生態(tài)系統(tǒng)理論視角下白血病兒童的多維救助路徑

摘 要：白血病兒童是近年來呈快速增長趨勢的一個困境兒童群體，運用生態(tài)系統(tǒng)理論探討當(dāng)前白血病兒童救助欠缺的原因，涉及宏系統(tǒng)、中系統(tǒng)、微系統(tǒng)三個層面，因而有必要進(jìn)一步發(fā)揮政府的保障作用、社會力量的聯(lián)動作用、患兒家庭的主體作用，實現(xiàn)多維救助。

關(guān)鍵詞：生態(tài)系統(tǒng);白血病兒童;多維救助

近年來，隨著我國經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展，特別是工業(yè)經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，環(huán)境污染日益嚴(yán)重，腫瘤已成為嚴(yán)重威脅健康和生命的頭號疾病，尤其是白血病。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計，我國是白血病的高發(fā)國家，目前至少有400萬白血病患者，每年新增約4萬名白血病患者，其中50%是兒童。

盡管每年新增白血病兒童數(shù)量龐大，但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，通過化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%-90%的可以緩解，60%-70%的可以治愈。然而，白血病治療費用至少10萬-30萬元，如果需要骨髓移植的話，費用更是高達(dá)30萬-100萬元，這對于一個普通家庭特別是農(nóng)村家庭來說，無疑是難以承受的。除了經(jīng)濟(jì)壓力，巨大的精神壓力也直接影響著患兒及其家庭的生活。生命權(quán)是每個公民最基本的權(quán)利，在當(dāng)前我國民生工程和社會保障不斷完善的情況下，面對白血病兒童這樣一個驟增的困境群體，有必要去深入考察他們的現(xiàn)狀及需求，在現(xiàn)有救助體制和工作基礎(chǔ)上，尋求更全面、更完善的救助體系，以使他們回歸美好的生活。

一、當(dāng)前白血病兒童救助欠缺的現(xiàn)實原因

生態(tài)系統(tǒng)理論強調(diào)“人在情境中”，指出作為社會人生存的環(huán)境是一個完整的生態(tài)系統(tǒng)，并將該生態(tài)系統(tǒng)從小到大分為微系統(tǒng)、中系統(tǒng)和宏系統(tǒng)。對于白血病兒童的救助來說，可以從宏系統(tǒng)、中系統(tǒng)和微系統(tǒng)層面探討其原因。

（一）宏系統(tǒng)：救助政策欠缺針對性和科學(xué)性

兒童發(fā)展關(guān)系國家未來和民族希望，關(guān)系社會公平公正，關(guān)系億萬家庭的幸福，我國的立法、司法、政府各有關(guān)部門以及社會團(tuán)體都建立了相應(yīng)的機(jī)制，以監(jiān)督、實施和促進(jìn)保護(hù)兒童事業(yè)的健康發(fā)展。近年來針對貧困兒童、殘疾兒童、艾滋病兒童、孤兒、留守兒童等，國家先后出臺了相應(yīng)的救助政策，切實保障了這些弱勢兒童的生存和發(fā)展權(quán)益。

然而，目前專門面向白血病兒童的救助政策幾乎是一個空白，缺乏頂層設(shè)計。2011年3月，衛(wèi)生部宣布在全國范圍內(nèi)試點開展農(nóng)村兒童急性白血病（只包括急性淋巴細(xì)胞白血病）和先天性心臟病的醫(yī)療保障，通過“新農(nóng)合”和醫(yī)療救助等方式，向0—14歲（含14周歲）患兒提供90%的醫(yī)療費用補償，但是申請條件苛刻，需要到各省定點醫(yī)院才行，而且必須經(jīng)過各種程序。

在專門政策缺失的情況下，白血病兒童家庭申請救助目前只能參照大病救助、臨時救助等相關(guān)政策執(zhí)行。而且，對像白血病等這類重大疾病患者而言，為了尋找更加好的治療效果甚至能夠醫(yī)治好自身疾病的醫(yī)院，他們只有選擇去一些發(fā)達(dá)的大城市接受治療，但是往往這些級別的城市醫(yī)院在進(jìn)行醫(yī)療報銷時卻很困難而且較低，再加上現(xiàn)在醫(yī)療服務(wù)等成本的不斷上升和醫(yī)用補品的需求等因素的影響，導(dǎo)致白血病兒童及其家庭不堪重負(fù)。

