炎癥性腸病患者疾病負擔的潛在剖面分析及其影響因素研究

【中圖分類號】 R574 【文獻標識碼】 ADOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2024.0207

Latent Priles Analysis and Its Influencing Factors Disease Burden in Patients with Inflammatory Bowel Disease

Corresponding author：CHEN Yamei，Chief superintendent nurse；E-mail：yezi807@163.com 【Abstract】BackgroundInflammatory bowel disease（IBD）patients suffer fromrecurrent and prolonged disease

episodes，resultinginahighdiseaseburden，whichseriouslyaffectspatients'qualitylife.Different typesdiseaseburden

havedifferentimpactsonthehealthstatuspatients，however，thecurrntdistributiondiseaseburdentypesinIBDpatientsandtheirinfluencingfactorsarenotclearandneedtobefurtherexplored.ObjectiveToexplorethepotentialprilesdisease burden inpatients with IBD，and toanalyze the influencing factors diferent potential priles.MethodsConvenience sampling methodwasusedtoselect241IBDpatientsfrom Tenth UniversityfromJune toOctober2023. Generalinformationquestionnaire，Chinese versionthe Inflammatory BowelDiseaseDisk Scale，andPsychological Resilience Scale wereused toconductthesurvey.Potential prileanalysis wascategorized theburden diseaseforIBDpatients，and multipleLogisticregressionwasexploredthedifferences inthecharacteristics diferentcategories patients.ResultsA total25Oquestioairesweredistributedinthisstudyand241validquestionnaires wererecovered，withavalidquestioaire recovery rate 96.4% .The disease burden characteristics IBD patients could be categorized into 3 potential priles ： high burden-disease coping diffculties type （ n=147 ， 61.0% ），medium burden-perceived pain and image type （ n =75， （204號 31.1% ），and low burden-psycho-emotional type （ n =19， 7.9% ）.The results multiple Logistic regression analysis showed thathehighburden-diseasecoping difcultiestype was compared withthelowburden-psycho-emotional type，patients with unstable jobs and high education level wereeasilycategorized into high burden-diseasecoping dificultiestype，while patients withhighannualincome，longdiseaseduration，nocomplicationsandfavorable psychologicalresilience wereeasilycategorized into low burden-psycho-emotional type.Comparing the medium burden-perceived pain and image type with the lowburdenpsycho-emotionaltype，theolder thepatients，thehighertheliteracylevel，thehigher thenumberllow-ups，andthelack surgicalexperiencewereeasilycategorizedintothemediumburden-perceivedpainandimagetype，andthepatients withhigh annual income，long disease duration，no complications，and favorable psychological resilience were easilycategorized into thelowburden-psycho-emotional type.Comparing the medium burden-perceived painand image type withthe high burdendiseasecoping dificulties type patients who were married，hadnoregularjob，and hadlong disease duration werelikelytobe categorizedinthehigh burden-diseasecoping dificulties type，whereas patientswho hadahighnumberfollow-upsand no surgical treatment were likely to be categorized in the medium burden-perceived pain and image type （ P lt;0.05）.Conclusion The diseaseburden IBDpatients hasadistinctcategoricalprileandisdivided into three potential priles：highburdendiseasecoping dificulties type，mediumburden-perceivedpainandimagetype，andlowburden-psycho-emotional type，which areinfluencedbyage，marital status，jobstatus，educationlevel，annualincome，diseaseduration，frequencyfollw up，surgical experience，complications，andlevel psychological resilience.Healthcare pressionals shouldpayattention to identifyingthediseaseburdenlevelsdiffrent patients，focusing onhigh-burden patients，strengthening IBDsymptom managementand psychological interventions，andimproving patients'diseasecoping abilityand psychologicalresiliencelevelto reduce their disease burden.

