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蔡磊:與其等死,不如戰斗!

2025-07-28 00:00:00姜猛
名人傳記 2025年6期
關鍵詞:東升患者

2019 年9 月30 日,蔡磊的人生被劈成了兩段:此前,他一路狂飆,攀至人生巔峰;此后,他急速下墜,跌至人生谷底。

這把刺入蔡磊生命的利刃,是一紙小而薄的診斷書。他被確診患肌萎縮側索硬化(ALS)。

肌萎縮側索硬化俗稱“漸凍癥”,被列為世界五大絕癥之首。

在無藥可救、無醫可治的絕境中,蔡磊開啟了自己的“最后一次創業”——攻克漸凍癥,全力以赴作答人生派發的這份沉甸甸的考卷。

1995年的商丘市高考狀元

倘若追根溯源,蔡磊迎難而上的倔強和執拗,大概始于自小就刻在骨子里的“拼命基因”。

1978年5月,蔡磊出生于河南省商丘市蔡樓村,是家中次子。父親是個軍人,退伍后把部隊的標準和要求帶回家中,嚴令孩子“努力進取,絕不服輸”。三歲時,蔡磊開始站軍姿,稍微有一點歪斜就被打手板;從五年級起,蔡磊每天5點就要起床跑步。一天,寒風呼嘯,氣溫跌至零下十攝氏度,他賴著不想起來,卻被父親一把拽出了被窩。跑步途中,他一個踉蹌摔倒在地,膝蓋磕在石頭上滲出了血,直喊“疼,疼”。父親不為所動,丟下一句“疼就對了,疼才能長記性”,轉身繼續領跑。他不得不咬牙爬起,急急追趕上去。

就這樣,在父親的軍事化教育下,蔡磊磨煉出了堅韌不拔的心志,從吃飯、洗衣、收拾床鋪到預習、寫作業、復習,樣樣都比同齡人做得好。那時候,蔡磊是典型的“小鎮做題家”。每次考試,他都強迫自己用一半的時間做完全部試題,然后提前交卷。成績出來,大部分學科都是一百分。很多同學驚嘆于蔡磊的聰明,送給他一個特別的綽號——“外星人”。

蔡磊并不因此驕傲自滿,反而更加刻苦地學習。他牢記父親的教誨,“一切要靠自己打拼”“知識是改變命運的唯一途徑”。1995年,蔡磊抱著試一試的心態,以商丘市第一高級中學高二學生的身份參加了高考。沒想到,放榜時,蔡磊的名字高居榜首,總分六百七十八分,震動商丘全城。據傳,校長喜不自禁,親自跑到蔡家送上一副祝賀對聯:“寒窗十載終折桂,鐵硯磨穿志未休。”

按說,這是一件令人欣喜的事,可蔡磊卻陷入了愁悶。原來,他一心想報考北京大學空間物理學專業,探索宇宙的奧秘,研究物質的本質,但父親認為,學得一項傍身技能,將來謀取一份穩定工作才是上策,直接替他填報了中央財經大學的財務專業。蔡磊難以接受,卻也無力改變。

進入中央財經大學后,蔡磊依舊悶悶不樂,以至于漸漸變得抑郁起來。大三時,父親因嚴重肝硬化治療無效去世,家里失去了頂梁柱。蔡磊幡然醒悟,意識到自己需要站出來為母親和家庭撐起一片天,遂拼命補習落下的功課。畢業后,蔡磊回到商丘進入基層稅務機關任職,捧上了父親生前天天念叨的鐵飯碗。但僅僅一年時間,蔡磊就發現,按部就班的兩點一線生活與自己心中所期望的人生相去甚遠。思來想去,蔡磊認為唯有繼續深造才是出路。

2001年,蔡磊決定參加全國碩士研究生招生考試。為了一舉考中,他付出了巨大努力。白天,他在工作崗位上認真完成各項工作任務;晚上,當別人在休息娛樂時,他獨自坐在書桌前,埋頭于備考的書本中。那幾個月,他在工作和學習中來回翻轉,生活單調卻充實。終于,蔡磊的努力得到了回報,他以全國統考系內前三名的成績考取了中央財經大學稅務系的研究生,師從全國人大常委會委員、全國人大財政經濟委員會前副主任委員、中央財經大學稅務系主任郝如玉教授。

