當(dāng)前惡性血液病健康教育活動存在的問題及思考

馮一梅 吳芳芳 張曦

[摘要] 開展血液病健康教育活動能使患者、家屬以及照顧者受益。但目前惡性血液病的健康教育活動存在或多或少的問題，如健康教育人員資質(zhì)不一，健康教育的方法少，內(nèi)容單一、缺乏深入，管理評價體制不健全等等。筆者從我中心健康教育活動中總結(jié)經(jīng)驗，就健康教育的實施人員、實施方式、實施內(nèi)容、受眾群體的特點以及管理評價體制等5個方面進(jìn)行分析和探討，力求對惡性血液病的健康教育給出合理的建議，以饗讀者。

[關(guān)鍵詞] 惡性血液病；健康教育；評價體制；受眾群體

[中圖分類號] R47 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1673-7210（2019）04（a）-0063-04

Problems and rethinking of current health education activities for hematological malignancies

FENG Yimei WU Fangfang ZHANG Xi

Department of Hematology， the Second Affiliated Hospital of Army Medical University， Chongqing 400037， China

[Abstract] Health education for hematological diseases can benefit patients， family members， and caregivers. At present， there are more or less problems in the health education activities for patients with hematological malignancies. For instance， the level of health education personnel is not high enough； the methods of health education are few， simple and lacking of deeper connotations； the evaluation system is not perfect. This paper summarized the experience from the health education activities， discussed the way of health education， the level of implementers， educational contents and management models， in order to provide reasonable suggestions for health education of patients with hematological malignancies.

[Key words] Hematological malignancies； Health education； Evaluation system； Audience group

惡性血液病是一組起源于造血系統(tǒng)組織內(nèi)的惡性克隆性疾病，其發(fā)病率逐年增高，患者因原發(fā)疾病以及大劑量放化療，機(jī)體免疫力低下，常常出現(xiàn)感染、貧血、出血等等并發(fā)癥，引起患者以及家屬的迷惑與恐慌。患者健康教育是向患者傳授知識、培養(yǎng)健康行為，以使患者達(dá)到最佳健康狀態(tài)的一種有計劃、有目的的教育活動。對自身疾病有正確認(rèn)識的患者，能主動尋求健康行為、配合治療、護(hù)理與保健。要提高患者對疾病的自我認(rèn)識，必須加強對患者的健康教育，從而提高生活質(zhì)量。提到健康教育的接受對象，臨床醫(yī)療工作者或者健康教育研究者往往先想到的是患者，但實質(zhì)上健康教育的對象包括患者、患者家屬、陪護(hù)照看者以及社區(qū)群體等等。在《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展“十二五”規(guī)劃的通知》中提出：全民參與，廣泛開展健康教育，積極引導(dǎo)廣大群眾形成健康的生活方式，促進(jìn)健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展，推進(jìn)全民健康素養(yǎng)促進(jìn)。這才是健康教育的終極目標(biāo)。以血液系統(tǒng)疾病為例，筆者認(rèn)為開展血液病健康教育活動，能使患者、家屬以及照顧者均能獲益，但在實際臨床工作中，健康教育活動存在著或多或少的問題，亟待完善改進(jìn)。

1 健康教育的現(xiàn)狀

隨著生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的改變，隨著國民經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，人們對衛(wèi)生保健的需求日益提高。醫(yī)護(hù)的責(zé)任不單單是治病護(hù)理，更多的任務(wù)需要傾向于健康管理、健康教育，如《黃帝內(nèi)經(jīng)》所說“上醫(yī)治未病”。而對于患病的個體，更應(yīng)該注重和強調(diào)健康教育，俗話說“三分治，七分養(yǎng)”中“養(yǎng)”字就包括了對患者的健康教育。影響健康教育的因素包括實施者、實施方式、實施內(nèi)容、受眾群體以及健康教育的管理和評價體系。任何一個環(huán)節(jié)不足都可以影響健康教育的效果。

