城市低收入癌癥病人需求分析及社工介入研究

殷全? 王凱

摘 要：低收入癌癥病人群體是弱勢(shì)群體中較特殊的群體，其通常表現(xiàn)出經(jīng)濟(jì)利益的貧乏性、社會(huì)交往的短缺性、生活質(zhì)量的低保障性以及社會(huì)地位的低層次性，嚴(yán)重影響了低收入癌癥病人群體的生理、心理健康及社會(huì)融入、社會(huì)參與。本文主要以無(wú)錫市D社區(qū)的低收入癌癥病人為研究對(duì)象，以文獻(xiàn)法為主、實(shí)證調(diào)研為輔，對(duì)目前我國(guó)低收入癌癥病人群體的現(xiàn)狀及需求進(jìn)行分析調(diào)查，同時(shí)結(jié)合政策、文獻(xiàn)及研究數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，從社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)方法為切入點(diǎn)，探討社會(huì)工作介入低收入癌癥病人的方式。

關(guān)鍵詞：低收入癌癥病人；社工介入；需求分析

據(jù)國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)公布的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)的腫瘤死亡率約為180.54/10萬(wàn)，每年由于癌癥而導(dǎo)致死亡的病例高達(dá)270萬(wàn)例[1]。癌癥病人普遍在患病生存期間需要承受來(lái)自于本身心理和生理、家庭、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等方面的困境和壓力，尤其是低收入群體，癌癥帶給他們的是近乎毀滅性的打擊。社會(huì)工作作為一種助人活動(dòng)，特別是關(guān)注社會(huì)底層弱勢(shì)人群的助人事業(yè)。低收入癌癥群體由于其經(jīng)濟(jì)資源、文化資源、社會(huì)資源以及信息資源等的匱乏，導(dǎo)致低收入癌癥群體處于信息孤島中，社會(huì)工作通過(guò)具有全面性及具體化的助人過(guò)程，在掌握低收入癌癥病人群體的現(xiàn)狀及需求后，借助各方面的平臺(tái)，充當(dāng)服務(wù)提供者、案主支持者、資源協(xié)調(diào)者等角色，改善低收入癌癥病人群體的窘境[2]。本研究的調(diào)查地點(diǎn)為無(wú)錫市D社區(qū)，該社區(qū)是一個(gè)建設(shè)于20世紀(jì)80年代的老新村，目前社區(qū)內(nèi)共有低收入癌癥病人108個(gè)。無(wú)錫市癌癥俱樂(lè)部在D社區(qū)設(shè)置了一個(gè)分部，為筆者收集和統(tǒng)計(jì)低收入癌癥病人的相關(guān)資料提供了一定的便利。

一、D社區(qū)低收入癌癥病人概況

D社區(qū)中有低收入癌癥病人108位，所以問(wèn)卷共計(jì)發(fā)放108份，但有些對(duì)象因?yàn)樯眢w原因?qū)е聼o(wú)法聯(lián)系，所以實(shí)際回收104份，回收率為96%，有效問(wèn)卷為94份，有效率為87%，即調(diào)查到了87%的D社區(qū)的低收入癌癥病人。

1.低收入癌癥病人的信息概況

D社區(qū)低收入癌癥病人共有108位， 其年齡分布主要以53歲到69歲為主，年齡均值為59.8， 60歲以上的老年占52.8%，80歲以上的老人有3位，所以這一群體不僅具有低收入、癌癥的特征，同時(shí)還具有相當(dāng)一部分老年人甚至高齡老人的特征。性別來(lái)看，女性所占比例較高，達(dá)到了69.44%，而男性比例為30.56%，所以在探討服務(wù)模式中應(yīng)注意到這一群體具有較高的女性比例。此外，D社區(qū)的108位低收入癌癥病人的癌癥類(lèi)型主要有16種，并且108位對(duì)象均進(jìn)行過(guò)手術(shù)治療或化療。由于女性低收入癌癥病人的數(shù)量較多，相對(duì)的患有女性獨(dú)有的癌癥的病人數(shù)量也較多，其中以乳腺癌最多，有13位，其次為胃癌。由于患病類(lèi)型較多，社工服務(wù)模式應(yīng)兼顧多種癌癥病人的需要，要考慮到不同的癌癥類(lèi)型所需要的特殊的社工服務(wù)，以及不同的癌癥類(lèi)型給每一個(gè)人所帶來(lái)的不同的困惑和困難，針對(duì)其具體的癌癥所帶來(lái)的不便設(shè)計(jì)具體的服務(wù)計(jì)劃，并且提供患相同類(lèi)型癌癥的病人多一些交流的機(jī)會(huì)，增強(qiáng)他們之間互動(dòng)、互助的動(dòng)力和信心。