讀研期間,蔡磊很快就開始發表學術論文,并協助編輯出版專業書籍。研二時,經郝如玉教授舉薦,蔡磊被借調到國家稅務總局政策法規司稅改處,參與企業所得稅“兩法合并”(當時我國實施《中華人民共和國企業所得稅暫行條例》和《中華人民共和國外商投資企業和外國企業所得稅法》雙軌制)提案等工作,全方位錘煉了重大業務的攻堅能力和鉆研能力。

這段求學經歷,對蔡磊來說至關重要,既讓他展現出在專業領域的學術才華,又奠定了他事業發展的基礎。由此,蔡磊找回了自信和對未來的信心。

生活唯一的主題是全速前進

2003年,蔡磊碩士研究生畢業,重新回到職場。

原本,蔡磊可以進入國家部委機關,但他選擇了“下海”:先進入三星集團中國總部擔任稅務經理,又入職安利(中國)日用品有限公司擔任稅務經理,再加入萬科集團擔任總稅務師。在這些知名企業中,蔡磊一邊學習國際化的企業管理模式和先進的稅務理念,一邊發揮自己的專業優勢,為企業的稅務管理和財務規劃提供支持和建議,由此迅速成長為一名享譽商業領域的稅務專家。

2011年,蔡磊察覺到互聯網行業的巨大潛力,毅然離開萬科集團北上加盟京東集團。那時,京東的業務發展迅速,訂單量呈幾何級爆發式增長,紙質發票的使用成本隨之水漲船高,每年要花費接近一億元。蔡磊知道,如此高昂的發票成本,既給企業帶來了沉重的負擔,也不符合可持續發展的理念,遂萌生了一個大膽的想法,“把紙質發票變成電子發票”。

2013年5月,蔡磊發起成立電子發票虛擬項目小組,正式開啟電子發票的研發之路。

然而,研發電子發票面臨諸多技術挑戰:首先是稅控加密防偽技術,要確保電子發票的真實性和安全性,防止被篡改和偽造;其次是電子簽章技術,需要實現電子簽名的法律效力,保證發票的有效性。此外還有二維碼技術、大數據存儲及利用、發票賦碼等多項關鍵技術,都需要逐個破解。

蔡磊帶領團隊日夜奮戰,查閱大量資料,與國內外行業專家進行深入交流和探討,經過無數次的試驗和失敗終于相繼攻克了難關。2013年6月27日,對于中國乃至世界商業史來說,是一個具有里程碑意義的日子。這一天,蔡磊團隊成功開具出中國內地第一張電子發票。電子發票的誕生,不僅為京東節省了大量的人力、物力、財力成本,更是對中國電子商務行業發展的重大貢獻。

成功研發出電子發票后,蔡磊繼續在京東內部推動各項創新和改革。他積極協調各方資源,解決了許多復雜的財稅問題,為京東2014年5月22日在美國納斯達克上市奠定了堅實的基礎。

2014年至2019年,蔡磊迎來事業上的高峰。除了擔任京東集團副總裁外,他還兼任大象慧云執行副董事長、益世商服董事長、“互聯網+財稅”聯盟會長、云京科技董事長等多個職務。

在不同的崗位上,蔡磊都展現出了卓越的領導能力和創新精神,為各個公司和組織的發展帶來新的機遇和突破。在大象慧云,他致力于推動財稅領域的數字化轉型,通過創新的技術和服務,為企業提供更加高效、便捷的財稅解決方案;在益世商服,他積極拓展公司的業務領域,強化團隊建設和人才培養,引領益世商服為眾多企業提供優質的商業服務;在“互聯網+財稅”聯盟,他大力推動行業內的交流與合作,組織舉辦行業研討會和論壇,邀請專家學者、企業代表探討行業的發展趨勢和面臨的問題;在云京科技,他帶領團隊專注于云計算、大數據等領域的技術研發和應用,不斷推出具有競爭力的產品和服務,使云京科技成為京東集團在技術領域的重要支撐力量。

