基于Schmitt戰略體驗模塊理論的COPD病人患病體驗的質性研究

Qualitative study of COPD patients' illness experience based on Schmitt strategic experiential modules

CUI Shihan¹， ZHAO Jiegang^2*， WANG Lan²， LI Jie³， SUO Jingnan¹， YAO Ying¹， CHEN Wenbo¹

1.School of Nursing， Henan University of Science and Technology， Henan 471000 China； 2.The First Affiliated Hospital of Henan University of Science and Technology；3.Hospital of Henan Normal University

*Corresponding Author" ZHAO Jiegang， E?mail： 1927322230@qq.com

Abstract" Objective：To clarify the illness experience of patients with chronic obstructive pulmonary disease（COPD），and to provide reference for clinical nursing decision making.Methods：Objective sampling method was used to select 14 COPD patients from the department of respiratory and critical care medicine of a tertiary grade A hospital in Luoyang city for face?to?face semi?structured interviews.The data were analyzed by Calaizzi 7?step analysis method.Results：According to Schmitt strategic experiential modules theory，four themes and 14 sub?themes were summarized.These were sensory experiences（endless coughing and panting，the feeling of being suffocated，significantly limited physical activity，exacerbated by cold），emotional experiences（difficulty sleeping，sensitivity to fear of being rejected，guilt dragging down the family，fear of death），thinking experiences（vague knowledge about the disease，confusion about the lack of access to continuous treatment），and action experiences（wish Means to share，accept and actively deal with the disease，negative treatment of rehabilitation treatment）.Conclusions：Patients with COPD had complicated and varied illness experience.It was necessary for medical staff to take effective measures to improve the physical and mental health of patients according to the patients' illness experience，so as to provide reference for further improving the level of medical care service.

Keywords" chronic obstructive pulmonary disease； illness experience； qualitative research

摘要" 目的：明確慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人的患病體驗，為臨床制定針對性的護理決策提供參考。方法：采用目的抽樣法，選取洛陽市某三級甲等醫院呼吸與危重癥醫學科14例COPD病人進行面對面半結構式訪談，采用Calaizzi 7步分析法進行資料分析。結果：依據Schmitt戰略體驗模塊理論共歸納出4個主題、14個亞主題，即感官體驗（無休止的咳喘、嚴重的憋悶感、體力活動明顯受限、病情于寒冷時加劇）、情感體驗（難以入睡的煎熬、擔憂被嫌棄的敏感心境、拖累家人的負罪感、面臨死亡的恐懼）、思考體驗（對疾病相關認知模糊不清、對無法獲得連續治療的困惑）、行動體驗（愿意進行同伴分享、接納并積極應對疾病、消極對待康復治療）。結論：COPD病人伴隨著復雜多樣的患病體驗，醫務人員有必要依據病人的患病體驗采取有效的措施改善病人身心健康狀況，為進一步提高醫療護理服務水平提供參考。

關鍵詞" 慢性阻塞性肺疾病；患病體驗；質性研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.04.021

2023年，慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）全球倡議定義，COPD是一種以呼吸困難、咳嗽、咳痰等慢性呼吸道癥狀為主要特征的異質性肺部狀態，由于氣道異常和肺泡異常導致的持續性氣流阻塞。COPD病情不可逆轉，其疾病軌跡不可預測^[1]。此外，由于COPD具有病程慢性遷延、易于反復發作等特點將進一步影響整體健康狀況和日常功能^[2?3]，加重了COPD病人軀體和心理上的痛苦。因此，了解COPD病人的患病經歷可引起醫務人員對其身心健康的重視與關注，并及時采取措施減輕病人的身心痛苦^[4]。既往研究多聚焦于COPD病人對疾病某一癥狀的體驗如對呼吸困難恐懼、合并尿失禁癥狀等的心理體驗^[5?7]，對COPD病人整體患病經歷的研究較少。Schmitt戰略體驗模塊（strategic experiential modules，SEMs）理論強調個體在其心理和生理上的個人體驗以及與相關群體互動后所產生的體驗，分為感官、情感、思考、行動和關聯5個體驗模塊^[8]。感官體驗是依據病人的視、觸、聽覺等所建立的生理性的體驗；情感體驗是指病人在患病期間內心受到觸動所產生的情感和情緒；思考體驗是指病人在治療過程中通過綜合、歸納等思維活動所獲得的認知體驗；行動體驗是指病人參與醫療護理活動以及康復過程中所獲得或期望獲得的行為體驗；關聯體驗因與情感體驗存在高度一致性，在實際運用中兩者不易區分，有研究建議將關聯體驗去除^[9]。研究表明，該理論在研究病人體驗方面具有較好的操作性和可實踐性^[10?11]。因此，本研究基于Schmitt戰略體驗模塊理論分別從感官、情感、思考以及行動體驗4個方面探討COPD病人的患病體驗，為臨床實施更有效的護理措施提供參考。