2.低收入癌癥病人的主要需求

（1）低收入癌癥病人的經(jīng)濟(jì)需求

低收入癌癥病人的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源有工作收入、退休金、子女、低保金等，關(guān)于低保金只有其中一部分符合要求的困難家庭能夠獲得，大部分處于貧困的邊緣，并且因病致困現(xiàn)象較為普遍。在對(duì)低收入癌癥病人的患病時(shí)間及家庭成員就業(yè)情況做了解后發(fā)現(xiàn)，低收入癌癥病人中有超過(guò)一半的受訪者對(duì)本人或家庭成員有就業(yè)培訓(xùn)和資源方面非常需要或者較為需要，其中以5年以上的低收入癌癥病人需求較為迫切，由于患病時(shí)間較長(zhǎng)，多年來(lái)所需要的治療費(fèi)用以及后續(xù)的復(fù)診、保守治療的藥物等的開(kāi)銷(xiāo)對(duì)于家庭的負(fù)擔(dān)也極大，5年以上的癌癥病人基本病情也較為穩(wěn)定，所以他們中的一部分人希望能夠有機(jī)會(huì)再次工作，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。訪談對(duì)象中，月收入基本在1000月左右，其中有兩人沒(méi)有收入，另外8人的主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源是退休金，而退休金和醫(yī)保基本只能保障他們?nèi)粘５膹?fù)檢和藥物，如果癌癥復(fù)發(fā)或引起其他的疾病，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)，經(jīng)濟(jì)的壓力使得他們中的大部分只能配中藥，基本每月700元左右。

訪談?dòng)涗洠荷騀與丈夫居住在一起，患癌癥3年，之前曾經(jīng)化療過(guò)，現(xiàn)在定期到醫(yī)院配藥、復(fù)查，之前是在供銷(xiāo)大廈工作的，退休后和丈夫靠著退休金過(guò)日子，而女兒由于離婚帶著孩子，兩位老人也會(huì)幫忙照顧小孫子。但沈F患病后，家中的開(kāi)銷(xiāo)就變大了，尤其是前期治療階段，幾乎花光了所有積蓄，雖然有醫(yī)保支付一部分，但治療的費(fèi)用仍然使這一家人難以承受，丈夫不得已就到外面打零工幫補(bǔ)家計(jì)。到現(xiàn)在，沈F基本是每星期去醫(yī)院一次，開(kāi)點(diǎn)藥回家吃，每月花費(fèi)大約800元，家里基本收支平衡，她希望保持現(xiàn)在的狀態(tài)，癌癥不要再惡化。

（2）低收入癌癥病人的健康需求

低收入癌癥病人群體由于其具有癌癥的特殊性質(zhì)，其對(duì)于健康的需求是十分迫切的，在這里健康需求是指低收入癌癥病人在其抗癌期間對(duì)于養(yǎng)生保健方面、健康科學(xué)抗癌方面的需求。通過(guò)對(duì)108位低收入癌癥病人（有效問(wèn)卷為94份）的調(diào)查，約為32%的低收入癌癥病人或其家庭對(duì)于其疾病的治療和恢復(fù)完全沒(méi)有計(jì)劃，這不利于癌癥的治療和恢復(fù)，在抗癌期間，癌癥病人無(wú)論在飲食上還是鍛煉身體等方面都需要特別注意，對(duì)疾病治療缺乏計(jì)劃和知識(shí)使得病人往往也得不到很好的照顧。在調(diào)查中，超過(guò)60%的被調(diào)查者認(rèn)為自己對(duì)于康復(fù)養(yǎng)生等方面的講座和培訓(xùn)活動(dòng)有需求，64%的被訪低收入癌癥病人認(rèn)為自己需要學(xué)習(xí)有助于身體恢復(fù)的健康操或鍛煉方式，表明現(xiàn)階段低收入癌癥病人對(duì)于癌癥方面的養(yǎng)生知識(shí)匱乏，體育鍛煉活動(dòng)欠缺，導(dǎo)致他們由于不了解而對(duì)癌癥產(chǎn)生恐懼心理，無(wú)法直視癌癥，也沒(méi)有積極科學(xué)抗癌的正確途徑。低收入癌癥病人由于自身的疾病問(wèn)題，對(duì)于健康又迫切的需求，盡管癌癥無(wú)法痊愈，但一般五年是癌癥治療的一個(gè)坎，五年以?xún)?nèi)需要接受化療、放療，五年后基本穩(wěn)定，所以這一群體都希望能夠多了解養(yǎng)生健康方面的知識(shí)，不論在治療期還是穩(wěn)定期，都需要一些抗癌的經(jīng)驗(yàn)以讓他們更有信心的健康抗癌、科學(xué)抗癌。