與此同時,蔡磊積極參與社會活動和學術交流,先后擔任北京大學、清華大學、中國人民大學、中央財經大學、北京師范大學、中國社會科學院等多所院校的研究生實踐導師、顧問委員等職務,為培養后繼的商業人才貢獻力量。

在京東集團,蔡磊因“玩命工作”而被稱為“拼命三郎”、“鐵打的”。他曾向競爭對手放話:“你們不要跟我競爭,只要我開始做的事,你們都干不過我。因為我不要命,只要你還要命,你就輸了。”這話并非夸大其詞,蔡磊每天晚上10點后下班是常態,到家后繼續工作到凌晨,第二天早上8點多又雷打不動地出現在辦公室,周六周日也經常如此。

天道酬勤,蔡磊以其努力和才華取得了令人矚目的成就,也斬獲了諸多榮譽和獎項,包括“2014年度中國稅務十大杰出人物”,2014年、2016年、2017年“中國十大財會人物”,“2016中國財資管理杰出貢獻獎”,“2018中國互聯網+財稅領軍人物”,“2018年度十大財稅人物”,“2018中國十大資本運營CFO年度人物”,“改革開放40周年‘中國改革貢獻人物’”,“中國新經濟領軍人物”等,成為中國商業領域的杰出代表人物。

“漸凍癥?怎么可能?我怎么會得這種病?”

然而,就在蔡磊的事業蒸蒸日上之時,命運卻悄然向他露出了獠牙。

從2018年8月起,蔡磊的左臂開始出現二十四小時不停地跳動。起初,他以為是工作太忙引發疲勞過度,并沒有放在心上。畢竟,在蔡磊的認知里,自己一直是個精力充沛、不知疲倦的人,像這種不痛不癢的癥狀不過是生活中的小插曲。

就這樣拖了半年后,蔡磊意識到,這種持續的肌肉跳動可能不是簡單的疲勞問題。

在家人和朋友的勸說下,助理來來回回調整了多個會議的時間,蔡磊終于得空前往北京協和醫院進行檢查。只是,盡管做了全面的檢查,醫院仍未給出明確的診斷,只說“情況不太好,每兩三個月來定期復查”。后來,蔡磊又陸續跑了宣武醫院、天壇普華,有的還去了不下三趟,檢查項目大同小異,血不知抽了多少管,但都無法確診。終于,2019年9月30日,在北京大學第三醫院神經內科,全國最權威的漸凍癥專家樊東升醫生給出了明確診斷結果——漸凍癥。

漸凍癥,醫學上稱為肌萎縮側索硬化(ALS),是一種神經退行性疾病。患者的運動神經元逐漸受損,導致肌肉逐漸萎縮、無力,最終失去自主運動能力,包括呼吸和吞咽功能。尤其令人恐懼的是,漸凍癥無法治愈,患者的一般生命期只有三五年。

樊東升很嚴肅地在桌子上比畫了蔡磊剩余的生存期,他的兩只手掌幾乎合攏,中間的距離簡直可以忽略不計,“現在還有這么長”。聽到這個診斷結果,蔡磊不敢相信自己的耳朵。他在心里一遍又一遍反問自己:“漸凍癥?怎么可能?我怎么會得這種病?”回到家里,蔡磊陷入深深的痛苦中。他想到了事業,那些未圓的夢想和未完成的計劃;他想到了家人,母親已年近七十,妻子還很年輕,兒子還不到一歲……那晚,蔡磊輾轉難眠,直至窗外泛起魚肚白。

幾天后,蔡磊住進北京大學第三醫院機場院區,排查病因——漸凍癥沒有明確的生物標志物直接進行診斷,只能通過一項項指標,來排除運動神經元異常是由其他病因所致的。這是蔡磊平生第一次住院,也讓他一下子掉進了驚悚的世界:目之所及皆是漸凍癥患者,有的人在家屬攙扶下吃力地邁步,有的人全身癱靠在輪椅上,有的人喉部插著一根管子躺在病床上。