1" 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，選取洛陽市某三級甲等醫院呼吸與危重癥科COPD病人為研究對象。納入標準：符合《COPD診治指南（2021年修訂版）》^[12]中COPD病人診斷標準；年齡≥40歲；意識清楚，病情經治療穩定；具有良好的認知，能理解訪談內容者。訪談樣本量以信息飽和為標準，即在資料分析時不再出現新主題為止^[13]。最終訪談病人14例，其中男11例，女3例；年為48～78歲；受訪者一般資料見表1。本研究已通過河南科技大學第一附屬醫院倫理委員會的審批（倫理批號：2023?03?K0035）。

1.2 資料收集方法

本研究在前期查閱相關文獻的基礎上，課題組成員共同設計制定訪談提綱，對符合納入標準的2例COPD病人進行預訪談，確定最終訪談提綱：您知道COPD是怎樣一種疾病嗎？請談談您的理解。請您談一下患病后給您的日常生活帶來了哪些影響？請您談一下在您接受治療過程中的主要患病感受。請您談一下在患病期間，令您印象最深刻的事情。您還想獲取哪些信息，需要獲得哪些幫助和支持。研究者秉承匿名和嚴格保密的原則，訪談前向病人詳細說明訪談的目的、內容和方法，同時取得病人信任，與病人建立良好的護患關系；訪談中鼓勵病人表達自己的真實感受，營造輕松氣氛。訪談期間保持全程錄音且觀察并記錄病人的手勢、表情、行為等非語言信息。根據實際情況，每次訪談時間控制在30～40 min，及時向病人核實訪談的重點內容和信息。

1.3 資料整理與分析

訪談結束后，由2名研究者24 h內將訪談錄音逐字逐句轉錄為文字，并將結果反饋給受訪病人確認以保證資料的準確及完整性。本研究采用 Colaizzi 7步法分析資料：仔細反復閱讀訪談記錄；提煉重要且有意義的陳述；對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；匯集編碼后的觀點；寫出詳細、無遺漏的描述；辨別歸納相似觀點，升華主題概念；返回研究對象處核實求證^[14]。

2" 結果

2.1 感官體驗

2.1.1 無休止的咳喘

COPD是一種慢性呼吸系統疾病，多由于長期吸煙、經常接觸粉塵等因素引起，病人會出現咳嗽、呼吸困難等癥狀，若未及時治療，病情逐漸加重就會出現喘息等情況。N2：“平時就氣喘，一聞到其他比如說炒菜的煙味啦或者其他刺激的味道我都會咳，一咳呼吸就更困難了”。N4：“沒事兒干就吸煙，吸完就難受，就是覺著壓氣，一活動就上不來氣，走路根本上不來氣”。N5：“胸悶，走路胸悶，還咳嗽，一天到晚地咳”。N6：“就是這個走路喘氣嘛，出氣不均勻，喘得厲害”。N7：“我主要還是氣喘、咳嗽，現在是一動就喘，上氣不接下氣的”。

2.1.2 嚴重的憋悶感

COPD病人由于氣流進出肺泡嚴重受限，氣道逐漸阻塞，為其體內輸送氧氣的管道被逐漸切斷，導致病人出現嚴重的憋悶感。N1：“我這個病將來是憋死的，根本治不好，就憋得我上不來氣，藥吃了個遍不管用，這個病就治不好。這可受罪，不想受了”。N4：“得這病還是不能動彈，我這次就是去下面溜達一圈，緊接著第2天突然就呼吸不過來了，那一瞬間感覺自己要過去了”。N9：“呼吸不上來的時候都不得活，上不來氣的時候是真難受啊，這感覺就是生不如死呀”。

2.1.3 體力活動明顯受限

COPD病人由于持續氣流受限，病人在呼氣時不能完全呼出，活動量增加時氣體交換受影響，病人呼吸困難加重，運動耐量明顯下降。N2：“我家住在頂層，也沒有電梯，1 d得幾趟，剛開始要住院的時候就一層一歇，估計得1 min，甚至2 min也要有的”。N3：“渾身沒勁，早上起來啊就很不容易，動起來就費勁，所以我能不動就不動”。N6：“現在喘著嘞，吃著藥，在家也干不成啥。就是看看電視，看看別人下棋，一走就困”。N8：“醫生建議我掂水提高肺活量，剛開始還能掂40下，現在20下也掂不了，一下子感覺自己什么也做不了了”。N12：“就不會干活嘛，本身也老了沒力氣，干不動了，稍微動一點兒就喘氣”。