【Key words】 Inflammatory bowel disease；Burden disease；Potential priling；Nursing；Root cause analysis

炎癥性腸病（inflammatoryboweldisease，IBD）是一種慢性、非特異性胃腸道炎癥性疾病[1]，包括克羅恩病（Crohn'sdisease，CD）和潰瘍性結腸炎（ulcerativecolitis，UC）。近年來，隨著人們生活條件和飲食習慣的改變，我國IBD發病率逐年上升，從1990年的1.45/10萬上升到現在的3.62/10萬[2]。IBD的高發病率和復發率，使患者與疾病長時間共存，給患者及其家屬帶來巨大的困擾[3]。疾病負擔是指疾病、傷殘及早逝對生命健康、社會經濟造成的各種損失和負面影響[4]。患者在經歷健康損害時，不僅要面臨軀體功能受損和生活質量下降的問題，還要面臨恢復期病程長、效果慢等長期困擾所帶來的心理壓力沖擊[5]。然而，目前國內的研究主要聚焦于患者的經濟負擔[6-7]，鮮有從患者的身心健康和社會功能等方面評估其疾病負擔程度的研究。潛在剖面分析是根據個體外顯反應判斷其潛在特征，并以此劃分為不同類別，分析各類別間的差異性，便于護理人員準確識別不同負擔水平的患者。因此，本研究通過對IBD患者的疾病負擔進行潛在剖面分析，并探討其特征和相關影響因素，為護理人員準確識別不同負擔程度的患者，制定精準有效的護理干預方案，減輕患者疾病負擔提供支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，于2023年6一10月，選取同濟大學附屬第十人民醫院就診的IBD患者作為研究對象。納入標準：（1）年齡 ?18 歲；（2）符合《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見（2018年·北京）》「的診斷標準；（3）簽署知情同意書；（4）具有一定的溝通理解能力。排除標準：（1）有嚴重心、肝、肺等臟器疾病的患者；（2）有精神疾病或認知障礙的患者。樣本量取變量數的5～10倍[8]，本研究共涉及16個變量，考慮 20% 的脫落率，所需樣本量為96～192例。為保證模型的準確率及檢驗效能[8]，本研究最終納入241例IBD患者。本研究已通過同濟大學附屬第十人民醫院倫理委員會審批（22KN118）。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表：基于文獻研究，由課題組討論后設計，包括2個部分。（1）一般資料：年齡、性別、工作情況、婚姻狀況、年治療費用、家庭年收入等。（2）疾病相關資料：疾病類型、疾病分期、病程、年復診次數、使用免疫抑制劑、使用生物制劑、手術治療、并發癥等。1.2.2IBD疾病負擔量表：炎癥性腸病患者疾病負擔程度量表（Inflammatory Bowel DiseasesDisk Scale，IBD-disk）由GHOSH等[9］在2017年對炎癥性腸病殘疾指數量表（Inflammatory Bowel DiseasesDisability Index，IBD-DI）進行簡化形成，后經劉金鳳等[10]漢化形成中文版。中文版IBD-disk包括關節疼痛、腹痛、排便相關問題、人際交往、教育和工作、睡眠、精力、情緒、身體形象和性功能10個條目。該量表采用視覺模擬評分法，總分為10～100分，得分越高，表明患者的疾病負擔程度越重。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.912。

1.2.3心理彈性量表：該量表中文版由YU等[1]漢化，CONNOR等[12]編制，包括堅韌性、力量性、樂觀性3個維度，共25個條目。采用Likert5級評分法，每個條目計0～4分，得分越高說明患者的心理彈性越好。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.947。

1.3資料收集方法

由3名經過培訓的調查員進行資料收集，調查前向患者解釋研究意義、目的和問卷填寫方法，在患者簽署知情同意書后，采用紙質或電子問卷進行調查。調查時，問卷由患者進行填寫，對于患者存在的疑問，由調查員給予及時解答并指導。對于無法獨立完成問卷的患者，由調查員采取問答的方式協助其完成。紙質問卷現場回收并檢查完整性，電子問卷各條目均為必答題，剔除規律作答及選項相同的問卷。

1.4 統計學方法

采用SPSS26.0和Mplus8.3統計軟件進行分析。計數資料采用相對數描述，組間比較采用 χ² 檢驗或Fisher's確切概率法。符合正態分布的計量資料采用 描述。潛在剖面分析從單一類別模型開始，逐漸增加類別數，直至模型擬合指數達到最佳。模型擬合指數[13]包括（1）信息評價指標：對數似然比檢驗（Log-likelihood ratio test，L）、艾凱克信息準則（Akaikeinformationcriterion，AIC）、貝葉斯信息準則（Bayesianinformationcriterion，BIC）及校正BIC（adjustedBIC，aBIC），AIC、BIC、aBIC越小，表明模型擬合越好。（2）分類評價指標：信息熵（Entropy），熵值越接近1，模型分類越精確。（3）似然比檢驗：羅－夢戴爾-魯本校正似然比（LoMendell-Rubin，LMR）、基于Bootstrap 的似然比檢驗（Bootstrapped likelihood ratiotest，BLRT），評估k-1個和k個類別模型間的擬合差異，以 Plt;0.05 表明 k 個模型顯著優于k-1個模型。在此基礎上，采用多元Logistic回歸分析探討IBD患者疾病負擔的影響因素。以 Plt;0.05 為差異有統計學意義。

