浙江省“添翼計(jì)劃”實(shí)踐背景下一貧困殘疾兒童的家庭增權(quán)現(xiàn)狀研究

一、引言

隨著殘疾兒童的成長(zhǎng)，他們?cè)诮逃⑷粘Ｉ詈途蜆I(yè)上遭遇嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，導(dǎo)致家庭長(zhǎng)期處于弱勢(shì)狀態(tài)，生活質(zhì)量受損。這些家庭資源匱乏，家長(zhǎng)感到無力撫養(yǎng)孩子，經(jīng)濟(jì)困難加劇了資源短缺。“家庭增權(quán)”概念的出現(xiàn)，標(biāo)志著我國對(duì)殘疾人家庭研究的主要研究方向從關(guān)注其弱勢(shì)逐漸向發(fā)掘其潛能轉(zhuǎn)變。增權(quán)意味著家庭能夠主動(dòng)獲取所需的知識(shí)和資源，積極管理生活，從而增強(qiáng)“獲得感”和“權(quán)能感”

浙江省自2015年起實(shí)施“添翼計(jì)劃”，2021年，該計(jì)劃擴(kuò)大服務(wù)范圍，覆蓋更多有需要的家庭。計(jì)劃內(nèi)容包括為7＼～18周歲貧困殘疾兒童提供3＼～9個(gè)月的集中養(yǎng)育和康復(fù)訓(xùn)練，旨在幫助7＼～18周歲的貧困家庭中患有重大疾病或殘疾的兒童，減輕他們的經(jīng)濟(jì)和精神壓力，改善生活狀況，并提供政策支持。本研究調(diào)查了參與“添翼計(jì)劃”的家庭，分析了該計(jì)劃如何提升家庭增權(quán)水平，并探討了其作用機(jī)制[]。

二、研究設(shè)計(jì)

（一）研究對(duì)象

本研究以參與“添翼計(jì)劃”的家庭為對(duì)象，家庭符合浙江省的“低保底邊”或困難家庭標(biāo)準(zhǔn)。通過隨機(jī)抽樣發(fā)放調(diào)查問卷160份，收回有效問卷121份，有效回收率為 75.63% 。研究數(shù)據(jù)來源情況如表1所示。

（二）調(diào)研工具

1.《家庭基本情況調(diào)查表》

本研究自行設(shè)計(jì)的《家庭基本情況調(diào)查表》包含17個(gè)問題，旨在收集貧困殘疾兒童家庭的基本信息。

問卷內(nèi)容覆蓋患者性別、年齡、受干預(yù)情況、入學(xué)狀態(tài)、參與公益活動(dòng)與項(xiàng)目的經(jīng)歷，以及父母的相關(guān)信息。

2.《賦權(quán)增能量表》

本研究采用《賦權(quán)增能量表》，評(píng)估貧困殘疾兒童家庭的增權(quán)水平，涵蓋自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力、社區(qū)參與和自我支持七個(gè)維度。該量表包含36個(gè)問題，采用1至5分的Likert量表評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，表示家庭增權(quán)表現(xiàn)越好。各分量表的Cronbach's α 系數(shù)顯示良好的內(nèi)部一致性，范圍從0.77至0.91，總表Cronbach's α 系數(shù)為0.95，內(nèi)部一致性良好。各分量表含義如表2所示。

（三）資料收集與數(shù)據(jù)處理

調(diào)研使用微信和問卷星程序發(fā)放調(diào)查問卷、回收

調(diào)查問卷，通過Excel錄人和整理數(shù)據(jù)，利用SPSS22.0軟件進(jìn)行調(diào)研數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。

三、研究結(jié)果

（一）貧困殘疾兒童家庭基本情況

本研究中貧困殘疾兒童家庭基本情況如表2所示。

（二）家庭增權(quán)水平

通過《賦權(quán)增能表》對(duì)貧困殘疾兒童家庭的增權(quán)量水平、各維度的得分和量表的總分值進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)。