2.1.4 病情于寒冷時加劇

COPD病人的呼吸道對于氣候的變化較為敏感，尤其易在冬季病情加重。N5：“我每年冬天都會來住一次院，這得有4年了，來的時間比較固定。每年都這時候喘得厲害”。N6：“再者就是天氣寒冷的時候，咳嗽就比較厲害，上不來氣，氣短”。N10：“有時候變天，一變天就總感冒，只要一感冒就呼吸困難”。N14：“平時注意一些都挺好的，就怕受涼，天冷特別到了冬天的時候就呼吸費勁，不通暢”。

2.2 情感體驗

2.2.1 難以入睡的煎熬

部分COPD病人持續出現失眠癥狀，入睡困難給他們造成了嚴重的心理負擔。N6：“我現在還喝著安眠藥，以前就是每天1片，這現在就是每天吃成1/4片，每天晚上睡之前吃，這不吃根本睡不著”。N11：“自從得了這病，我是白天不困，晚上睡不著，這喘不過來氣啊，特別在晚上的時候很痛苦，孩子們也是孝順給我送到醫院，在醫院倒是治療了沒那么喘了，但在這里還是睡不著啊，這可怎么辦呀”。

2.2.2 擔憂被嫌棄的敏感心境

部分CODP病人痰液較多，周圍經常布滿痰液垃圾，與家人共處時，擔憂家人討厭自己。N13：“我主要的癥狀就是咳嗽咳痰，每天用好多紙巾，家里的垃圾桶都被我裝滿了，有時候身上忘記帶紙巾就隨地吐在了院子里了，雖然孩子們嘴上不說天天給我倒垃圾，我還是擔心他們嫌棄我，我這毛病真是控制不了呀”。

2.2.3 拖累家人的負罪感

COPD病人離不開家人漫長的陪伴與照料，增加了家人的照顧負擔，因而心生愧疚。N1：“我這病可辛苦我老婆了，就像今天我看她在床邊這熬都熬不住了，她照顧我也不能好好看住自己的身體，一天就睡那幾個小時都把自己熬壞了。多少年都是這，一住院就跟著照顧我，我覺得特別虧欠她”。N14：“我就是個農民，錢也不多，沒有經濟來源，現在在姑娘家住，姑娘家里收入也不多，我也不想給人家家里添麻煩，所以一般能過得去我盡量不來醫院”。

2.2.4 面臨死亡的恐懼

COPD病人不停地咳嗽，無止境的失眠，時刻感受著死亡的威脅。N2：“我這是第3次來咱們醫院了，我不知道下次來又是什么時候，每次過來都特別重，喘不上氣的那一刻心特別慌，我太害怕死亡了，每次加重的時候都以為自己要不行了”。N5：“之前我老害怕治不好，思想就亂了，想不活了，想這想那的，可我一想到死也害怕，每次一想到這我就睡不著”。

2.3 思考體驗

2.3.1 對疾病相關認知模糊不清

在了解COPD病人對于疾病認知情況時，大多數病人對疾病知識認知程度較低，不能正確對待疾病的發生發展。N3：“這病病因就是吸煙，我是因為在工地上班，可能就是大夫說的粉塵，其他我也不知道”。N4：“我知道這病吸煙不好，但是戒煙確實困難，你像我平時是開大貨車的，經常熬夜，沒事干就抽煙，反正抽不抽煙我這情況都不好”。N7：“護士總是囑咐可以多做做縮唇呼吸，給我發視頻，老年人有時候理解也不到位，害怕做得不對，還是希望他們能現場教一些鍛煉的方法，我出院回家了可以積極配合呀”。 N9：“昨天護士給我發了吸的藥，我還不知道咋用，說是讓找大夫，我想知道這個病是不是以后就脫離不了這吸的東西了吧，是不是以后得一直用著我主要是想知道這個”。

2.3.2 對無法獲得連續治療的困惑

不同醫生對病人病情的熟悉程度不一致，實施的治療方案也不盡相同，若初診和復診不是同一名醫生，經常會破壞病人治療的延續性。N10：“我來這醫院好幾次了，每次接診的大夫都不一樣，這治療的方式也不一樣，我上次住院1周出院，這次都2周了也沒讓出，我還是期望著每次都是同樣的醫生，我們也方便溝通”。

