社會工作介入類社區生態系統評量的探索性研究

吳填 王篤強

摘? ?要： 本研究聚焦自閉癥大學生的融合教育現狀，結合一個典型案例，從生態系統理論的視角，對自閉癥大學生所處環境的各層面子系統進行全面分析，通過展現自閉癥大學生與融合教育環境之間互動的過程與狀態，嘗試構建出可用于融合教育實踐，面向自閉癥或相關特殊需要學生開展特殊教育相關服務的從業人員可直接使用的評量模型，同時響應生態系統視角中欠缺可操作性、只有單向度的適應環境等相關問題。

關鍵詞： 自閉癥? ?大學生? ?生態系統? ?融合教育

1.問題的提出

自閉癥光譜障礙（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）指涉包含自閉癥（autistic disorder）、亞斯博格癥（asperger disorder）及其他未注明之廣泛性發展障礙（pervasive developmental disorder not otherwise specified），核心障礙包含社會性溝通及社會性互動障礙，以及有限、重復的行為及興趣。（American Psychiatric Association [APA]2013）三十年前，進入大學的自閉癥人士還非常罕見。（Jackson， Hart， & Volkmar， 2018）然而，當前這個數量正在逐年增加，這些學生能否得到足夠的支持是非常重要的議題。（Gurbuz， Hanley， & Riby， 2018）一直以來相關研究顯示，自閉癥的典型癥狀通常會帶來社會功能與學業功能的困難。（APA，2013）自閉癥青年在進入新的學業階段會經歷持續增加的焦慮，這與在地文化有很大關聯。（Casement， de los Pinos， & Forrester-Jones， 2017） 目前關于自閉癥大學生的相關研究，在學科分布上，以特殊教育學、心理學、康復醫學為主。近五年內，均有持續上升的趨勢。 Jansen等的研究發現，自閉癥學生一般會在口語和非口語的交流方面因過分敏感而存在問題，所以在辨識具體細節的意義時會面臨困境。（Jansen， Petry， Ceulemans， Noens， & Baeyens， 2017）自閉癥學生的獨特性使得他們需要的支持也是個別化、普遍化及持續性等共存才能夠體現實際效果。（Anderson， Stephenson， & Carter， 2017）在對之前研究回顧的基礎上，Anderson發現：近期研究多數認為，相比較學業領域而言，高等教育階段的自閉癥學生的主要問題呈現在非學業領域。（Anderson et al.， 2017）

中國身心障礙者的高等教育始于二十世紀八十年代，從最初僅有一兩所院校（山東濱州醫學院、長春大學）的個別專業招收肢體障礙學生，到目前已基本形成以在普通高校就讀為基礎，在特教學院（專業）就讀為骨干，成人教育和遠程教育等為輔助的格局。身障大學生的數量在近十年內獲得了大幅度增長，障別涉及肢體、聽障和視障等。教育的方式包括普通高等教育、高等特殊教育、成人教育和職業教育等方面。據統計①，2017年，全國共有特殊教育普通高中班（部）112個，在校生8466人，其中聾生7010人，盲生1456人，本年度共1845名身心障礙者進入高等特殊教育學院學習。據不完全統計，中國的自閉癥大學生數量逐年增加。目前，特殊高等教育的試點工程正在進行。但到目前為止，還沒有確切的統計資料。關于此領域的研究幾乎空白，相比較其他群體而言，自閉癥大學生缺少相應的關注。（Liu et al.， 2016）

自閉癥的核心障礙是社會溝通及社會互動，融合教育最有利于其成長。進入高等教育階段的自閉癥大學生無論之前是否采取融合教育的安置方式，在此階段一般需要進入融合教育環境。對自閉癥人士來說，這是一段充滿了挑戰和機遇的人生歷程，也是未來實現社會融合的重要過渡階段。由此，自閉癥大學生在高等教育階段的生活經歷，特別是與融合教育環境溝通與互動的質量都將關系到未來的獨立與發展。