研究發(fā)現(xiàn)，這些家庭增權(quán)的總平均值分為120.47±24.61 ，高于中值108分；分量表中，自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力和自我支持等維度的平均值依次為： 12.91±2.96 、20.34±4.89 、 18.02±3.80 、 16.32±4.08 、 18.70±3.85 和 19.19±5.45 ，均高于對(duì)應(yīng)分量表計(jì)分中值。然而社區(qū)參與維度平均得分 14.99±4.76 ，低于該維度的中值。

研究人員采用單樣本t檢驗(yàn)分析了貧困殘疾兒童家庭增權(quán)得分和量表中值之間的差異，結(jié)果顯示，在自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力、自我支持等維度，這些家庭的得分顯著高于中值，量表總分也顯示出中等偏上水平。盡管社區(qū)參與得分略低于中值，但這一差異并不顯著[2]。

（三）患兒特征對(duì)家庭增權(quán)水平的影響

將患兒年齡、患兒性別、是否接受藥物治療、是否接受康復(fù)干預(yù)、是否入學(xué)作為自變量，將《賦權(quán)增能量表》分量表和總量表得分作為因變量，通過獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)分析患兒特征對(duì)家庭增權(quán)水平的影響。分析發(fā)現(xiàn)這些患兒的特征并未對(duì)家庭增權(quán)水平造成顯著影響。

另外，通過單因素方差分析考察患者診斷類型對(duì)家庭增權(quán)水平的影響，結(jié)果表明，不同的診斷類型（ASD、智力障礙和其他障礙）患者的家庭增權(quán)水平無顯著差異（F（2，119）自我效能 =0.27 ， p=0.76 ；F（2，119）自我決策 =0.81 ， p=0.45 ；F（2，119）影響力 τ=1.01 ， p=0.37 ：F（2，119）接觸資源 =0.08p=0.93 ；F（2，119）賦予能力=0.31 ， p=0.74 ；F（2，119）社區(qū)參與 =1.42 ， p=0.25 ；F（2，119）自我支持 τ=1.03 ， p=0.36;F （2，119）總分 =0.70 p=0.50 ）。

（四）家庭內(nèi)部特征對(duì)家庭增權(quán)水平的影響

通過單因素方差分析探討了家庭內(nèi)部特征因素對(duì)家庭增權(quán)水平影響。研究發(fā)現(xiàn)，這些家庭內(nèi)部特征與《賦權(quán)增能量表》總分和分量表得分之間并無顯著關(guān)聯(lián)，即不同家庭特征的家庭在增權(quán)水平上沒有明顯差異。

（五）家庭外部資源對(duì)家庭增權(quán)水平的影響

研究人員將是否參加家長(zhǎng)培訓(xùn)、是否參加互助活動(dòng)、是否參加公益活動(dòng)、是否參加福利項(xiàng)目作為自變量，將《賦權(quán)增能量表》分量表和總量表得分作為因變量，通過獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)分析家庭外部資源因素對(duì)家庭增權(quán)水平的影響。

分析結(jié)果顯示，參與家長(zhǎng)培訓(xùn)的家庭在自我效能、自我決策、影響力、社區(qū)參與、自我支持以及總增權(quán)得分上，相較于未參與培訓(xùn)的家庭有顯著提升。同樣，參與互助活動(dòng)的家庭在自我效能、接觸資源、社區(qū)參與、自我支持和總增權(quán)得分上也顯示出顯著優(yōu)勢(shì)。然而，參與公益活動(dòng)和福利項(xiàng)目并未對(duì)家庭增權(quán)水平產(chǎn)生顯著影響。

四、分析與討論

（一）貧困殘疾兒童家庭增權(quán)現(xiàn)狀

調(diào)研結(jié)果顯示，貧困殘疾兒童家庭增權(quán)水平處于中上水平。特別是在自我效能、自我決策、影響力、接觸資源、賦予能力和自我支持六個(gè)維度的平均得分均超過中等水平。這表明參與“添翼計(jì)劃”后，家長(zhǎng)普遍感到自己有能力支持孩子成長(zhǎng)，并能根據(jù)家庭的需要做出適當(dāng)選擇。