每項檢查都算得上痛不欲生:抽血化驗是最基礎的,“得抽十幾管血”;“腰穿”抽取腦脊液時,要用一根長度超過十厘米的大針一層層穿過皮膚、皮下組織、韌帶插入脊椎里拱一二十分鐘;做肌電圖時,要被電針從雙腳、小腿、大腿到腹部、手、胳膊、肩肌扎四五十分鐘。而更可怕的,是絕望中的無助,同房的病友、隔壁的病友、整層的病友,一個個心有不甘,但只能等死。蔡磊看在眼里,聽在耳里,痛在心里。

一天夜里,蔡磊躺著睡不著,就戴上耳機聽李開復的《向死而生》(李開復戰勝淋巴癌后寫的書)。聽著聽著,他想到了自己,想到了住院期間結識的病友,冥冥之中仿佛有個聲音在耳畔響起:“蔡磊,這個病很殘酷,所有病人都無比絕望,你還有點兒能力,愿不愿意為這個病的救治做點什么?”蔡磊一驚,直挺挺坐起:是呀,相比于身邊的病友,自己現在還能正常行動,還有兩三年時間可以支配,在調動社會資源方面也更有優勢,完全可以做點什么。于是,蔡磊拿出筆記本,一字一字寫下:“若不能治愈,就為后來者鋪路。”

自此,蔡磊開始搜索了解漸凍癥的相關知識。他把國內外關于漸凍癥的報道全部下載存放起來,讀得越多,越了解漸凍癥,他也就越能體會樊東升說的“這個病的殘酷之處”。蔡磊開始重新審視自己的人生,思考生命的意義。他認識到,自己無法改變命運,但可以選擇如何面對命運。他決定,用盡全部力量,為漸凍癥的研究與治療做點事,哪怕只有一絲希望,也要全力以赴。

樊東升

最后一次創業

蔡磊深知,要想救治漸凍癥病人,必須整合多方資源推動科研向前發展。于是,他做出了一個重大的決定:離開京東,自主創業,全身心投入漸凍癥的研究和治療事業。

確診后的第二個月,2019年11月,蔡磊發起創立北京愛斯康醫療科技有限公司,并建立名為“漸愈互助之家”的患者交流平臺,旨在匯集患者數據,為科研人員提供研究樣本,從而加快漸凍癥的研究進程。

創建漸愈互助之家的初衷,源于樊東升的“苦惱”和蔡磊的“頭腦”。

一次,蔡磊找到樊東升,探詢為何漸凍癥已發現兩百年,卻不見有效的藥物和治療方法。樊東升解釋說有兩方面的困境:一是漸凍癥累及的主要器官是人的大腦和脊髓,不像人體其他部位病變,可以在患者生前完成檢測化驗,進而找到病因;二是漸凍癥屬于罕見病,發病率極低,有關醫院和科研機構掌握的樣本數據太少,無法深入研究。蔡磊追問樊東升:“您手上有多少個漸凍癥案例?”樊東升說:“從2003年到2013年,北京大學第三醫院注冊登記的漸凍癥患者有一千六百多例,而2013年到2017年底,新增病例有三千多。”

這個數據,令蔡磊大跌眼鏡。原來,統計數據顯示,我國每年新增漸凍癥病例約二點三萬個,那么十年就有二十多萬名漸凍癥患者,加上農村和偏遠地區沒來得及前往大城市診斷就去世的患者,真實的漸凍癥病例更是遠不止于此。然而,樊東升深耕漸凍癥三十余年,手頭卻只有幾千個病例。

樊東升感嘆:“病人在不同的醫院問診,醫療數據沒有打通啊!”

蔡磊想到自己在宣武、天壇、北醫等醫院做的那些檢查,除少數實物報告或X光片外,絕大部分數據無法在院際間流通,甚至同一個醫院的不同科室間也無法共享數據。他繼而想到,醫院只記錄漸凍癥病人就診時的信息,對病人發病前和離院后的情況無法監控并記錄,那么,漸凍癥病人的數據就是斷層和缺失的。而沒有完整且足量的樣本和病例,是難以推進疾病的識別、診斷以及對應藥物的研發的。