2結果

2.1 調查對象的一般資料

本研究共發放問卷250份，回收有效問卷241份，有效問卷回收率為 96.4% 。241例患者中男145例（ 60.2% ），女96例（ 39.8% ）；年齡18～72歲，平均年齡（ 44.6±13.3 ）歲， 18～lt;40 歲93例（ 38.6% ），41～lt;60 歲108例（ 44.8% ），60～72歲40例（ 16.6% ）；未婚42例（ 17.4% ），已婚194例（ 80.5% ），離異或喪偶5例（ 2.1% ）；有固定工作104例（ 43.2% ），無固定工作137例（ 56.8% ）；小學及以下13例（ 5.4% ），初中60例（ 24.9% ），高中或中專41例（ 17.0% ），大專74例（ 30.7% ），本科及以上53例（ 22.0% ）；家庭年收入 ^lt;3 萬元18例（ 7.5% ）， 3～lt;5 萬元47例（ 19.5% ），5～lt;10 萬元81例（ 33.6% ）， ?10 萬元95例（ 39.4% ）；CD167例（ 69.3% ），UC74例（ 30.7% ）；疾病分期：活動期89例（ 36.9% ），穩定期152例（ 63.1% ）；病程： ^lt;1 年52例（ 21.6% ）， 1～lt;5 年75例（ 31.1% ），?5 年114例（ 47.3% ）；年復診次數： lt;3 次69例（ 28.6% ）， 3～lt;5 次23例（ 9.5% ）， 5～lt;10 次115例（ 47.7% ）， ?10 次34例（ 14.1% ）；年治療費用：^lt;3 萬元115例（ 47.7% ）， 3～lt;5 萬元97例（ 40.2% ），?5 萬元29例（ 12.0% ）；使用生物制劑182例（ 75.5% ）；使用免疫抑制劑47例（ 19.5% ）；經過手術治療88例（ 36.5% ）；有并發癥109例（ 45.2% ）；心理彈性量表評分（ 86.60±13.96 ）分。

2.2IBD患者疾病負擔的潛在剖面分析結果

本研究以IBD患者疾病負擔程度的評價結果擬合5個潛在剖面模型，見表1。模型類別數從1增加到5，AIC、BIC、aBIC逐漸減小，當模型數為3時，熵值最接近1，為0.971，且LMR和BLRT檢驗均有統計學意義（ Plt;0.001 ）。綜合比較后，以含有3個類別的模型3為最佳擬合模型。各類別的IBD患者歸屬該類別的平均概率為 99.5%～99.8% 。

基于模型3，各類別在IBD疾病負擔量表的得分均值見圖1，并根據量表各條目得分的外顯特征分別命名為“高負擔-疾病應對困難組”（ n=147 ）、“中負擔-感知疼痛與形象組”（ n=75 ）和“低負擔－心理情緒組”（ n=19 ）。

2.3IBD患者疾病負擔潛在剖面的單因素分析

不同潛在剖面的IBD患者年齡、婚姻狀況、工作情況、文化程度、家庭年收入、病程、年復診次數、手術治療、并發癥比較，差異有統計學意義（ Plt;0.05 ），見表2。