同時(shí)還發(fā)現(xiàn)，家庭的主要照顧者對(duì)孩子的發(fā)展和服務(wù)的獲得有顯著影響，這也影響家庭內(nèi)外的互動(dòng)。值得注意的是，這些家庭在社區(qū)參與方面得分較低，可能的原因包括家庭貧困導(dǎo)致家長(zhǎng)更專注于增加經(jīng)濟(jì)收入，以及殘疾兒童的身心障礙限制了他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活的機(jī)會(huì)。為解決這一問題，“添翼計(jì)劃”通過實(shí)施集中養(yǎng)育措施，確保殘疾兒童及其家庭能夠參與社會(huì)活動(dòng)，進(jìn)而促進(jìn)了他們的社會(huì)融合。

在增權(quán)維度單題平均得分降序排列中，賦予能力、影響力、自我決策等維度得分較高，而社區(qū)參與得分較低。政府提供的支持服務(wù)幫助這些家庭明確自己的權(quán)利和義務(wù)，“添翼計(jì)劃”在兒童康復(fù)和家長(zhǎng)支持方面提供了精準(zhǔn)服務(wù)，促進(jìn)了家庭增權(quán)，尤其是在自我效能、自我支持和社區(qū)參與等薄弱環(huán)節(jié)。在“添翼計(jì)劃”的長(zhǎng)期服務(wù)下，這些家庭在多個(gè)維度上重新獲得了較好的掌控感，特別是在家長(zhǎng)尋找和選擇支持服務(wù)方面[3]。

（二）不同家庭背景對(duì)家庭增權(quán)的影響

1.患者特征與家庭增權(quán)的影響

先前的研究指出，殘疾兒童年齡和家庭增權(quán)水平呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)，患兒年齡越小，家庭增權(quán)水平越高。然而，本次調(diào)研發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、性別、用藥情況、是否接受康復(fù)干預(yù)或入學(xué)，對(duì)家庭增權(quán)水平并無顯著影響。這可能是因?yàn)楸狙芯康膶?duì)象年齡為7＼～18周歲，在長(zhǎng)期養(yǎng)育過程中，家庭對(duì)患兒情況的認(rèn)知和情感接納可能促進(jìn)了家庭增權(quán)水平的穩(wěn)定。

2.家庭內(nèi)部特征與家庭增權(quán)的影響

本研究顯示，父母的職業(yè)、教育水平、主要照料者和家庭成員組成等因素對(duì)家庭增權(quán)水平?jīng)]有顯著影響。這與針對(duì)學(xué)齡前兒童的研究結(jié)果不同，后者發(fā)現(xiàn)父母的教育水平、擁有良好職業(yè)發(fā)展和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與家庭增權(quán)水平正相關(guān)[14]。但在本研究中，家庭貧困也可能限制了他們獲取更好教育資源的能力，這可能是家庭增權(quán)水平無顯著差異的主要原因。

3.家庭外部資源對(duì)家庭增權(quán)的影響

本研究發(fā)現(xiàn)，參加家長(zhǎng)培訓(xùn)和互助活動(dòng)的家庭，在多個(gè)增權(quán)維度上的得分顯著高于未參與者。這證實(shí)了“添翼計(jì)劃”中家長(zhǎng)培訓(xùn)和多個(gè)互助活動(dòng)對(duì)提升家庭增權(quán)水平的積極作用。此活動(dòng)不僅提供了養(yǎng)育殘疾兒童的知識(shí)技能，還為家庭提供了資源和共情支持，例如，麗水市萬地愛心兒童福利院通過家長(zhǎng)開放日等活動(dòng)，促進(jìn)了家長(zhǎng)之間的交流和互助，形成了支持網(wǎng)絡(luò)[4。

五、總結(jié)：“添翼計(jì)劃”改善貧困殘疾兒童家庭增權(quán)水平的作用機(jī)制

“添翼計(jì)劃”在提升貧困殘疾兒童家庭增權(quán)水平方面取得了中等偏上的成效。該計(jì)劃通過政策支持有效改善了這些家庭的生活狀況，并通過精準(zhǔn)康復(fù)促進(jìn)兒童的身心發(fā)展，減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)和養(yǎng)育壓力，同時(shí)也提升了他們的精神力量。結(jié)合調(diào)研結(jié)果和計(jì)劃內(nèi)容，我們可以總結(jié)出“添翼計(jì)劃”提升家庭增權(quán)水平的作用機(jī)制。