蔡磊瞬間理解了樊東升的苦衷,同時生發了依托互聯網技術和力量收集漸凍癥患者數據的想法:“咱們做一個醫療數據平臺,您的團隊負責專業支持,其他像系統開發、團隊搭建、資本投入、社會資源整合等,都交給我。平臺的數據都無償提供給您做科研用。”就這樣,一對醫患拼上了一塊進攻漸凍癥的重要拼圖。

此前在京東時,蔡磊曾連續多次創業,也管理過多個初創企業,但都聚焦于財經領域,而這次創業,他涉足的是自己完全陌生的醫療領域,一切必須從零起步。

為了實現專業化的溝通,蔡磊瘋狂學習,兩三個月就“啃”完了與漸凍癥相關的七十多本專業書籍和一千多篇核心論文,掌握了TDP-43(可導致神經退行性疾病的一種蛋白)、STMN2(胞漿磷蛋白2)、RNA(核糖核酸)等眾多專業名詞和縮略語,以至于再次跟樊東升團隊討論要收集患者的哪些數據及各個指標怎么制定時,他已能侃侃而談。

為了全方位了解患者病情,蔡磊和樊東升團隊歷時兩個多月,設計出一套既能保證準確度又通俗易懂好填寫的量表。量表涵蓋病前信息(包括家庭數據、生活數據、工作類型、身心狀況等)、病中信息和病后信息(包括吃了什么藥、用了什么治療手段、治療效果和病程進展等)。其中,對字段的設定和問題的表述更是“非常接地氣”。比如,考慮到患者無法自測頸部壓痛的數據,就將問題轉換成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅持幾秒鐘”;不能問“用藥后是否增加了排便量”,就改問“吃了藥以后,排便多少次”……

為了匯集漸凍癥患者注冊填報信息,蔡磊主動出擊,從住院時認識的病友入手,一遍遍講解說服他們參與,并通過他們的介紹結識新的病友,一個一個加微信溝通。就這樣,半年多的時間,蔡磊對接上了幾百位漸凍癥患者,兩年后這一數字更是突破了兩千……

如今,漸愈互助之家接觸的漸凍癥患者已達上萬人,收集到數千患者的詳細數據,已然成為全球最大的民間漸凍癥患者科研大數據平臺。

確診漸凍癥后的蔡磊堅持工作

找錢之路

要治病,得有藥;研發藥,得有錢。

在推進漸愈互助之家建設的過程中,蔡磊東奔西走尋找投資機構負責人,詳細闡述漸凍癥科研大數據平臺的商業邏輯和市場前景,希望他們投資支持科學家研發治療漸凍癥的藥物。

不承想,這位過去動輒能融資幾千萬甚至上億元的商業大腕,這回卻碰了一鼻子灰。第一次路演,蔡磊慷慨激昂地講了兩個小時,講得口干舌燥、精疲力竭,竟沒有收到任何實質性的反饋。他打電話催問時,有的投資人委婉地說:“你做這個事,我真的很佩服,但是不屬于我們的業務方向。”有的如實相告:“內部投資委員會認為風險太高,過會都沒通過。”有的則直接建議:“如果你先出足夠的錢,我們可以來配套跟一部分。”

蔡磊只好拜訪和自己有交情且有實力、有情懷的企業家,游說他們投資,但依舊沒有進展。有一次,一位企業家朋友坦然承認:“蔡總,不瞞你說,這事我不是不重視,而是我咨詢了很多專家,所有人都說這事成不了。為什么要拿錢打水漂呢?”又一次,另一位企業家朋友好言相勸:“蔡總,我捐給你五百萬元,你別再折騰了,好好休息行不行?”蔡磊不死心,又先后路演了兩百多場,累計見了一百多位企業家、投資人,可幾乎都失敗了。

有一陣子,蔡磊嘗試動員有家底的漸凍癥患者投資,卻也被潑了一盆冷水。一位財力雄厚的病友如是說:“蔡總,如果你有藥出來了,我可以花五倍甚至十倍的價格來買。但是,如果讓我一塊兒投資來推動藥物研發,這個事我干不了。我也不知道能活到哪天,我不想瞎折騰。”