現有文獻數據顯示，關于自閉癥的研究大多集中于特殊教育學、心理學、康復醫學等領域，更多地以教育和治療為研究焦點，關注個人層面的行為改變;較少涉及個體與環境之間的互動關系及環境層面的相關支持，呈現出對此議題環境面的失焦。由此，本文嘗試從生態系統理論入手，針對高等教育階段特有的融合教育環境，結合一例自閉癥大學生的典型個案，從個人所處的環境質量出發，全面分析環境內的各子系統及相互關系。在此基礎之上，建構出適用于融合教育環境的生態評量模型，提供給高等特殊教育及相關服務體系內的從業人員，從個體與環境的雙向視角更好地對自閉癥大學生所處環境進行全面評量，從而提供更好的環境層面的支持與改善，以利于自閉癥大學生生活質量的提高與未來的發展。

2.生態系統理論與自閉癥研究

基于一般系統理論對整體系統是由不同子系統構成的有機整體之相關論述（e.g.， Bronfenbrenner， 1992; Hearn， 1969; Parsons， 1949; Von Bertalanffy， 1950），以及社會工作早期專業實踐理論中關于“人在情境中”的多層系統框架（e.g.， Hartman， 1978; Hartman & Laird， 1983），兩方面理論匯聚而形成的生態系統理論，最早由Germain （1973）、Alex Gitterman （Germain & Gitterman， 1995）兩位社會工作領域的學者提出，認為個人所處的多層環境系統是一種巢狀結構，這種環狀的系統意味著通過互惠和交換的過程，以達成相互依賴的關系集合，個人與環境之間持續不斷的交流和互動，以及彼此間的相互影響是此理論的核心（Germain & Gitterman， 1995），且不同的改變可以達成相同或相似的目的。（宋麗玉等，2002）同時，對這一系統的時間維度，提出了“生命模型”的概念，將個體與環境之間相互調適的過程從縱向的時間層面予以呈現。（Germain & Gitterman， 1995，2008）

一直以來，在社會工作理論與實踐中有兩個面向，即個人面向和環境面向。社會工作的專業理念正是在于相信個體只有被放置在所處環境中加以考慮，才能夠真正理解當下的狀態，或面臨的困境，或可能的成長方向。這種對人與環境的雙重關注是社會工作的一個顯著特征，使其有別于許多其他學科。生態系統理論是對這一理念的具體解讀與實踐運用。

當然，這一觀點已經不僅僅限于社會工作專業領域的運用，就自閉癥群體的研究而言，生態系統理論已經開始被為數不多的學者用于分析這一特定人群的相關議題。關注自閉癥學生的學校適應（顏瑞隆，張正芬，2012）、融合教育支持系統等問題（蘇雪云，顧泳芬，楊廣學，2017），但主要的聚焦群體是自閉癥兒童。在對自閉癥大學生相關研究文獻的系統回顧中，Gelba指出當前的研究對這一群體的關注非常有限，并且缺少相關的實證證據的支撐，對如何更好地實施針對自閉癥人士的大學教育還缺乏有效響應。（Gelbar， Smith， & Reichow， 2014）

就已有研究來看，生態系統理論為更全面了解自閉癥人士的生活環境提供了個人與環境雙向視角的整體框架，但因理論本身的整合性與多元性的影響，操作性欠佳，在實踐層面較難發揮應有功能。針對這一現實狀況，本文從典型個案出發，分析所處生態環境的整體脈絡，提煉出各子系統的分析要素，整合成圍繞核心功能的評量框架、迭合時間系統的動態過程和自閉癥人士的個性化特質等要素，形成具體可操作的生態系統評量模型，以供未來接受自閉癥或相關特殊需要學生的特殊教育相關服務體系及服務提供商（包括一線教師、康復人員、社工員等）直接操作和使用。

3.研究方法與過程

本研究主要采用個案研究的方法，針對一例融合教育環境中的自閉癥大學生及環境中的不同主體，包括家人、同伴、專業教師、輔導員、社工老師及學校行政管理人員等進行半結構化訪談，結合課堂教學與生活場景等方面的非參與式觀察，深入了解一名自閉癥大學生在融合教育環境中個人與環境互動與交流的情況，探索環境中的相關子系統的要素與互動關系，以形成具有可操作性的生態系統評量模型。