（二）中系統(tǒng)：專業(yè)力量和社會組織的介入有限

兒童白血病的治療是一個系統(tǒng)工程，除了家庭有基本的經(jīng)濟(jì)能力，有強有力的學(xué)科力量及技術(shù)水平外，需要醫(yī)患人員的共同努力，還需要社會各界的協(xié)同參與，尤其是急需專業(yè)工作者和志愿者。有關(guān)研究表明，在影響白血病患兒治療及預(yù)后的因素中，社會因素大于技術(shù)因素。然而，現(xiàn)實情況卻是面向白血病兒童救助的社會組織、專業(yè)人員和社會公眾的認(rèn)知度、參與度均不高。

首先，社會組織參與有限。非政府組織是匯聚社會力量的重要形式，對集聚社會的人力、物力、財力，匯“小流”而成“江海”的作用不容小覷。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院聯(lián)合杭州慈善總會，攜手都市快報、錢江晚報發(fā)起的“浙江兒童白血病救助基金”及“錢報白血病兒童基金”先后救助白血病患兒183人，撥付救助款360.4萬元。此外，根據(jù)相關(guān)新聞報道，“道遠(yuǎn)”基金、“千里馬”基金、“安童博愛”基金、“愛無國界”基金等國內(nèi)外慈善組織也在積極參與白血病兒童救助，但是與龐大的群體需求、高昂的醫(yī)藥費用相比，這些公益組織都不同程度地面臨對象覆蓋范圍小、項目周期短、資金支持力度小等突出問題。

其次，專業(yè)人員匱乏。白血病兒童的治療及預(yù)后涉及生理、心理和社會的多個方面，需求也是全方位的。根據(jù)調(diào)查，目前針對白血病兒童的救助主要來自醫(yī)療技術(shù)和救助層面，缺乏心理咨詢師、社會工作者、公共營養(yǎng)師等專業(yè)人才的介入，專業(yè)救助水平難以得到保障。安徽省社會工作協(xié)會實施的“福滿江淮，血脈相連”項目除了提供必要的資金支持之外，還派駐項目社工為白血病兒童及其家庭提供“增能”服務(wù)，取得了一定效果。但是，在有限的救助人員中，存在著專業(yè)素質(zhì)不高、自身經(jīng)驗不足等情況，使得白血病兒童救助的專業(yè)性明顯不足。

（三）微系統(tǒng)：白血病兒童及家庭自助意識和能力缺失

白血病無論是對病兒還是家長都是一種應(yīng)激源，父母往往接受不了這種惡性刺激，會產(chǎn)生巨大的心理壓力，經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突。父母的適應(yīng)不良和情緒問題，反過來對病兒的軀體疾病造成不良影響，從而造成惡性循環(huán)，整個家庭的無力感加重。

首先，白血病兒童作為兒童的一種，自助意識根據(jù)不同年齡階段表現(xiàn)不同特征，但總體上由于生理方面的問題導(dǎo)致他們獨立活動的能力大幅降低。患病后，無論家長還是醫(yī)務(wù)人員都會采取一些辦法隱瞞病情以保護(hù)孩子，因而減輕了他們的心理壓力，再加上患兒本身的認(rèn)知局限，使得孩子處于比較快樂的狀態(tài)，對學(xué)習(xí)的渴望比較強烈，富有頑強的求生意識，對未來也有所憧憬。

其次，兒童疾病對父母心理和情緒產(chǎn)生了直接影響，基本能力被動性缺失。這些家庭中的父母除考慮日常生活外，還增加了額外的負(fù)擔(dān)，如經(jīng)常考慮孩子的健康問題、醫(yī)院的檢查、治療和照顧，以及由此造成的對自己職業(yè)、夫妻關(guān)系、社會交往、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面的影響。