二、社工介入低收入癌癥病人的必要性及可行性

根據(jù)對(duì)D社區(qū)低收入癌癥病人群體的了解和研究可以發(fā)現(xiàn)，低收入癌癥病人在面臨著疾病困擾和壓力的同時(shí)，也受到一些來(lái)自鄰里以及社會(huì)各方面的歧視，社工服務(wù)對(duì)于低收入癌癥病人群體心理、生理和外部環(huán)境改善都具有重要的作用和意義，社工服務(wù)通過(guò)連接政府與社區(qū)，為低收入癌癥病人群體提供外部的資源和支持，并利用社會(huì)工作的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能以及優(yōu)勢(shì)，滿(mǎn)足低收入癌癥病人群體全方位的需求，同時(shí)，也可以彌補(bǔ)社會(huì)福利、政策及社區(qū)服務(wù)等其他領(lǐng)域的不足。構(gòu)建低收入群體癌癥病人社工服務(wù)是具有一定的必要性的。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展以及基礎(chǔ)設(shè)施的完善、人們道德水平的提高，政府日趨重視社會(huì)工作的開(kāi)展和發(fā)展，單一的行政手段實(shí)現(xiàn)對(duì)弱勢(shì)群體的救濟(jì)是無(wú)力的，政府也在不斷地發(fā)展和壯大社會(huì)工作人才隊(duì)伍。無(wú)錫市也在積極探索社會(huì)工作的發(fā)展之路，推進(jìn)政府購(gòu)買(mǎi)社工服務(wù)，并且開(kāi)展公益創(chuàng)投項(xiàng)目，為社工服務(wù)的開(kāi)展提供便捷，總體來(lái)說(shuō)，構(gòu)建低收入群體癌癥病人社工服務(wù)模式是具有可行性的。

三、社會(huì)工作介入途徑

社會(huì)工作介入低收入癌癥病人的途徑主要有以下三種。第一種是政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)，專(zhuān)業(yè)社工介入。目前這一介入途徑比較常見(jiàn)，社區(qū)中普遍是政府作為主要的出資方，具體由社區(qū)或政府自身尋找機(jī)制以外的專(zhuān)業(yè)社工機(jī)構(gòu)實(shí)行服務(wù)，由專(zhuān)業(yè)的社工去對(duì)具體的服務(wù)對(duì)象進(jìn)行調(diào)查研究和服務(wù)實(shí)施。第二種途徑是設(shè)置社工崗位，培育社工力量。社區(qū)或有關(guān)的政府部門(mén)直接在其下屬設(shè)立專(zhuān)門(mén)的社工站，并且聘請(qǐng)專(zhuān)業(yè)的社會(huì)工作者在這一固定的崗位開(kāi)展社工服務(wù)，對(duì)其管轄范圍內(nèi)的低收入癌癥病人提供固定的社工援助，并且對(duì)其進(jìn)行定期的調(diào)研，為這一群體聯(lián)系相關(guān)的資源，為他們提供物質(zhì)和精神的協(xié)助。第三種是進(jìn)行社工培訓(xùn)，轉(zhuǎn)變?cè)诰幦藛T角色。就是在現(xiàn)有的社區(qū)工作站等編制內(nèi)的人員進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的社工理論和實(shí)踐培訓(xùn)，構(gòu)建工作人員專(zhuān)業(yè)的價(jià)值觀念和職業(yè)理念，能夠掌握一定的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能，并且具有處理和實(shí)施社工服務(wù)的能力和技巧。