連番受挫,蔡磊意識到:在大家眼里,哪怕已經有了足量的漸凍癥患者數據,但想推動一個近兩百年來人類都沒有突破的絕癥藥物研發成功,就是“不可能,不相信,不值得”。于是,蔡磊一咬牙,把自己的車子、房子以及大部分股票賣掉,將資金投了進去。

與此同時,蔡磊開始籌募善款,其中最大的行動便是2021年7月30日在北京舉辦的“第二次冰桶挑戰”。

早在2014年夏天,美國漸凍癥患者、前棒球運動員皮特·弗雷茨和好友、同為漸凍癥患者的帕特里克·奎恩等人曾發起“冰桶挑戰”活動,呼吁社會各界關注漸凍癥,并為漸凍癥事業募捐,短短一兩個月,吸引了全球四億多人觀看冰桶挑戰視頻,籌款高達兩億兩千萬美元,創下為某種疾病籌款的最高紀錄,極大地推動了漸凍癥知識普及、研究。蔡磊受此啟發,決定發起“第二次冰桶挑戰”,繼續擴大社會對漸凍癥的關注,同時募集資金,加快推動漸凍癥的科研和藥物研發。

他親率團隊著手籌備,2021年7月30日下午2點,“第二次冰桶挑戰”正式啟動:蔡磊第一個下場挑戰,冰水從頭澆下的那一刻,他渾身戰栗,深刻體驗了冷徹心扉的感覺。

對“第二次冰桶挑戰”,蔡磊信心滿滿,他樂觀地估算:中國有十四億人,財力雄厚者并不少,只要有一百個人出手,每人捐一百萬元,就能募集一億元。然而,雖然蔡磊團隊邀請到眾多重量級嘉賓助陣,盡管有商丘市第一高級中學九三級校友自發組織在北京、商丘、鄭州、上海等地接力,但一個多月后,活動募集的資金數額,猶如一桶冰水再次將蔡磊澆得渾身戰栗——捐款總額不到二百萬元,其中有一百萬元是蔡磊自己帶頭捐的,另有七八十萬元是他的朋友以及漸凍癥病友捐的。不僅如此,“第二次冰桶挑戰”還引來了一些非議,有網友評論:“搞這么大陣仗,不就是為了救你自己嗎?”

一年后的2022年8月,蔡磊發起成立了攻克漸凍癥慈善信托。他要建立一個類似諾貝爾基金會的可以永久存續的信托基金,這樣,即使他死后,這個慈善信托依然可以支持科學家和研究機構攻克漸凍癥。為此,蔡磊無數次拖著病體拜訪企業、基金會和各界知名人士,不厭其煩地向他們講述漸凍癥患者的困境和自己的理想,以尋求他們的支持。

不得不說,藥物研發確實“燒錢”,僅僅兩年,蔡磊賣車子、房子、股票投入的一千多萬元就快燒完了。

為了給科研補充“彈藥”,蔡磊決定用自己在京東時積累的人脈資源和專業的供應鏈管理能力做直播電商。2022年7月,蔡磊開設抖音賬號,后定名為“破冰驛站”,寓意“這里是攻克漸凍癥的補給站”。

兩個月后的9月21日晚上8點,蔡磊開始了人生當中的第一場直播帶貨:“直播間的朋友,你們好,我是漸凍癥患者蔡磊,這里是破冰驛站直播間,一個支持漸凍癥攻克的直播平臺,這里的所得將全部用于漸凍癥的科學研究和藥物研發事業……”

當時,“破冰驛站”只有二十三個粉絲,有朋友一個人拿著好幾部手機幫蔡磊“打配合”,而直播間賣的多是幾塊錢的拖鞋、醬油以及新上市的黃瓜、大蒜、地瓜干和十幾塊錢的餅干。誰知,在一不賣慘二不要打賞三勸理性消費的情況下,整場兩個小時的直播竟吸引了七千多位觀眾進入直播間,達成銷售額七萬九千余元。更可喜的是,兩天后粉絲增長到一萬兩千多人,國慶節期間在線人數從三位數上升至高峰時破千。與此同時,銷售額也開始穩步增長。

