某院惡性腫瘤患者的隨訪實踐與體會

黃文碧　李慶紅　楊雁楠

[摘要] 對某院隨訪的工作內容、方式及成果進行報告，并展示該院在近年的惡性腫瘤患者隨訪工作的情況。基于對工作的回顧與分析，探究過去的隨訪工作中的弊端，并借鑒其他先進的隨訪經驗，提出能夠適應于腫瘤專科醫院的新院外隨訪工作的模式，以改變了過去隨訪工作中耗時長、消耗成本高、工作效率低的局面，為腫瘤專科醫院對惡性腫瘤出院患者隨訪的工作提供新的思路與參考。

[關鍵詞] 惡性腫瘤患者；隨訪工作；實踐；體會

[中圖分類號] R4 [文獻標識碼] A [文章編號] 1674-0742（2018）07（c）-0193-03

Follow-up Practice and Experience of Patients with Malignant Tumor in a Hospital

HUANG Wen-bi， LI Qing-hong， YANG Yan-nan

The Affiliated Hospital of Zunyi Medical College， Zunyi， Guizhou Province， 563000 China

[Abstract] The work contents， methods and results of follow-up in a hospital were reported， and the follow-up work of malignant tumor patients in the hospital in recent years was displayed. Based on the review and analysis of the work， to explore the shortcomings of the past follow-up work， and learn from other advanced follow-up experience， to propose a new model for follow-up work can be adapted to the tumor hospital to change the time spent in the past follow-up work， the situation of high cost of consumption and low work efficiency， to provide new ideas and references for cancer specialist hospitals to follow-up patients with discharged malignant tumors.

[Key words] Malignant tumor patients； Follow-up work； Practice； Experience

惡性腫瘤生物學的特性是具局部的復發及存在全身轉移的幾率，因此對于惡性腫瘤患者的治療長期的任務，對患者的護理，不能以完成住院治療出院而結束。患者需要通過定期的復查以及隨訪，這兩個環節都是十分的必要且切要的[1-3]。通過進行復查以及隨訪工作，惡性腫瘤患者的潛在復發、轉移危險性可以做到及早的發現、及早診斷及與治療[4]。此外，通過對患者隨訪獲得的相關資料進行系統的分析判斷，也可對患者在其腫瘤疾病接受了治療后生存時間、復發、轉移情況及預后等相關進行透徹了解，便于更好掌握關于腫瘤的疾病患者情況，實現更好地總結對患者的診療經驗，積累相關的科研基礎資料，便于開展研究，為各類腫瘤的診斷及其治療提供思路。

1 常用隨訪形式解析

從患者與當前醫院間的主動關系，可將隨訪可分兩個方向，即為主動與被動兩種隨訪形式。主動的隨訪工作是指以醫院為行動的主體，收集患者的院外生活、身體信息，了解患者當前的狀態，進行數據的歸納與整理，主動隨訪通常是以電話通訊、信件訪問或者網絡信息交流軟件如微信、QQ等進行隨訪的；而被動隨訪則由患者主動向醫院提供其個人的相關健康信息，如主動的前往醫院進行復診的診斷記錄等相關的資料[5]。

實踐應用發現該兩者在資料的搜集中各有各的優、缺點。被動的隨訪相對簡便易行，成本低，因應對前來復診患者，醫院醫生通常會作詳細記錄，可直接為隨訪工作提供準確的一手信息。而被動隨訪也存在有一定的不足之處，對于外地患者前往該醫院進行治療的部分人群，就診率也相對較高，往往在患者完成院內治療后出院就不再返院進行復診，而會選患者其當地的其他醫院進行就診。此類患者在被動隨訪工作方面往往無法有效獲取信息。被動的隨訪存在另一缺點是其無法有效地獲取患者的死亡信息，即無法知道患者的生存情況。通過主動的隨訪則可以規避此缺陷，但主動隨訪隨訪率低，醫院過去進行此項工作往往不足10%。

2 國外工作模式對比

聞名的MDAnderson Cancer Center（下稱MDACC）有對其患者的信息進行登記的系統，其工作的內容主要包括搜集患者的人口學資料，疾病的準確信息等，對腫瘤患者進行編碼及跟蹤隨訪。并也建立相應數據庫對患者的臨床資料及流行病學進行數據分析研究等。

MDACC所應用的是主動及被動隨訪的有機結合綜合隨訪，利用主動隨訪篩選出要進行隨訪工作的患者、并通過醫務人員進行主動的電話、信件聯系，以獲取患者疾病信息；再結合被動隨訪收集患者于電子病史上的就診醫療記錄，進行數據的匹配及更新。MDACC收治患者都有較好的復診率，因此隨訪工作75%數據的獲得是來自被動隨訪。患者隨訪率總體超過國內的醫療機構。對于達到高度的懷疑已死亡的患者，有一個“Hold file”數據庫在進行收集信息，因此可避免了對懷疑可能死亡患者的主動隨訪，避免資源的浪費。同時該數據庫還會定期的與當地政府進行的患者生命統計匹配，確證死亡的患者。MDACC腫瘤登記部的工作，是為美國的臨床科研提供堅實基礎數據，該做法值得在國內各醫療機構借鑒與推廣[6-7]。