2.4IBD患者疾病負擔潛在剖面的多元Logistic回歸分析

以3個潛在剖面的IBD患者疾病負擔為因變量，單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量，進行多元Logistic回歸分析。變量賦值如下，因變量：將高負擔-疾病應對困難組、中負擔-感知疼痛與形象組、低負擔-心理情緒組分別賦值1～3。自變量為年齡： 18～lt;40 歲 ⁼¹ 40～lt;60 歲 ⁼² ， ?60 歲 ⁼³ ；婚姻：未婚 ⁼¹ ，已婚 ⁼² ，離異或喪偶 ⁼³ ；工作：有固定工作 ⁼¹ ，無固定工作 ⁼² 文化程度：小學及以下 ⁼¹ ，初中 ⁼² ，高中或中專 ⁼³ ，大專 =4 ，本科及以上 =5 ；家庭年收入： ^lt;3 萬元 ⁼¹ 3～lt;5 萬元 ⁼² ， 5～lt;10 萬元 ⁼³ ， ?10 萬元 =4 ；病程：^lt;1 年 ⁼¹ ，1～lt;5年 ⁼² ， ?5 年 ⁼³ ；年復診次數： ^lt;3 次⁼¹ ， 3～lt;5 次 ⁼² ， 5～lt;10 次 ⁼³ ！ ?10 次 =4 ；手術治療：經過 ⁼¹ ，未經過 ⁼² ；并發癥：有 ⁼¹ ，無 ⁼² ；心理彈性量表得分：實測值。結果顯示，高負擔－疾病應對困難組與低負擔-心理情緒組比較，無固定工作、文化程度高的患者易歸入高負擔-疾病應對困難組（ Plt;0.05 ），家庭年收入高、病程長、無并發癥、心理彈性良好的患者易歸入低負擔-心理情緒組（ Plt;0.05 ）；中負擔-感知疼痛與形象組與低負擔-心理情緒組比較，年齡越大、文化程度高、復診次數多、無手術經歷的患者易歸入中負擔-感知疼痛與形象組（ Plt;0.05 ），家庭年收入高、病程長、無并發癥、心理彈性良好的患者易歸入低負擔-心理情緒組（ Plt;0.05 ）；中負擔-感知疼痛與形象組與高負擔-疾病應對困難組比較，已婚、無固定工作、病程長的患者易歸入高負擔－疾病應對困難組（ Plt;0.05 ），而復診次數多、無手術治療的患者易歸入中負擔-感知疼痛與形象組（ Plt;0.05 ），見表3。

3討論

3.1IBD患者的疾病負擔分為3個潛在剖面

本研究發現IBD患者的疾病負擔可分為高負擔－疾病應對困難組、中負擔-感知疼痛與形象組、低負擔-心理情緒組3個潛在剖面，提示IBD患者的疾病負擔具有顯著的個體差異性。

高負擔-疾病應對困難組患者占所有IBD患者的61.0% ，該類別患者在疾病負擔程度量表各條目的得分均高于總體水平，且在疼痛、人際交往、睡眠障礙方面得分較高，反映患者面臨疾病變化時，應對無措，難以適應，從而導致患者身心處于高負擔狀態。提示醫護人員應重點關注該類患者，加強癥狀評估，并指導患者進行運動訓練，改善患者疲勞狀態和睡眠質量；同時鼓勵患者多與病友交流，重拾社交信心；引導家屬多陪伴患者，給予其心理慰藉和情感支持［14]

中負擔-感知疼痛與形象組所占比例為 31.1% ，該類患者在疼痛、生活工作和身體形象方面的得分較高。究其原因可能是癥狀反復發生使患者的疼痛感知敏感化，而頻繁復診則導致患者經常性缺勤，學業、工作受阻，并且疾病引起的身體形象改變也給患者帶來了嚴重的病恥感[15]，加重其疾病負擔。醫護人員應注意患者的心理情況，采取敘事療法、病友經驗分享、自我肯定訓練等措施，幫助患者重構自我認同感，提高康復信念。

低負擔-心理情緒組所占比例為 7.9% ，該類患者的總體負擔較小，其中心理情緒方面得分較高。該類患者通過不斷調整，對自身疾病擁有正確的認識，能夠積極應對疾病帶來的生活變化，并主動尋求幫助。提示醫護人員多鼓勵該類患者積極表達個人需求和內心感受，提高患者疾病體驗。