2.4 行動體驗

2.4.1 愿意進行同伴分享

同伴支持是社會支持系統的重要組成部分，病人可在一起進行情感交流、信息共享，促進疾病的管理和康復。N2：“小姑娘你不是說后面你要開病友座談會，啥時候舉辦嘞，我能不能參加，我想給病友談談我這患病經歷，我這一路太痛苦了，想給他們一些建議，讓他們少走點彎路”。

2.4.2 接納并積極應對疾病

大多數病人認為應對疾病的關鍵還是應正視它的存在并保持樂觀的心態。N3：“以前呢也不太重視這個病，現在既然意識到了就積極配合醫生護士治療”。N6：“三分病，七分養，現在生病了，孩子也很關心我，每天打個電話聊聊，我也很開心，既然來醫院了就好好治療吧”。N7：“這來趟醫院不容易，要治療到穩定一點，呼吸稍順暢了我再出院”。

2.4.3 消極對待康復治療

由于COPD是不可逆的慢性病，疾病的長期消耗挫敗了病人治療和康復的積極性。N1：“我在這從早到晚都要吸氧，在家是使用制氧機吸，一直戴著這東西也很不舒服，實在是不想吸了，上次醫生給我開的霧化，我也沒吸完，得了這種病誰也治不了，全世界也治不好”。N4：“得了這個病之后更急躁了，也來了好多次醫院，也治不好，換句話說對治療沒一點信心了，在家待著的這段時間沒事干就抽煙，我也知道抽煙不好”。

3" 討論

本研究結果顯示，從病人的感官體驗看，病人說話喘不上氣，無法過多活動，經常因呼吸困難產生嚴重的憋悶感且病情于寒冷天氣呈進行性加重；對于COPD病人來說，需要長期、規范化的治療才能緩解癥狀，訪談結果顯示部分受訪者出現癥狀后未及時就醫，等到難以忍受時才入院治療，病人每急性加重1次，肺功能的惡化程度就會加速，甚至導致各種并發癥的出現^[15]。要求醫護人員準確地告知病人COPD的危害以及不及時治療所產生的嚴重后果，引起病人對疾病的重視并及時采取治療手段。不能運動已成為多數COPD病人的既定印象，調查發現，被診斷為COPD后，病人更愿意躺著休息，運動耐力逐漸下降，不利于病人病情的恢復^[16]。隨著COPD康復的發展，運動訓練處方被認為是提升COPD病人運動耐力的核心內容并被廣泛運用^[17]。大多數受訪者患病后體力活動明顯受限，而這些病人并非完全不能運動，居家時可選擇在床旁配合呼吸做踏步、直立活動延緩肌肉萎縮，提升呼吸肌耐力，也可根據自身情況通過慢跑、太極拳等運動方式增加活動耐量，提高心肺儲備能力，防止肺功能的進一步下降^[18]。除此之外，寒冷刺激是COPD高發和急性加重的主要誘因之一，尤在冬季可能會伴隨病原體感染以及空氣污染等情況進一步加重病人的病情^[19]。因此，醫護人員要做好應對寒冬的健康宣教，如告知病人做好保暖措施、積極戒煙、規律飲食與作息、堅持家庭氧療、保持心情愉悅等，要堅持藥物治療，定期復診，根據疾病的進展情況及時聯系醫生調整治療方案，讓疾病得到良好控制。

本研究結果顯示，從病人的情感體驗看，由于過于擔心疾病的進程，病人夜夜焦慮，整日難眠；部分病人擔心自己的不良習慣遭受家人的嫌棄；部分病人日常生活不能自理，完全依賴家人的照顧，為此感到極度的愧疚與自責；除此之外，由于COPD死亡率較高，病人不愿面對死亡，對死亡產生了極度的恐懼。COPD需要長期管理，病人由于疾病反復發作、預后差，多次入院治療，經常出現焦慮、抑郁等負性情緒^[20?21]。目前，國內多數醫院側重于病人的基礎護理服務，對病人的心理、精神等需求的關注度不高^[22]，《進一步改善護理服務行動計劃（2023—2025年）》^[23]中指出，要深化“以病人為中心”的理念，注重加強護理人文建設，為病人提供人性化護理服務，改善病人的負性情緒。因此，醫護人員要加強自身的人文關懷素養，使用非語言溝通方式和關懷性的語言溝通方式在病人身邊觀察并詢問病人目前的情況，表達對病人的理解與關懷；對病人住院以后的整體狀態（情緒、睡眠、飲食等方面）進行簡單評估，了解病人消極情緒產生的具體原因、時間、持續狀態，幫助病人分析具體的原因減輕病人的心理壓力；為病人推薦轉移注意力的方法，從而減少病人負性情緒的發生，讓其有舒適的就醫體驗。除了加強醫護人員的人文關懷外，家庭照護者對病人的關懷和支持也同樣重要。研究顯示，良好的家庭支持有助于維持COPD病人的身心健康，病人在出現嚴重的呼吸道癥狀時，家人的陪伴與鼓勵能緩解病人的癥狀^[24]。受訪者中部分病人談到自己因需要被長期照料，增加了家屬的照顧負擔，同時因家庭支持力量薄弱，自己又喪失了經濟來源，增加了病人對家人的愧疚感，不愿積極治療疾病。因此，醫護人員可采取措施使家屬意識到他們在病人疾病照護中所發揮的重要作用，囑咐家屬為病人提供良好的精神動力，使病人在家屬長期的照護中感受到舒適的照護體驗，讓其享受無負擔的陪伴。