1.1 健康教育人員資質(zhì)不一，配備不夠

目前臨床工作中，患者健康教育的實施者主要是護(hù)理人員，大部分工作都是由指定護(hù)士完成。由于護(hù)士資質(zhì)不一，不同資歷的護(hù)士對患者實施健康教育的效果比較起來，接受高年資護(hù)士健康教育的患者，其心理適應(yīng)情況、配合程度以及健康教育效果明顯優(yōu)于低年資護(hù)士組。低年資護(hù)士認(rèn)知不足，技巧不足，知識不足[1]。有文獻(xiàn)調(diào)查發(fā)現(xiàn)中專護(hù)士多數(shù)缺乏行為醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)、護(hù)理程序的知識；大專護(hù)士缺乏教育學(xué)、行為醫(yī)學(xué)知識；本科護(hù)士知識比較全面。基礎(chǔ)專科護(hù)理知識與工作年限、學(xué)歷成正比，觀察與溝通技巧普遍有待提高[2]。另外，由于臨床護(hù)理工作繁重，專職的健康教育護(hù)士經(jīng)常缺編，護(hù)士往往是一筆帶過，草草應(yīng)付，從而影響健康教育的效果。

1.2 健康教育的方法較少，形式簡單

如前所述，患者入院后多由責(zé)任護(hù)士在護(hù)士站對其進(jìn)行入院健康指導(dǎo)，內(nèi)容則多為科室統(tǒng)一制訂的版本，且因護(hù)士工作量大，將健康教育作為任務(wù)完成，說話語速過快，一次性告知內(nèi)容較多，對患者或家屬的詢問，多數(shù)未達(dá)到預(yù)期效果。患者入院后由管床醫(yī)生在查房、值班的碎片時間內(nèi)提供健康指導(dǎo)，時間短且內(nèi)容簡單，往往也達(dá)不到效果。

1.3 健康教育內(nèi)容單一，針對不同疾病特點的宣教不夠

常見的患者健康教育內(nèi)容包括病區(qū)環(huán)境及院規(guī)，主管醫(yī)師及主治醫(yī)師，責(zé)任組長及責(zé)任護(hù)士，安全告知作息時間、探視制度等，這些都是共性的內(nèi)容，缺乏針對性，內(nèi)容的全面性及個性化存在不足。以血液系統(tǒng)疾病為例，各疾病有各自的特點，不同的疾病患者的臨床癥狀不一樣，并發(fā)癥也可不同，治療方式也有差異，理應(yīng)根據(jù)不同疾病特點有針對性地宣教。

1.4 健康教育內(nèi)容單一，針對不同患者對象的宣教不夠

上文講到不同疾病有不同的特點，不同的患者也有不同的人群特點。以惡性血液病為例，急性淋巴細(xì)胞白血病兒童發(fā)病率最高，多發(fā)性骨髓瘤則老年人發(fā)病率較高，急性髓系白血病兒童、青年、老年均可發(fā)病。但不同年齡階段的患者，對疾病的了解，對醫(yī)護(hù)措施的依從性不同，并且由于地區(qū)教育文化差異，國民素質(zhì)差異，對健康知識的接受程度也必然不同。這就要求健康教育的內(nèi)容方式必須以人為本，個體化、精細(xì)化，不能簡單地一概而論。

1.5 健康教育的管理評價體制不健全

健康教育評價是依據(jù)一定的標(biāo)準(zhǔn)，對整個教育計劃、實施過程和效果進(jìn)行檢查驗收，以確定健康教育活動價值的過程。健康教育是保證醫(yī)護(hù)質(zhì)量重要的一部分，但與之配套的質(zhì)量評價和監(jiān)督管理流程不完善，容易使健康教育流于形式，沒有發(fā)揮它應(yīng)有的作用。健全的管理評價系統(tǒng)，能夠監(jiān)督醫(yī)師護(hù)士的健康教育工作，增強了工作人員對健康教育的主動性，另外，患者對自身疾病知識的掌握和良好的生活方式會直接影響疾病的預(yù)后。