3.1個案的基本情況（見表1）

表1? ?個案的基本情況

3.2各層生態子系統中的要素分析

生態系統的觀點將個人所處的環境分為微系統（個人和家庭層面）、中間系統（直接環境層面）、外部系統（間接環境層面）、宏觀系統（社會規范和價值體系）和時間系統五個維度。（Germain & Gitterman， 1996）根據這五個生態子系統的分類，對個案所處的環境進行比照和分析，具體呈現如下：

3.2.1微系統。現就讀于某大學三年級的A，自三歲確診為自閉癥以來，主要的支持系統來自家庭。微系統是目前A最重要的物質與能量來源。

個體層面。首先，核心障礙方面，即社會溝通及社會互動的具體呈現樣貌是：缺少眼神交流、略有過動傾向、有語言能力但交談只限于簡單對話、特定刺激下的刻板行為（如焦慮時左右前后踱步等），但有與陌生人溝通的意愿并能夠使用簡單固定的話語進行交流。其次，思維習慣方面，對圖形和數字比較敏感。抽象的語言如果轉化成圖形或數字就能夠被理解且記憶。最后，優勢或特色方面，喜歡繪畫與攝影，看到的圖像能夠以繪畫的方式呈現出來;在數學方面有突出的天賦，心算速度極快，數學與計算機應用相關課程成績優異。

家庭層面。A所處的家庭結構是典型的核心家庭，他是家里唯一的孩子，父母親的職業是教師。最重要的支持來自母親，自A上小學后，母親辭去了原來的工作，一直陪讀至今，父親則負責賺錢養家。家庭互動的關系是，A與母親的關系非常緊密，對母親的依賴程度很高。和父親的互動關系稍松散。家庭中的夫妻關系也較為緊密，對孩子的教育理念基本一致。家庭的支持體系是，母親在情感聯系、信息獲取、學業陪伴等方面給予支持，父親在環境創設、條件改善方面給予支持。

3.2.2中間系統。進入大學之后，學校的融合教育環境成為最重要的中間系統。A也在不斷調整和適應的過程中，嘗試從微系統的支持逐漸轉為中間系統的支持，建立與融合教育環境的互動與交流。具體要素包括：

同伴層面。宿舍的同學、同班的同學是和A在空間距離上最近的同伴支持系統。根據對A在宿舍、課堂等場所生活學習的自然狀態中與同伴互動方式的觀察發現，同伴層面的網絡支持呈現表面結構完整、內在機理松散的樣態，即表現為身邊時時有同學陪同，但互動雙方并無實質交流，甚至有將陪伴視同監督的隱含目的。

教師層面。專業教師對A在學習上能夠提供較多幫助，并且表示與A在專業上的交流完全沒有問題，對A的專業表現非常認可。其他序列的教師，如輔導員、心理老師、社工老師等提供特殊教育相關服務的人員，表示因沒有類似的經驗，對A的支持缺乏系統和專業性，只能出現問題解決問題。

因A所在的學校將招收自閉癥大學生作為高等特殊教育試點工程，所以，在整個行政管理的組織層面，從招生開始，就有針對A的特殊通道及安置方式（如安排較寬敞的宿舍等），也期待探索出適用的融合教育支持方式，但在實際操作面并沒有切實可行的支持方案與服務計劃。

在整個學校里，幾乎所有人都知曉A，表示大多時候，在他出現一些刻板行為等現象時，只要不妨害到其他人，就能夠理解和容忍。如果出現過激行為或讓人有威脅感，無法應對時，會選擇離開或逃避，盡量不產生正面沖突。

3.2.3外層系統與宏觀系統。就目前整體社會環境而言，人們對自閉癥的認識大多處于觀望和好奇的狀態。教育與康復資源的整合主要集中在中小學，高等教育部分還沒有相關資源。針對自閉癥人士大學畢業后的就業與社會融合方面并未有相關政策支持。外層與宏觀系統的支持基本處于空白或難以接近的狀態。