首先，“添翼計(jì)劃”中的集中養(yǎng)育和康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)所有殘疾兒童進(jìn)行功能評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果制定康復(fù)個(gè)案，旨在改善兒童功能，挖掘兒童潛力，直接解決家庭面臨的“核心困難”。

其次，“添翼計(jì)劃”定期舉辦的家長(zhǎng)康復(fù)技能培訓(xùn)加強(qiáng)了家庭的康復(fù)和養(yǎng)育能力，使家長(zhǎng)能夠在家中繼續(xù)孩子的康復(fù)訓(xùn)練，鞏固專業(yè)康復(fù)效果，為家庭提供了堅(jiān)實(shí)的支持基礎(chǔ)。這種教育增權(quán)被視為提升家庭綜合能力的有效措施，也是實(shí)現(xiàn)家庭增權(quán)的根本途徑，多項(xiàng)研究也發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)通過系統(tǒng)學(xué)習(xí)，能夠有效地在日常生活中為孩子提供干預(yù)，改善孩子的行為和社交溝通能力。多數(shù)歐美發(fā)達(dá)國家以家庭增權(quán)為目標(biāo)，相繼建立以教育為核心途徑的家庭培訓(xùn)服務(wù)體系，提升家長(zhǎng)居家干預(yù)的能力。本研究同樣發(fā)現(xiàn)，參與培訓(xùn)和互助活動(dòng)的家長(zhǎng)在增權(quán)水平上有顯著提升。家長(zhǎng)通過培訓(xùn)獲取科學(xué)的兒童康復(fù)知識(shí)與技能，不僅能夠幫助殘疾兒童康復(fù)，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也能夠使得家長(zhǎng)更好地理解孩子的需求，尋求更合適的專業(yè)服務(wù)。

此外，“添翼計(jì)劃”通過定期回訪服務(wù)和效果評(píng)估，構(gòu)建了家庭聯(lián)系網(wǎng)絡(luò)，完善支持資源，促進(jìn)權(quán)能提升。對(duì)貧困殘疾兒童家庭而言，資源和能力的不足是導(dǎo)致他們失能的主要原因與其他類型的殘疾相比，孤獨(dú)癥、多重障礙等疾病因其病因復(fù)雜性和不可治愈性，導(dǎo)致家庭承受經(jīng)濟(jì)和精神壓力。“添翼計(jì)劃”提供了科學(xué)、專業(yè)的支持，為家庭提供信息、資源等物質(zhì)保障，提升這些家庭物質(zhì)增權(quán)水平?！凹叙B(yǎng)育”措施為家長(zhǎng)在養(yǎng)育殘疾兒童的高壓下提供了喘息之機(jī)，定期家庭回訪關(guān)懷則從心理層面增加了家長(zhǎng)權(quán)能感，緩解了家長(zhǎng)在養(yǎng)育殘疾兒童過程中的消極情緒[5]。

最后，基于“添翼計(jì)劃”的成效和經(jīng)驗(yàn)，未來的實(shí)務(wù)工作可以擴(kuò)大官方幫扶和家庭互助的聯(lián)動(dòng)模式，構(gòu)建數(shù)智化網(wǎng)絡(luò)，便于政府、兒童福利院、康復(fù)醫(yī)院和家庭之間的溝通。通過網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)和線下會(huì)面，不僅可以持續(xù)優(yōu)化居家康復(fù)技能的培訓(xùn)，還可以拓展更豐富的賦能內(nèi)容，如康復(fù)教育信息共享、心理健康支持、康復(fù)技能培訓(xùn)、職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)資訊等。目前，已有“添翼計(jì)劃”的家長(zhǎng)通過培訓(xùn)掌握了相關(guān)知識(shí)技能，并實(shí)現(xiàn)了職業(yè)轉(zhuǎn)換，利用自身優(yōu)勢(shì)幫助更多家庭。

參考文獻(xiàn)

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（作者：應(yīng)青，浙江康復(fù)醫(yī)院；余華光，浙江省民政廳）