四、社會(huì)工作介入服務(wù)方式

（1）社會(huì)政策

社會(huì)政策是影響社工服務(wù)具體實(shí)施的重要環(huán)節(jié)，對(duì)于弱勢(shì)群體的幫助和保護(hù)，政府負(fù)有一定的責(zé)任，而低收入癌癥病人群體目前受到的關(guān)注度不高，相關(guān)的社會(huì)政策如社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)、失業(yè)保險(xiǎn)制度、居民最低生活保障制度等對(duì)于癌癥病人因病致貧致困的也沒(méi)有具體的實(shí)施條例，所以社會(huì)工作者應(yīng)發(fā)揮政策倡導(dǎo)者的角色，促進(jìn)國(guó)家相關(guān)部門(mén)深化低收入癌癥病人福利事業(yè)的改革，建構(gòu)低收入癌癥病人社會(huì)保障制度。

（2）社區(qū)工作

社會(huì)工作者通過(guò)挖掘社區(qū)資源，促進(jìn)社區(qū)居民的參與，從而實(shí)現(xiàn)助人自助和社區(qū)自治，并且在這一過(guò)程中解決社區(qū)的問(wèn)題，滿(mǎn)足社區(qū)的需求。低收入癌癥病人群體生活在社區(qū)中，改善其生活的社區(qū)環(huán)境是社工服務(wù)模式的重要一環(huán)。第一，通過(guò)睦鄰活動(dòng)營(yíng)造和諧鄰里。針對(duì)調(diào)研中部分低收入癌癥病人所遇到的來(lái)自于鄰里等的疾病歧視，社會(huì)工作者可引導(dǎo)社區(qū)居民正確認(rèn)識(shí)癌癥，充當(dāng)癌癥病人群體和健康群體的聯(lián)系者，促進(jìn)他們之間的了解，使癌癥病人群體擺脫“危險(xiǎn)人群”的標(biāo)簽，能夠進(jìn)行正常的社會(huì)交往活動(dòng)。第二，協(xié)調(diào)社區(qū)資源，為低收入癌癥病人改善生活環(huán)境。社區(qū)往往會(huì)有一定的社會(huì)組織資源，如志愿者團(tuán)隊(duì)、企業(yè)以及社會(huì)慈善組織，社會(huì)工作者可聯(lián)系志愿者組織為低收入癌癥病人群體提供相關(guān)的服務(wù)，對(duì)于一些高齡并且有需要的癌癥病人，可以通過(guò)慈善組織尋求一對(duì)一結(jié)對(duì)的幫扶，或者為他們提供生活援助，對(duì)于全體的癌癥患者可以提供定期免費(fèi)的健康檢查。第三，借由社區(qū)平臺(tái)，增加低收入癌癥病人經(jīng)濟(jì)援助。社區(qū)工作站作為政府的基層組織，在履行行政功能的同時(shí)也擔(dān)負(fù)著福利性服務(wù)和社會(huì)化服務(wù)的功能。社會(huì)工作者服務(wù)的同時(shí)，應(yīng)該積極通過(guò)資格審查或項(xiàng)目申請(qǐng)的方式積極為低收入癌癥病人爭(zhēng)取相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)資源。同時(shí)，在技能培訓(xùn)中所制作的手工藝產(chǎn)品也可以通過(guò)社區(qū)的平臺(tái)或民政部門(mén)的平臺(tái)發(fā)起愛(ài)心義賣(mài)，增加低收入癌癥病人的社會(huì)關(guān)注度并且激發(fā)廣泛社會(huì)成員的公益意識(shí)，使義賣(mài)品牌化并且所收入的資金用于低收入癌癥病人的經(jīng)濟(jì)援助，提升他們的生活質(zhì)量。

