proactive intervention for elementary school counselor[M]//Sandhu D S.Elementary school counseling in the new millennium.Alexandria，VA：American Counseling Association， 2001， 91-102.

（作者：應青，浙江康復醫(yī)院；余華光，浙江省民政廳）