2 對健康教育存在問題的改進(jìn)建議

2.1 設(shè)置專職的健康教育工作者

可以設(shè)置專職的健康教育工作者，包括醫(yī)師和護(hù)士。專職患教人員必須具備以下條件：①需從事臨床醫(yī)療或護(hù)理工作多年，有豐富的臨床醫(yī)療、護(hù)理經(jīng)驗；②需要有良好的醫(yī)患關(guān)系、護(hù)患關(guān)系和服務(wù)意識，對患者充滿愛心和耐心，對工作務(wù)實且具有一定的創(chuàng)新精神；③需有較好的溝通技巧和語言表達(dá)能力；④需具有扎實的血液病專業(yè)理論知識；⑤需具有豐富的健康教育知識和心理、社會等人文知識[3]。總之，健康教育的實施者不僅限于護(hù)理人員，也應(yīng)該包括醫(yī)生，并且需要定期對相關(guān)人員進(jìn)行培訓(xùn)，提高其開展健康教育的水平。

2.2 采取多種形式的健康教育模式

可以采取多種形式，包括計劃性教育、隨即性教育、書面式教育、問答式教育以及示范式教育等等。具體比如：①定期舉辦健康講座，以面對面、一對多的形式講解授課，對疾病的基本知識，對患者關(guān)心的疾病問題給予詳細(xì)講解介紹；②通過個別輔導(dǎo)，電話咨詢等以一對一的形式了解在院以及出院患者的心理生理狀態(tài)，情感變化等，及時發(fā)現(xiàn)問題及時處理疏導(dǎo)；③利用治療、查房、交接班等等空隙時間為患者進(jìn)行健康教育。根據(jù)職業(yè)特點，1天24 h之內(nèi)，醫(yī)生護(hù)士生活軌跡均在醫(yī)院或病房，那么在醫(yī)護(hù)空閑時，可以有效地為患者進(jìn)行健康教育；④利用電視電臺、宣傳欄、圖片、健康手冊、網(wǎng)絡(luò)媒體平臺如微信圈、公眾號等等輔助工具進(jìn)行健康教育。有文獻(xiàn)報道，利用微信公眾平臺定期推送健康教育內(nèi)容值得借鑒。比如，針對慢性粒細(xì)胞白血病、多發(fā)性骨髓瘤以及干細(xì)胞移植后并發(fā)癥的健康教育，陸軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院（以下簡稱“我院”）血液科建立了3個重慶市最大的醫(yī)患交流微信圈，做到了患者醫(yī)護(hù)知識教育隨時溝通。定期向患者推介各種健康知識，內(nèi)容包括：健康理念、健康生活方式及行為習(xí)慣的建立、患者出院后自我管理、用藥相關(guān)知識、慢性病自我管理等。運用微信公眾平臺打破了傳統(tǒng)健康教育方式的時空限制，具有時效性、簡便快捷等特點，提高了患者的生活質(zhì)量[4]。另外，我院血液科與重慶電視臺科教頻道合作，由各亞專科負(fù)責(zé)人定期進(jìn)行專病的宣教，這也是一個很好的示例。⑤利用患者與患者之間的交流互助。提起健康教育，大都以為是醫(yī)生護(hù)士等專業(yè)人員對患者的教育管理活動。通過本課題組經(jīng)驗總結(jié)發(fā)現(xiàn)，患者之間也可以建立一對一的互幫互助。由于患者、患者家屬知識文化水平差異，醫(yī)療護(hù)理知識接受程度高的患者及家屬，可以言傳身教，進(jìn)行患者之間的治病就醫(yī)經(jīng)驗交流，起到非常積極的帶動作用。