（3）小組工作

小組工作強(qiáng)調(diào)通過(guò)小組過(guò)程及小組動(dòng)力去影響案主的態(tài)度和行為。小組成員解決問(wèn)題的能力和潛力透過(guò)成員間的分享、相互分擔(dān)和相互支持而發(fā)揮出來(lái)。第一，促進(jìn)組員認(rèn)識(shí)自我，完善社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)工作者通過(guò)開(kāi)展豐富的活動(dòng)并且舉辦定期的小組活動(dòng)，推動(dòng)小組組內(nèi)的互動(dòng)交流，形成“話(huà)聊”機(jī)制，使得癌癥病人能夠在小組中交換抗癌的心得和經(jīng)驗(yàn)，并且形成一個(gè)穩(wěn)固的支持網(wǎng)絡(luò)，互相支持、激勵(lì)，科學(xué)抗癌、健康抗癌。庫(kù)利的“鏡中我”理論認(rèn)為，“在與他人的互動(dòng)過(guò)程中，我們通過(guò)感知他人對(duì)我們的反應(yīng)和評(píng)價(jià)，從而建立起我們的自我意識(shí)、自我形象和自我評(píng)價(jià)。”小組是一個(gè)客觀世界的微觀縮影，小組中的每個(gè)成員都能夠通過(guò)互動(dòng)和溝通去影響別人，也能夠從小組的互動(dòng)機(jī)制中改變和完善自我，小組能夠給予每個(gè)組員最真實(shí)的反饋，讓他們了解自我、認(rèn)識(shí)自我。第二，促進(jìn)組內(nèi)助人自助氛圍的形成。社會(huì)工作者要以專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能培養(yǎng)組員助人自助的觀念，組建互助小組，根據(jù)小組目的和成員特點(diǎn)、興趣愛(ài)好開(kāi)展不同形式的活動(dòng)，如手工藝活動(dòng)、經(jīng)驗(yàn)分享會(huì)等，制作手工藝品參與愛(ài)心義賣(mài)，不僅能夠?yàn)橐恍┙M員提供一定的經(jīng)濟(jì)幫助，同時(shí)還能夠增進(jìn)小組的凝聚力和向心力。第三，促進(jìn)組員優(yōu)勢(shì)發(fā)展，培育自發(fā)興趣小組。社會(huì)工作者從優(yōu)勢(shì)視角出發(fā)，發(fā)現(xiàn)和挖掘組員中的優(yōu)勢(shì)資源，對(duì)他們的興趣、特長(zhǎng)加以發(fā)展，培育自發(fā)的興趣小組，如手工技能、舞蹈、太極、郭林氣功等，使組員可以不再依賴(lài)社會(huì)工作者為他們提供融入社會(huì)的途徑，而能夠正常地參與社會(huì)，能夠自己維持穩(wěn)定而牢固的社會(huì)支持系統(tǒng)和正常的社會(huì)交往，同時(shí)也能夠滿(mǎn)足他們高層次的需求如尊重的需求、自我實(shí)現(xiàn)的需求等。

（4）個(gè)案工作

個(gè)案工作應(yīng)以增能為取向。低收入癌癥病人由于在經(jīng)濟(jì)上的低收入、社會(huì)上的低影響以及低權(quán)利，導(dǎo)致他們?cè)谛睦砩袭a(chǎn)生無(wú)力、無(wú)權(quán)的感受。基于此，社會(huì)工作者對(duì)低收入癌癥病人進(jìn)行個(gè)案工作時(shí)，1.將癌癥病人當(dāng)做時(shí)具有發(fā)展能力和潛在能力的個(gè)體，而不是需要治療的病人，社會(huì)工作者應(yīng)該協(xié)助低收入癌癥病人激發(fā)自己的潛能和優(yōu)勢(shì)，重新認(rèn)識(shí)自己，融入社會(huì)；2.社會(huì)工作者應(yīng)該充分強(qiáng)調(diào)低收入癌癥病人的自決權(quán)利，要相信案主有能力解決自己的問(wèn)題；3.社會(huì)工作者可以激發(fā)案主參與社會(huì)的熱情，使低收入癌癥病人能夠意識(shí)到自己可以承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，并且能夠?yàn)樯鐣?huì)發(fā)展作出貢獻(xiàn)。

注：“本論文為2013年江蘇省及無(wú)錫市公益創(chuàng)投“生命之帆癌癥病人社區(qū)關(guān)愛(ài)服務(wù)”研究成果。（這些一定要體現(xiàn)哈）

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[2]李迎生. 社會(huì)工作概論[M]. 北京：中國(guó)人民大學(xué)出版社， 2010.

作者簡(jiǎn)介：殷全，稻香社區(qū)生命之帆項(xiàng)目實(shí)施負(fù)責(zé)人，稻香社區(qū)社區(qū)工作站副站長(zhǎng)；王凱，江蘇省無(wú)錫市河埒街道稻香社區(qū)社區(qū)工作站站長(zhǎng) 。