二、白血病兒童的多維救助路徑

扶困濟(jì)貧是政府和社會的共同責(zé)任。通過對白血病患兒的需求、救助現(xiàn)狀及不足進(jìn)行分析之后，從本質(zhì)上我們可以歸結(jié)為社會救助供給與白血病兒童的多重需求之間的脫節(jié)，所以應(yīng)將白血病兒童救助中所存在的問題還原到其賴以生存的社會生態(tài)環(huán)境中去考量，這樣才可以針對白血病兒童所面臨的現(xiàn)狀及不足找到相對應(yīng)的解決方法，從而為該群體的救助構(gòu)建一個多維、完善的路徑。

（一）發(fā)揮政府的保障作用，完善白血病兒童救助機(jī)制

白血病之類的兒童重大疾病，其醫(yī)療救助工作任務(wù)重、難度大，涉及面廣。就我國目前的救助體系來說，它還無法克服這些難點，為患病家庭提供全面的幫扶及保障。毫無疑問，政府部門應(yīng)該積極發(fā)揮保障作用，完善白血病兒童救助相關(guān)政策和工作機(jī)制。要徹底解決包括白血病患兒在內(nèi)的兒童醫(yī)療問題，必須建立專門的制度，如兒童醫(yī)保制度，從而為兒童健康撐起保護(hù)傘。

（1）加強頂層設(shè)計，制定完善相關(guān)政策。有必要從制度層面、法律層面解決白血病兒童醫(yī)療保障問題。由于我國現(xiàn)有的醫(yī)療救助體制主要針對的都是類似于殘疾、低保這樣的特殊人群，缺少適用于普通低收入人群的幫扶政策。民政部門可以考慮將大病援助的對象逐步由常規(guī)低保人群擴(kuò)大到普通低收入人群，適時建立專門面向白血病兒童的救助政策。針對買得起職工家屬醫(yī)療計劃的家庭，通過稅收等調(diào)節(jié)手段鼓勵企業(yè)推出家屬醫(yī)療計劃，讓企業(yè)和職工雙方的力量分流到這部分白血病的醫(yī)療保障中。針對買不起職工家屬醫(yī)療計劃的家庭或沒法納入到職工家屬醫(yī)療計劃的患者，通過醫(yī)療救助計劃予以覆蓋。

（2）建立救助工作機(jī)制，積極促進(jìn)資源整合。要主導(dǎo)實行制度化的白血病兒童醫(yī)療救助，政府部門牽頭，與醫(yī)院等單位通力合作，設(shè)置完備的白血病兒童信息檔案，做好檔案的歸檔、入卷、管理工作，實現(xiàn)政府部門與社會組織之間信息共享，從而切實掌握白血病兒童數(shù)量變化情況，對于緩解深陷救助困境中的白血病兒童問題，在政策的具體落實、組織運作或服務(wù)提供的專業(yè)性方面，尚存在相當(dāng)大的改進(jìn)或提升空間。對此，政府可以鼓勵更多的社會組織介入其中，提供更多專業(yè)性的服務(wù)。

（二）調(diào)動社會力量的聯(lián)動作用，提高白血病兒童救助水平

為喚起社會對白血病兒童生存狀況的關(guān)注，有必要充分調(diào)動社會力量的聯(lián)動作用，引入社會工作者、志愿者等力量，進(jìn)一步提高救助水平。

（1）調(diào)動社會公眾的參與，強化志愿服務(wù)。要積極利用新聞媒體等社會力量，廣泛宣傳白血病兒童醫(yī)療救助相關(guān)政策和辦法，讓需要醫(yī)療救助的困難家庭能夠得到及時救助，并以此方式呼吁社會大眾參與到救助白血病兒童的行動中去。例如，招募動員志愿者深入白血病患兒家庭，協(xié)助他們解決一些日常生活照顧、精神慰藉方面的現(xiàn)實困難，緩解一定的壓力。

（2）吸納專業(yè)力量的聯(lián)動，提高救助水平。由于兒童白血病導(dǎo)致的各種家庭、社會、醫(yī)療、慈善救助、社會救助、心理及法律援助等方面的問題日益增多，迫切需要專業(yè)人員介入。可以通過政府購買服務(wù)等項目化運作形式，吸引社會工作、心理咨詢師、公共營養(yǎng)師等專業(yè)人才面向這些兒童及家庭開展服務(wù)活動，提升患病兒童能力，化解家庭成員壓力，減少家庭矛盾。