就這樣,經過一年多的努力運營,2024年1月27日,蔡磊在社交平臺上宣布,漸凍癥破冰事業重新裝滿“子彈”,他和夫人將再次捐助一億元用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目,同時發布了盼望合作的研究方向,包括腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、基因和轉錄組、干細胞、人工智能等。他這樣寫道:“我們……對科研成果和商業利益沒有訴求。我們唯一的期望,就是能夠實現五十萬名漸凍癥患者的生命救治。”

皇天不負有心人。在和樊東升團隊合作的基礎上,蔡磊慢慢同國內外多位專家及科研機構搭上了線。2023年,蔡磊團隊合作推動超過十五條漸凍癥藥物研發臨床管線。2024年,蔡磊團隊先后促成十條藥物管線進入臨床階段。同時,在基礎研究領域,蔡磊團隊也取得關鍵進展:與華大集團等合作伙伴緊密協作,在漸凍癥多組學研究領域取得重要突破,為致病機制研究開辟了新方向;與西湖大學合作,搭建了先進的iPSCs(誘導性多能干細胞)與類器官平臺,高效完成藥物篩選,提升了藥物定位的臨床相關性;通過拓展多中心動物實驗體系,加速臨床前動物實驗,為藥物研發提供關鍵數據與前期支持,推動了基礎研究向臨床應用的轉化進程。而蔡磊也成了漸凍癥藥物“最大的小白鼠”,幾年間,他先后試過的藥物不下六十種。有的藥物是第一次進行人體試驗,他服下后上吐下瀉,過后卻不忘調侃:“我當時就想,我可能要在半個小時內死了。”

只是,隨著病情的發展,蔡磊的身體狀況每況愈下。為了能與外界交流,他開始使用眼控儀。這是一種通過眼球運動來控制電腦光標和輸入文字的設備,對于漸凍癥患者來說,是一種非常重要的溝通工具。蔡磊克服種種不便,努力學習使用眼控儀,很快就能依靠眼控儀辦公和溝通,繼續為攻克漸凍癥而努力。

"蔡磊和妻子段睿在科研辦公室

“通過加速我的死亡,來加快這個病的攻克速度”

轉眼間,五年多過去了。蔡磊一步一個腳印,在破冰之路上取得了令人欣喜的成績。

過去三十年里,我國關于漸凍癥的藥物管線只有十四條,而自2020年下半年以來,蔡磊團隊獨立推動的漸凍癥藥物管線已超過一百條,其中有三十條已經明確失敗。對于失敗,蔡磊直言“沒關系”,但又不能停,“如果遭受打擊就停下來,那漸凍癥患者就沒了希望”。

2025年,是蔡磊確診漸凍癥的第七個年頭。雖然他的身體狀況更差了,但他依然充滿希望和憧憬。在他心中,未來的藍圖已經徐徐展開,每一個細節都承載著他對戰勝漸凍癥的堅定信念和對病友們的深切關懷。

其中,搭建漸凍癥科研AI(人工智能)大腦就是蔡磊未來計劃中的重要一環。他期望通過人工智能技術,整合海量的漸凍癥科研數據,為科研人員提供強大的數據分析和預測支持。這個AI大腦就像一個智慧的寶庫,儲存著全球各地漸凍癥患者的詳細信息、各種藥物研發的實驗數據、疾病的發病機制研究成果。科研人員只需輸入相關問題,AI大腦就能迅速給出精準的分析和建議,幫助他們更快地找到治療漸凍癥的突破口。

與此同時,蔡磊呼吁更多漸凍癥病友像自己一樣志愿捐獻遺體和腦脊髓,為科研提供寶貴的樣本資源。這些樣本對于深入研究漸凍癥的發病機制和治療方法至關重要。只有通過對患者遺體和腦脊髓的研究,科研人員才能更直觀地了解漸凍癥疾病對人體的影響,找到治療的關鍵靶點。

蔡磊的主治醫生樊東升曾說,就蔡磊所患的漸凍癥亞型來看,本來他可以活七八年,現在看四五年就不行了。蔡磊在接受采訪時,笑著重復樊東升的這句話,他解釋道:“這是我的選擇,是必然的。我通過加速我的死亡,來加快這個病的攻克速度。我一個人的命不重要,五十萬人才重要。”

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