2.3 不同的疾病特點采取不同的健康教育

根據(jù)血液病患者病種多、病程較長、病情復(fù)雜、病情變化快、并發(fā)癥多、治療方式個體化等臨床特點，建議：①按照病種不同，可以設(shè)計針對不同病種的健康教育。比如白血病患者和多發(fā)性骨髓瘤患者的健康教育就各有特點。白血病患者易發(fā)生感染、貧血、出血等等并發(fā)癥[5]，而骨髓瘤患者最多見的并發(fā)癥則是骨痛、病理性骨折。按照病種不同，健康教育的側(cè)重點也不同。②按照并發(fā)癥不同，可以設(shè)計針對不同并發(fā)癥的健康教育內(nèi)容。比如：如何預(yù)防肺部感染、肛周感染？如何防治貧血、出血？如何預(yù)防血栓形成？如何預(yù)防外周神經(jīng)毒性？如何預(yù)防營養(yǎng)衰竭？③按照治療方式不同來設(shè)計。例如：患者整個化療期間的健康教育；造血干細(xì)胞移植前后、移植期間的注意事項[6]；CART細(xì)胞治療患者的健康教育；血液病患者營養(yǎng)飲食指導(dǎo)，心理疏導(dǎo)，CVC、PICC并發(fā)癥的管理[7]等等不同主題的健康教育。④按照住院方式不同來設(shè)計。比如：在院治療相關(guān)的健康教育，門診隨訪的健康教育，在家休養(yǎng)的健康教育等等。只有在臨床工作中不斷總結(jié)經(jīng)驗教訓(xùn)，才能使健康教育的內(nèi)容日益豐富，更好地服務(wù)于患者。

2.4 不同的人群特點采取不同的健康教育

健康教育的對象包括患者、家屬、陪護(hù)甚至社區(qū)群體。根據(jù)對象不同，設(shè)計不同的教育內(nèi)容，以血液病為例，比如：①急性淋巴細(xì)胞白血病是兒童惡性病中常見的死亡疾病之一，3～4歲是兒童發(fā)病高峰年齡，由于患兒的心智均不成熟，此時對家長的健康教育顯得尤為重要，健康教育提高家長對疾病的認(rèn)識，在患兒的陪護(hù)、照顧以及心理安慰上均能起到積極作用，能有效提高患兒的生活質(zhì)量。②老年血液病患者也是一個特殊群體，因為患者的年齡較大、身體功能逐漸衰退及心理承受能力下降等原因，導(dǎo)致了惡性血液病老年患者在承受身體疼痛的同時還背負(fù)著巨大的心理包袱，嚴(yán)重降低了最終的臨床診治效果，所以針對老年患者的健康教育活動尤為重要[8]。③還有一個特殊人群就是造血干細(xì)胞健康供者，包括親緣間的供者和非血緣關(guān)系的健康供者。因為造血干細(xì)胞移植目前仍是治療血液系統(tǒng)良惡性疾病的重要手段，但很多健康供者存在對捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的疑慮擔(dān)心，對健康人群的宣教，打消其捐獻(xiàn)干細(xì)胞的疑慮，很有必要。同時在健康查體，以及動員采集造血干細(xì)胞前后的注意事項，這些都是可以展開相應(yīng)的健康教育的重要內(nèi)容。同時有學(xué)者研究提出，對造血干細(xì)胞移植的照顧者進(jìn)行健康教育，不但可以使其所照顧的患者的自我感受負(fù)擔(dān)明顯降低[9]，提高患者的生存質(zhì)量[10]，而且還可以有效提高主要照顧者的生活質(zhì)量，研究顯示健康教育對照顧者的心理生理健康都起到一定作用[9]。

2.5 結(jié)合自身建立合理的評價體系

以粒細(xì)胞缺乏患者健康教育為例，有學(xué)者提出“全面流程管理”理念。成立流程管理小組，由護(hù)理部流程管理小組負(fù)責(zé)，邀請感控科、營養(yǎng)科、血液科高年資醫(yī)師、有經(jīng)驗的血液科護(hù)理專家成員，進(jìn)行健康教育流程的制訂與實施。針對粒細(xì)胞減少期患者常見感染部位和易感因素，實施全面流程管理，最終實現(xiàn)了患者健康教育工作的科學(xué)化、流程化和標(biāo)準(zhǔn)化，有助于提高護(hù)士的專業(yè)知識內(nèi)涵，提高健康教育的效果，提高患者健康教育知曉率，保障患者安全[11]。有學(xué)者采用梯隊式管理模式，實行責(zé)任護(hù)士-小組組長-護(hù)士長為一體的健康教育模式，優(yōu)化了健康教育的效果，提高了患者對健康教育工作的滿意度[12]。也有的學(xué)者采用PDCA模式與ABC管理模式相結(jié)合進(jìn)行健康教育。PDCA模式作為一種循環(huán)管理模式，共分為策劃階段（plan）、實施階段（do）、檢查階段（check）與持續(xù)改進(jìn)階段（action），在這四個階段中結(jié)合ABC管理模式，取得了滿意效果[13-14]。建立專業(yè)化健康管理團(tuán)隊，建立健康教育管理制度，最終使患者獲益。