3.2.4時間系統。以進入大學作為時間軸的原點，分為之前和之后兩個階段。

之前階段。A在3歲左右確診為自閉癥，直到7歲之前的學前教育階段一直在醫院和康復機構進行基本的語言與溝通等康復訓練，期間嘗試在幼兒園接受大約總共半年的融合教育，但因為沒有語言和自理能力，大多以家庭教育和康復機構為主。7歲之后，在小學、中學階段一直嘗試進入普校進行融合教育，母親以陪讀的形式伴隨左右。度過一段艱難的適應期和反復期之后，基本以普校的融合教育加上家庭教育兩種方式交替進行，而在融合教育部分，幾乎全部依靠母親的陪讀完成之前的學業，因為家人的堅持，沒有在培智學校或類似的特殊學校接受教育。

之后階段。進入大學以后，因為怕A不能適應住宿生活，第一個學期還是延續了之前的通勤（走讀）方式。母親和A租房子住在學校附近，剛開始上課時會坐在教室后面陪伴A，一旦出現離開教室或其他問題行為及時干預。大約一個月之后，母親只送A去上課，上課期間不再陪伴。第二學期開始，在老師的建議下，A開始嘗試離開母親的陪同，獨自住在學生宿舍，同寢室的舍友是經過自愿報名和老師篩選決定的。住校后，母親的陪伴逐漸淡出A的生活，轉為由同學的陪伴代替。

在這個時間點上發生了一些轉折性事件。A平時在校園里喜歡拿手機拍照，這一段時間迷上拍人像。這是A打破原有的封閉系統，嘗試與環境進行交流的開始。比較喜歡找女生或女老師，依照之前已經有過的訓練和教育，會在拍照之前詢問：“你好，我可以把你拍下來么？”并在整個過程中一直重復這句話緩解焦慮。但一段時間以后，A的拍照從整體人像變為局部，如拍鞋子、腳或其他，因言語動作的奇怪，有時會引起拒絕，并在整個學校里流傳著關于A喜歡拍女性隱私部位的不良傳言，后來一度在學校里產生了一種奇怪的氣氛，“注意離他遠一些”，意指見到A就要趕緊逃開。資源中心的老師曾經嘗試就這一事件對A進行引導和教育，包括性教育等。但最終并沒有什么成效。A的母親則直接通過警告、訓誡的方式制止和干預，起到一定效果但也留下一些隱患。

未來階段。在如何更好地與人交往，以社會認可的方式與環境進行交流和互動方面，A還有一段路程要走?？傮w來說，融合教育的環境相對整體社會環境而言，會呈現比較友好健康和較多支持的樣貌，但基于自閉癥大學生特殊的言語行為特征，與環境的良好交流互動還較難建立，走出校園之后還會面臨更多的挑戰和需要適應的方面。

3.3總結

從以上對案例的分析可見，高等融合教育環境中的自閉癥大學生在個體與環境層面有特有的樣態與互動方式。具體呈現如下：

3.3.1微系統和中間系統是最重要的互動場域和支持能量來源，應作為分析評量的重點指標。其中，對于個體的特質優勢及自閉癥的核心障礙應作為分析評量的關鍵點。

3.3.2時間系統往往被忽略，卻是了解個體與環境互動過程與模式的突破點，是找尋需求面和資源面之間如何通過互動達成平衡的重要線索。因此，應以不同于結構指針的方式納入評量過程。

3.3.3自閉癥大學生本身的既有特質決定了評量需要多角度進行，量化的指針和質性的數據應同時兼顧，且在提供指導性框架的基礎之上為用戶留有一定彈性和自主空間。

基于以上，下文將從建立生態系統的評量模型的角度一一闡述。

4.建立生態系統的評量模型

生態系統的觀點在運用于評量案主的時候，能夠提供一種相當寬廣的多層面系統視角（Bonifas， 2011），但面臨因太過整合多元而無法聚焦的問題。為響應于此，本文嘗試聚焦融合教育的特定時空環境，結合自閉癥人士的特質需求，以便捷簡單和有效適用為原則，建立具體可操作化的評量工具，以便于高等特殊教育相關服務的從業者能夠直接運用，并能夠在評量模型之中找到介入的關鍵點。