本研究結果顯示，從病人的思考體驗看，病人對COPD的認知普遍較低，因對疾病認知不足和不重視引發了疾病的快速進展；在COPD的治療過程中，部分病人因未能獲得治療的連續性深感無奈。訪談中有部分受訪者不清楚吸入藥物的使用方法，病人若未能熟練掌握藥物的使用方法和注意事項可能會導致癥狀控制不佳而增加再入院風險^[25]。要求醫護人員幫助COPD病人樹立長期、規范治療的意識，重視疾病的發生發展；護理人員在為病人發藥時，根據病人知識接受程度的不同，采取個體化的措施為病人講解藥物用途，特別是吸入藥物的使用方法為病人現場演示和指導。部分受訪者希望可以掌握肺康復技能，以便出院后進行疾病自我管理。提示醫護人員需為病人科普肺康復的相關內容并告知病人其對于促進康復的益處，使病人能夠積極配合；評估病人病情的嚴重程度幫助病人制定合理的運動方式；可設立運動打卡機制如建立線上隨訪群，督促病人在出院后堅持康復鍛煉。部分受訪者表示希望得到治療的連續性并和醫護人員保持良好的溝通，醫護人員要多站在病人的角度考慮問題，及時給予關愛與安撫，盡力滿足病人多元化需求。

本研究結果顯示，從病人的行動體驗看，病人愿意為促進疾病康復付出行動，同時也愿意進行同伴分享，幫助他人更好地進行疾病管理；部分病人由于疾病的長期消耗降低了康復的積極性，消極對待康復治療。正向的信念與信心是病人應對COPD的重要精神支柱。研究發現，同伴間的分享更能使病人之間相互激勵增強其對待疾病的信心，促進疾病的恢復^[26]。此外，醫護人員要幫助COPD病人樹立戰勝疾病的決心，可線上線下組建病友共享小組，鼓勵病人表達自己的患病感受，病友間可以暢所欲言，探討自己的患病經歷，病人可提前做好疾病的預防；給病人多找一些信念堅定、行動堅毅最終戰勝疾病的成功案例，從正面強化病人戰勝疾病的信念和信心。

4" 小結

本研究基于Schmitt戰略體驗模塊理論對14例COPD病人進行面對面的訪談，了解病人在患病期間的真實經歷與體驗。本研究發現，COPD病人的患病體驗不容樂觀，為此醫護人員應不斷深入剖析COPD病人的內心感受，持續關注并盡力滿足病人的迫切需求，同時應為COPD病人提供專業的知識普及與指導，主動加強與病人之間的溝通，用實際行動表達對病人的身心關懷，解決病人不適的患病體驗，使病人能夠積極配合治療達到促進康復的目的。本研究僅對1所三級甲等醫院的病人進行訪談，具有一定的局限性，建議今后進一步擴大地區范圍、擴大樣本量開展更深入的研究；通過量性研究進一步探討COPD病人患病體驗的影響因素，為構建有針對性的護理干預方案提供參考。

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（收稿日期：2024-02-21；修回日期：2024-12-05）

（本文編輯 蘇琳）

基金項目 2023年度河南省醫學科技攻關計劃項目，編號：LHGJ20230457

作者簡介 崔詩涵，護師，碩士研究生在讀

通訊作者 趙杰剛，E?mail：1927322230@qq.com

引用信息 崔詩涵，趙杰剛，王嵐，等.基于Schmitt戰略體驗模塊理論的COPD病人患病體驗的質性研究[J].護理研究，2025，39（4）：652?657.