臨床的健康教育活動由于缺乏細(xì)化、量化、客觀的評價標(biāo)準(zhǔn)，會使健康教育效果打折扣。有學(xué)者從健康教育的形式、技巧、內(nèi)容、患者滿意度等方面設(shè)計了全面的評價標(biāo)準(zhǔn)體系，把問卷調(diào)查的結(jié)果統(tǒng)計分析，從而評價患教的質(zhì)量[15]。但由于研究單位不同，設(shè)計的評價標(biāo)準(zhǔn)權(quán)重不同，故亟需建立健全、有效的評價體系，對保障健康教育順利實施、獲取理想效果及提高患者滿意度，都有指導(dǎo)性的意義[16-17]。總之，合理的健康教育評價體系是必需的，可以借鑒先進(jìn)的管理經(jīng)驗，但需要結(jié)合自身條件，設(shè)計出合理實用的評價體系。

3 總結(jié)和展望

健康教育已成為現(xiàn)代醫(yī)療護(hù)理工作中一項重要內(nèi)容，尤其是血液病腫瘤患者在接受治療期間會產(chǎn)生許多不良反應(yīng)，使患者身心極度痛苦。所以醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者不同的文化、職業(yè)、經(jīng)歷和心理需求，通過語言、動作、表情等有效地展開健康教育，將健康教育內(nèi)容貫穿治療的全過程，贏得患者的信任，消除顧慮，增強患者戰(zhàn)勝疾病的知識，可減少并發(fā)癥的產(chǎn)生，延長緩解期，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高患者生活質(zhì)量。同時提高醫(yī)生、護(hù)士健康教育素質(zhì)，進(jìn)一步和諧了醫(yī)患和護(hù)患關(guān)系[18]。

設(shè)置專職健康教育的護(hù)理人員和/或高年資醫(yī)師，可為患者、家屬提供科學(xué)的、系統(tǒng)的、完整的、個體化的健康知識宣教。有了專職的健康教育實施者，減輕了其他醫(yī)護(hù)工作人員的工作量，同時也有助于提高專職健康教育人員的綜合素質(zhì)。健康教育人員對院外患者實施電話隨訪，拓寬了健康教育的服務(wù)范圍，縮短了醫(yī)護(hù)之間的距離，把醫(yī)院由單純的治療擴(kuò)大到預(yù)防、治療、護(hù)理及康復(fù)為一體的保健服務(wù)，使醫(yī)護(hù)服務(wù)拓展到社區(qū)，使患者以及家屬獲益[3，19]。

狹義的健康教育針對患者、家屬以及照顧者，而廣義的健康教育指以醫(yī)院保健機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)，為改善患者本人、患者家屬和社區(qū)成員的健康相關(guān)行為所進(jìn)行的系統(tǒng)的、有組織、有計劃的教育活動[20]，可以進(jìn)一步理解為針對全民的健康教育，主要是通過信息傳播及行為干預(yù)的方式，指導(dǎo)個人及群體掌握衛(wèi)生保健知識、樹立健康觀念，并自愿采取有助于健康行為及生活方式的健康活動及過程[21]，隨著社會生產(chǎn)力的發(fā)展和人民生活水平的提高，越來越多的群眾重視預(yù)防、保健和養(yǎng)生。醫(yī)護(hù)人員通過科學(xué)的健康教育，提高群眾的生活質(zhì)量，努力使有限的醫(yī)療資源獲得最大的健康效益，加強健康教育與健康促進(jìn)，培養(yǎng)健康生活方式，不斷提高全民的健康水平[22-23]。這才是開展健康教育活動的最終目的及意義。

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（收稿日期：2018-09-18 本文編輯：蘇 暢）