3 該院惡性腫瘤患者隨訪工作分析

3.1 過去隨訪工作體會

過往該院對于惡性腫瘤疾病患者臨床資料的數據搜集，均是以電話通訊交流、信件訪問等方式進行信息搜集[8]。而院內醫師在開展其課題的相關研究時，多會根據工作需要以其中的一批符合條件的惡性腫瘤患者的資料建立樣本研究。這種單一的隨訪模式往往會使惡性腫瘤患者的臨床資料統計中相對不完整，搜集工作費力，并且抽樣的數據也易出現主觀性的偏倚，造成在同一疾病的同一中治療方案療效的評估結果易出現極端不同，數據在發布后易損害醫院的公信力。

3.2 分析當前隨訪工作

在2012年之后，該院上線了電子病歷系統。院門診及各大病房均實現了信息的聯網。現在在該院就診過的患者只需輸入其姓名與相關證件號，即可獲得其診療的相關信息。開發應用電子病歷平臺之后，該院對于收治的惡性腫瘤患者臨床資料的統計工作邁開新步伐。基于電子病歷平臺，惡性腫瘤患者的臨床資料統計工作及患者被動隨訪工作的相關數據可以有效匯集處理，隨訪的工作效率極大地進行提高。

目前對于惡性腫瘤患者的隨訪工作通過組建專業隨訪隊伍由專人負責對患者診斷結果、隨訪情況信息進行統計與分析，并上傳至系統當中。隨訪的工作界面上主要以分三部大部分的版塊內容，其一是患者病史的隨訪，其二電話通訊（微信、QQ等）遠程隨訪以及第三信件訪問隨訪[9-10]。對患者病史的隨訪會將1年時間內于該院治療并進行定期復診患者的疾病信息根據病種篩選。病史的隨訪人員只需根據患者電子病史上的信息，進行勾選并確認，進行保存即可完善信息搜集。該院收治的惡性腫瘤患者中，超過40%是來自市外的患者。其在進行首次治療后，會有部分患者返回其當地醫院進行復診工作。此部分未能到該院進行復診的患者，將進行第二部分隨訪工作，即電話通訊（微信、QQ聯系）隨訪進行信息搜集[11]。由進行電話通訊（微信、QQ聯系）的隨訪專員，則根據患者登記于電子病歷系統中個人聯系方式，以通過電話通訊的聯系或進行微信、QQ等軟件交流。如果電話（微信、QQ）不通未能搜集到患者的隨訪信息，則將進行信件隨訪工作，依據患者在電子病歷中填寫的家庭地址生成隨訪信函，郵寄至其家中。期限內如無音訊則歸入“失訪患者名單”。

當前該院對于收治的惡性腫瘤患者，臨床資料的隨訪工作基本已步入了正軌，并基本形成了相對規范化、制度化的高效模式，惡性腫瘤患者的隨訪工作成功率及工作效率都大幅的提高。當前科室每天每人可完成50～100例的病史隨訪工作，較以往工作效率大幅增加，并且隨訪的成本也基本可以有效的控制。

3.3 未來工作展望

在未來的惡性腫瘤患者隨訪工作當中，我們設想在當前的平臺基礎升級為一個集患者的資料統計、醫-患直接進行溝通一體的高效隨訪平臺。希望患者在其出院以后，積極、主動地參與到隨訪工作中，加強惡性患者的臨床資料報送及錄入工作等。平臺軟件的開發設計過程中，需要各臨床科室的工作人員，對各相關的專業術語作準確轉述，以簡化記錄操作，使患者更易使用此隨訪工作平臺。

此外，此隨訪平臺也需要具有可以實現患者直接與自己主診大夫的溝通功能，便捷患者的咨詢及溝通，方便醫師交代患者在其康復過程的禁忌及需注意的相關問題，為患者提供更好、更優質、更便捷、更全面的護理。綜合提高患者對于該院及該院醫護人員的綜合滿意度。

4 做好患者隨訪工作的總結

系統性的隨訪及統計在我國的應用還是一個相對較晚起步工作。對于惡性腫瘤的患者隨訪工作要做好，則可實現對患者提供更優質服務，更加促進患者的預后，加快醫院及醫學科研的發展建設。下面結合近年來該院對于收治的惡性腫瘤患者院外隨訪的工作實踐相關內容、患者的具體隨訪特點、結合科研數據上應用及工作當中存在的問題總結并進行分析，為院外隨訪事業提供一個思路。