4.1評量模型的整體架構

高等融合教育環境本身的多元復雜性與自閉癥對環境的高要求之間往往會產生很多矛盾和困境。在諸多復雜的線索中，提煉出以下建構評量模型的思路方向：

4.1.1系統指針體系的選?。和癸@優勢視角破解核心障礙。Germain & Gitterman在對生態系統的闡述中，將環境科學中的兩個重要概念：生境（habitat）和利基（niche）運用到社會工作的領域。生境（habitat）被定義為物理與社會因素兩個方面，包括在維持個人和家庭成長、健康等功能中的環境質量。同時，將利基（niche）定義為個人和家庭在社會結構中所占據的有利位置。（Germain & Gitterman， 1995）

自閉癥大學生在融合教育環境中影響與環境交流質量的重要結構要素是特質優勢和核心障礙。由此，如何將自閉癥大學生的特質轉化成與環境互動的優勢，并成為破解社會交往等核心障礙的通路是評量中的關鍵要素，也是自閉癥大學生在融合教育的環境中，獲得有利資源，占得優勢的重要一環。在這一原則的指引下，評量的維度與指標體系將圍繞個體特質進行，核心理念是如何通過環境中的有力支持，在個體與環境的互動中識別出可能成為優勢、化解核心障礙的關鍵因素，也是未來介入的可能方向。具體維度與指標框架見表2。

4.1.2動態過程指針的設立：時間軸在線的需求與資源平衡。在生態系統理論的運用中，時間系統往往是容易被忽視的部分。根據融合教育環境中自閉癥大學的一些特定共性，將時間軸線進行如下劃分：以進入大學作為時間原點，即時間軸的分界線。之前階段依據一般的教育等級分為學齡前期（3歲—6歲）、兒童期（6歲—12歲）、青少年期（12歲—18歲）;之后的階段依據重要事件作為劃分標準，（如案例中母親不再陪讀、獨自住宿等）;在每個時間節點上分別評量需求的表達與資源的獲取兩者間的平衡狀況。未來階段，可以再進行一些可能的需求預設。具體評量表格和評量方式見表3、表4.

其中，進入大學之后的階段，還需要特別關注出現的壓力事件或需要處理的問題（如個案中A從喜歡拍攝人像到出現妨礙他人的行為），對比之前階段曾經在需求與資源之間進行平衡與調試的環境互動模式，找尋可能的介入方向。

4.1.3適度保留中的個性表達：呈現主體性與彰顯實務智慧。在個體與環境的互動中，為避免只有個體適應環境的單向度視角，在此評量的部分，期待能夠以實務工作者的實務智慧，提高自閉癥大學生在融合教育環境中能夠適度保留優勢的可能性，實現既與環境和平共處又保留個性特質的適度空間。同時，因自閉癥人士在溝通與交流方面的障礙，往往在評量的時候只能通過身邊的重要他人（家人、老師）進行數據的收集，對于融合教育環境中的自閉癥大學生而言，個體的充分參與，體現主體性與反思性的特質將是生態評量中非常重要的部分。因此，評量模型的最后部分是體現綜合實務工作者實務智慧和自閉癥大學生特質優勢的個性化定制評量方式。具體見表5。

以本文的個案為例，因為A對圖像和攝影感興趣，所以挑選了案主拍攝的一些校園場景，拼成校園地圖，其實呈現的是案主的生活、學習、娛樂等功能區域。請A在這個地圖中標出以下內容：

（1）圈出在此間曾經發生的愉快或不愉快的場景

（2）場景中的人物、時間、事件

（3）其他由場景聯想到的內容或想法

以盡量貼近案主個人特質的方式呈現，回答的問題或完成的任務趨向簡單易懂，完成后可以再分享感受。具體評量方式見表4。

4.2生態評量工具與使用指南

為實現以上對生態系統評量的模型建構思路，將運用以下三個評量工具呈現具體操作指南。具體如下：

4.2.1各子系統評量維度與指針框架。為了展現生態系統中各子系統內的結構要素與互動關系，凸顯個體特質與環境支持，制定生態系統評量框架（具體見表2）。評量的核心是建立從左邊（個人和家庭的微系統層）到右邊（中間與外部宏觀環境的系統層）的對照評量，尋找特質優勢與環境支持間的通路。