（三）激發(fā)白血病患兒家庭的主體作用，切實提升自助能力

政府和社會的援手很有必要，但是白血病兒童及家庭的自助更是關(guān)鍵，尤其是只有主要照顧者充分掌握白血病相關(guān)知識，提升助人能力，才能更好地照料白血病兒童。白血病兒童家庭必須拓寬自己的認(rèn)知，增加對于救助信息的了解。與此同時，也要增強對于經(jīng)濟(jì)和心理雙重壓力的承受能力，減輕疾病對家庭產(chǎn)生的負(fù)面影響，從而發(fā)揮白血病患兒及其家庭的主體作用，提升家庭的自助意識和自助能力。

（1）提高白血病兒童的“自助”能力。有學(xué)者研究表明，運用社會工作方法介入白血病兒童群體，有利于整合個體和環(huán)境的資源，促進(jìn)患兒的能力建設(shè)。[3]面對白血病兒童存在著情緒、心理、行為方面的問題時，社會工作者可以在增能視角下進(jìn)行小組工作服務(wù)介入，例如，成立白血病兒童自助或者互助小組，在小組過程中，在社會工作者的帶領(lǐng)下，患兒和社工之間、患兒彼此之間會產(chǎn)生有效的、積極互動，幫助部分患兒解決他們在情緒、行為、態(tài)度、認(rèn)知等方面的問題，恢復(fù)到正常的狀態(tài)，同時提高能力建設(shè)，提升康復(fù)的自信心。面對負(fù)面情緒較多的白血病兒童，可以運用理性情緒治療模式，幫助患兒改變認(rèn)知，接納現(xiàn)實。

（2）強化白血病兒童父母的“助人”能力。家長作為兒童最為重要的監(jiān)護(hù)人和精神支持者，為了配合白血病患兒的治療以及在治療期間的照顧護(hù)理，一方面要協(xié)調(diào)好家庭經(jīng)濟(jì)狀況和老人照料情況，另一方面也要努力學(xué)習(xí)白血病患兒的相關(guān)護(hù)理醫(yī)學(xué)知識，照顧好白血病兒童的日常生活，提高自身照顧患兒的知識廣度和能力。另外，作為家長還要穩(wěn)定好自己的情緒并不斷提高自身對外界事物的應(yīng)變能力，因為家長的情緒對無論是對白血病兒童的心理狀態(tài)還是治療效果都有著非常大的影響。同時，白血病兒童的家長們也可以組建一個患兒家庭俱樂部，經(jīng)常交流彼此的情況和經(jīng)驗，也有利于家長心理壓力的緩解和宣泄。

綜上，白血病兒童是一個處于困境、弱勢的特殊兒童群體，伴隨著食品安全、環(huán)境污染等造成人類生存空間的進(jìn)一步惡化，可以預(yù)見的是，該群體的數(shù)量將會持續(xù)攀升。而白血病兒童的救治是一個長期系統(tǒng)工程，除了需要不斷提高醫(yī)療技術(shù)的水平和治療的成功率之外，更多的是來自外力的支持，社會救助的及時性和專業(yè)性與否、以及力度甚至在一定程度上決定著白血病兒童的生命及未來。

參考文獻(xiàn)

[1] 廖紅群，邱偉，張小玲，等.影響白血病兒童治療的社會因素分析[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2006（11）：2210-2212.

[2] 王薇，趙春玲，吳楓，等.白血病兒童家庭環(huán)境分析[J].齊魯醫(yī)學(xué)雜志，2010（04）：359-361.

[3] 庫少雄，林歡歡.白血病兒童社會工作介入策略研究[J].廣東工業(yè)大學(xué)學(xué)報（社會科學(xué)版），2013（02）：33-37.

基金項目：文章為安徽省哲學(xué)社會科學(xué)規(guī)劃項目“增能視角下困境兒童的社會融入研究”的階段性成果，項目編號：AHSKQ2016D66。

作者簡介：安民兵（1978- ），男，安徽六安人，安慶師范大學(xué)人文與社會學(xué)院教授，研究方向：兒童青少年社會。