4.1實踐內容與體會

該院隨訪的惡性腫瘤患者的范圍將區劃于在該院收治接受相關的腫瘤根治術、放療以及化療等治療操作的患者，這其中也包括一部分進行專題治療的患者。并且對于患者的疾病復發情況、疾病轉移情況及院外生存的質量情況等進行細致記錄。為了規范管理，還結合該院的實際情況制定了一套適應該院隨訪工作的規章制度，以充分的保證隨訪的資料完整與真實，對惡性腫瘤研究提供相對較為可靠、可信的相關數據。目前，該院臨床的數據統計中心收集到隨訪患者20 000例的隨訪資料。

該平臺不單單只是記錄分析惡性腫瘤患者的隨訪資料，還將成果切實應用于臨床的診治當中。針對于各科室科研需求，還由相關的統計人員，按照要求，對患者的隨訪數據進行編碼化處理后，配合各科室的實際需求，并將隨訪信息實現數據的對接。并且構建醫院的數據平臺，對患者信息內容實現覆蓋到其人口學、臨床的病癥情況、患者病癥病理信息、患者腫瘤檢測以及影像學的檢測結果、進行疾病治療的全過程臨床資料及隨訪記錄等6個部分。當臨床科室有科研訴求，數據統計人員即能準確、快速的抽選最合適的相關數據，為科室的臨床診治以及其科研的需求給予快速的支持。

4.2 臨床與科研應用

該院凡是有涉及到對患者的臨床信息展開回顧性研究的課題項目，均必需要取得患者完整的臨床診療資料及其過后近期的隨訪資料。在過往，當醫師需開始撰寫課題學術論文，就不得不從頭開始查閱課題內涉及到的患者其相關的病史，并主動聯系各患者進行數據的搜集。這期間由于患者往往較難以找到，或者患者的數據失效，導致研究數據出現各種主觀性的偏倚。而現今應用了統一化的患者資料規范數據平臺，上述情況的發生幾率較低，醫生及科研人員都可以對于相關的數據進行快速、便捷的抽取。其中以課題單病種數據的處理建設看，可以首先挑選出在該院收治的大腸癌患者、乳腺癌患者兩個具備相關病種患者的資料作為研究對象。再由相關的數據統計專員整理、處理與進行有效的分析，完成對于兩個癌癥的不同病理情況的分期各自的生存率計算。準確反映病理分期患者生存情況，有效提示了相關科研結論，實現快捷、準確反映數據[12]。

4.3 失訪/拒訪患者相關因素探究

該院在每年新增的相關惡性腫瘤隨訪的患者約有1 000例，盡管改革了隨訪模式，對于患者的隨訪率比重提升，但還是有存在失訪或者拒訪現象。對這部分患者的分析，發現惡性腫瘤患者的隨訪工作較以前出現了許多新原因的失訪、拒訪因素。概括分析：①患者不夠了解院外隨訪工作意義，認為與病情的康復無關，甚至認為可能不利于其病情的康復；②由于臨床的治療的效果相對不太理想，因此患者或者其家屬不愿意主動地配合醫生、護理人員進行主動隨訪工作；③由于患者的潛意識理念在更新，其為了對個人的隱私進行更好保護，不愿讓他人知曉到其病情的情況。從①②的原因可以看出，對于隨訪工作的宣傳與教育，是當前院內工作的一個薄弱的環節。因此，于今后更需要在于患者進行收治住院的期間，通過英勇規范且合理地方式，進行隨訪宣傳，充分地讓患者認識、了解到進行隨訪工作對其自身的重要意義。可以讓患者認識到院外的隨訪工作是整個醫療服務的一個深層的延伸，院外隨訪與患者的術后康復存在密切相關。對于那些不愿讓他人知曉自己病情的患者，可讓其出院后，讓其登陸到隨訪的網站進行系統隨訪，而對于不方便行動的患者也可以親身前往患者的家中，進行主動的隨訪。

5 結語

對于惡性腫瘤患者的隨訪工作，從醫院的管理層面上進行探討，其中對于患者的人口學信息、個人資料、其疾病發展的相關診療信息與其在院外隨訪的生存、疾病數據分析，將能有效地形成該院的惡性腫瘤治療患者數據，準確確定疾病種類分布，患者相關癌癥的分期、分型及腫瘤各分期的患者院外生存情況等，使這些相關的臨床數據可以成為分析各個疾病流行病學以及疾病臨床療效、預后的數據基礎。從患者的角度看，院外的隨訪工作又是促進其康復的積極影響因素。因此，對惡性腫瘤患者的隨訪工作是十分必要的。對于患者的隨訪工作必須認真做好，并完善好患者的數據收集、分析與處理。

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（收稿日期：2018-04-21）