表2? ?子系統維度與指針框架圖

評量方式：從左邊開始，首先，對個人層面進行評量。重點關注自閉癥大學生的特定社會交往方式、獨有的思維習慣，分別在語言、行為上的慣習和可能帶來問題行為的刺激物（如個案中A的重復話語、不停開關門、不予眼神交流、摔跤后自傷行為等）;思維習慣的特長面和興趣面進行評量。由此，對應右邊環境層面的評量。辨識出環境中可能提供支持的要素，在空間距離上最接近的部分，給予具體的指導，從而實現相對應的有效支持。其次，回到左邊，對家庭層面進行評量，主要關注現有家庭內部的結構與互動關系對個體的支持，同時對現有狀況下需要的資源需求與互助方式進行評量。再對應右邊宏觀社會環境層面上的資源鏈接和政策倡導。

4.2.2時間軸線與需求資源平衡圖。以進入大學為原點，對之前和之后階段進行分別評量，重點是每個階段呈現出的需求，資源提供，以及兩者間的調適。入學后的重要事件是對過去調適方式的檢視，可以沿用、改善，從而選取更合適的方式。

具體可用表3進行評量。

表3? ?時間軸線與需求資源平衡圖

4.2.3個性化評量指南。為實現上文所述的綜合實務智慧與自閉癥大學生個性特質的評量方式，用質性數據收集的方式進行個性化評量，以個案A為例進行具體評量指南示例。具體見表4。

表4? ?個性化評量表

綜上，對于在融合教育體系這一特定場域中的自閉癥大學生而言，最重要的變化是從過去較多的家庭支持轉向學校環境的適應，這一階段將成為走向社會并最終實現社會融合的重要銜接。通過以上的評量模型構建，試圖響應如何更好地在這個相對友好封閉，又能夠提供很多成長環境的校園生態環境里，獲得支持、獲得更多成長的可能性等相關問題，為未來可能的介入面向提供思路和指引。

5.討論

5.1研究局限

5.1.1個案研究的局限。因中國大陸融合教育環境中的自閉癥大學生是近三年以來才剛剛出現的現象，能夠接受自閉癥學生的學校非常稀少，呈現出學生數量少、教育體系無應對經驗等現實狀況。因此，本研究選取了一例典型案例，在效度和信度上還難以建立更多的實證檢驗，只能作為該領域的一項探索性研究。

5.1.2生態視角的局限。生態系統觀點所建立的模型只能從評量的層面進行架構，對于介入的具體方法還欠缺相應的響應。需要在更多實證的基礎上，綜合其他學科、不同的介入方法，提出更完整而清晰的服務體系和模式。

5.2可能方向

在以上研究的基礎之上，提出未來可能的研究方向如下：

5.2.1積累更多實證研究資料。搜集更多案例，以質性研究的方法更多地展現自閉癥大學生在高等融合教育階段所經歷的生命故事，驗證所提出的生態系統評量框架并進行相應修正。

5.2.2建立以學科聯盟為導向的特殊教育相關服務體系。綜合特殊教育學、康復醫學、社會工作、心理咨商等多個學科的優勢特色，建構出符合中國現實狀況的高等特護教育相關服務體系，更好地為自閉癥人士提供相應支持，提升群體福祉。

注釋：

①中國殘疾人事業發展統計公報[EB/OL].http：//www.gov.cn/xinwen/2018-04/26/content_5286047.htm

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2016年江蘇省社會科學基金：社會工作介入殘疾人社區康復的途徑和模式研究（16SHC005）;2016年江蘇省高?！扒嗨{工程”優秀青年骨干教師資助;2018年江蘇省“333”工程人才項目。