3.2IBD患者疾病負擔潛在剖面的影響因素

本研究結果顯示，與低負擔－心理情緒組相比，無固定工作、文化程度高的患者歸入高負擔－疾病應對困難組的概率更高，與BERRE等[16］和孫彩云等[7]的研究結果一致。不穩定的工作使患者經濟來源難以得到保障，而長期治療所帶來的經濟負擔［也促使患者產生應對無力感，從而導致較重的疾病負擔。文化程度較高的患者由于疾病信息的獲取途徑更加廣泛[18]，容易對IBD產生錯誤的認知，導致過度焦慮，難以適應疾病變化，增加身心負擔。中負擔－感知疼痛與形象組與低負擔-心理情緒組相比，年齡越大、文化程度高、復診次數多、無手術經歷的患者、歸屬于中負擔－感知疼痛與形象組的概率更大，與李鑫靜等[18]的研究結果相似。這可能是由于年長的IBD患者由于日常社交的需求，對個人形象更為關注，導致其心理負擔增加。而年復診次數多，表明IBD患者的病情不穩定，癥狀反復，遷延難愈，使患者的生理功能遭到嚴重損害[19]，擾亂患者的正常生活與工作，而且這種突如其來的失控感，更容易引起患者的消極反應。手術經歷能夠幫助患者更好地適應疾病，調整個人狀態，而缺少相關經驗的患者在進入患病角色時容易應對無措。中負擔-感知疼痛與形象組與高負擔-疾病應對困難組相比，年復診次數多、無手術經歷的患者易歸屬于中負擔-感知疼痛與形象組，而已婚、無固定工作、病程長的患者易歸屬于高負擔-疾病應對困難組，這可能與患者長期依賴配偶等家人照顧，且收人不穩定加重了家庭負擔，導致患者的疾病負罪感［20]增加有關。因此，醫護人員應幫助患者客觀看待疾病問題，并通過社交軟件為患者答疑解惑［20]，減少其就診次數，提醒患者定期復診；同時，加強IBD癥狀群管理，并主動與患者交流疾病體驗，幫助患者走出困境；多途徑給予患者疾病信息支持和健康指導，引導患者主動參與疾病管理，提高自我管理意識和應對能力，減少疾病復發；醫保部門可以考慮將IBD納為門診特殊病種，讓IBD患者可以享受更多的報銷比例，減免經濟壓力。

3.3良好的心理彈性有助于降低IBD患者的疾病負擔

本研究中，IBD患者心理彈性得分高時更容易進入低負擔－心理情緒組，與劉俊等［21]研究結果類似。心理彈性是患者在面對逆境、威脅等變化的客觀環境時一種主觀心理反應和客觀環境的交互結果[22]。研究表明，IBD患者的心理彈性是其疾病負擔的重要預測因素，心理彈性水平越高，患者疾病負擔越低[23]。心理彈性作為一種內在特質，對患者抵抗外在壓力或內在心理問題起到保護作用[24-25]，有助于患者在面對疾病變化時保持良好的心理狀態，并主動適應疾病，調動各種社會資源解決問題。相反，心理彈性低的患者常容易感知到更多的痛苦和負性情緒，也更容易患焦慮和抑郁，從而加重患者的疾病負擔[26]。因此，在臨床實踐當中，醫護人員應采取提高IBD患者心理彈性的干預措施，如同伴教育、正念訓練等，以改善患者心理狀態，提高疾病應對信心和能力。同時，也應加強IBD患者的管理與健康評估，做到早期識別中高負擔患者并及早干預，以減輕患者的疾病負擔。

4小結

IBD患者的疾病負擔具有明顯的分類特征。醫護人員應注意鑒別不同患者的疾病負擔水平，重點關注高負擔患者，加強IBD癥狀管理和心理干預措施，提高患者的疾病應對能力和心理彈性水平，降低其疾病負擔。由于本研究調查對象均來自一家三級甲等醫院，研究結果的適用性具有一定局限。建議未來擴大調查范圍，納人更多的樣本，進一步完善本研究結論，并開展縱向研究，探究各影響因素與疾病負擔之間的因果關系。

作者貢獻：徐軍提出主要研究目標，負責研究的構思與設計，研究的實施，撰寫論文；徐軍、高亞南、徐涯鑫進行數據的收集與整理，統計學處理，圖、表的繪制與展示；姚亭進行論文的修訂；陳亞梅負責文章的質量控制與審查，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。

徐軍 ① https：//orcid.org/0009-0006-5735-4506

陳亞梅D https：//orcid.org/0009-0004-2048-5161

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（收稿日期：2024-05-15；修回日期：2024-08-26）（本文編輯：賈萌萌）